明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
一安心。だが・・・
心配していたB型肝炎は陰性でした。
良かった〜。

ですが、これで終わらないのが悩みの種でして・・・・・・・・

このところ下痢が・・・と思っていたら、“偽膜性腸炎”だそうです。
今日から、バンコマイシンの投薬治療が始まります。
経管栄養を止めて、口から食事をとっているのですが、カプセル薬はまだちょっと無理なので粉薬でということですが、これがまたチョー不味いらしい。
2週間ぐらいは我慢して飲まないといけないということ。
まっ、頑張って飲んでもらうしかないですね。ファイトー!

食事量は本人が思っていたようには、増えないです。
夫はちょっと自信喪失気味。

私は、「そんなに急に食べれるようにはならないよ。少しずつ。少しずつ。大丈夫だから!気にしない。気にしない。」
と、なんの根拠もないけれど(多少意味不明でもあります)言い切って、食べられそうなものをちょこちょこ運び、ちょっとでも食べられると必要以上に大げさに「すご〜〜い!○○が食べられたじゃん。」とテンションが下がらないようにしています。
(けっこう気を遣うわ〜〜ホホホ)
2008.05.31 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:0 * TB:0 * top↑
嬉しいこと・・・心配なこと・・・
昨日、経管栄養のために入れていた鼻のチューブを抜きました。

鼻のチューブがあるせいで、飲み込みにくかったり、吐きそうになったりするのもありうすのじゃないかということで、試しに抜いてみて食べてみるという作戦にでたのです。
ダメだったらまた入れればいいし、とにかくやってみよう!ということに。

で、昨日の昼食・・・ほんの数匙ですが、おかゆとおかずが食べられました。
途中、お芋かなんかの煮物が喉につっかえて吐いてしまったそうですが、それがなければもう少し食べられたかも?ということでした。

2月始めにGBSになり、経管栄養になりチューブを入れて3ヶ月余り。
ぜんぜん食べてなかったのにくらべると、たとえ数匙でも大きな進歩です!!!

夕方、主治医チームが回診にきて、「どうです?お昼食べられましたか?」と聞いて、夫が「少しだけど食べた。」というと、「ほんとに?」「ほんとに?」と言って看護師さんにそのときの様子を聞きに行っちゃいました。
最初の予定だと、お昼だけ抜いて夕方チューブをいれるはずでしたが、食べられたというのを聞いて急遽変更。
経管栄養は中止にして、3食病院食がでるようになりました。
ただ、まだ量は少なくて、生きていくのに必要な栄養はとれないので、点滴をこれまでより高カロリーなものに変更して食べられた量を見ながら、様子を見ていくということです。


そして・・・

今日は、朝が一番たべられたようです。
おかゆ(五分粥)は8割ほど。(といってももとの量がとてもすくないのでたいした量ではありません)
トロトロしたものは飲み込めるようですが、芋のようなものは飲み込みづらく、つっかえそうになり慌ててお茶で流しこむというような状況です。
長いこと休んでいた喉の筋肉も、食べることでのリハビリが必要なようです。
それに、いまは食事介助なので、自分でスプーンを持って食べられるよう、こちらも少しずつリハビリが必要です。
TVのリモコンが持てるようになってきたので、たぶんスプーンぐらいは持てると思うのですが・・・

今は歯もないので食べられるものが限られていますが、だんだんに食べられるようになったら入れ歯の調整もしないとね。

でも、焦りは禁物。
少しずつ・・・少しずつ・・・です。







【Read More】



チューブが抜けて食事開始になって、喜んでいたのに・・・それだけでは終わりませんでした。

「あまり良くないお知らせなんだけど・・・」と前置きありの主治医からの話。

もしかしたら、輸血からB型肝炎に感染しているかもということ。
ただ、これまで何の症状もないし、確立としては非常に低くたぶん大丈夫なんじゃないかということでしたが・・・

「はぁー?なんで?」

輸血から感染って・・・献血の際に厳しく検査されるんじゃなかったの?

確かに検査はされるそうです。
ですが、献血ドナーが発症後まもなくだったりするとウィルスが非常に少なく、高精度の検査でも発見されずにパスしてしまうことがあるそうです。

今は、輸血なしでは命はつなげない状態ですから、リスクは覚悟しないといけないのかも知れませんが・・・なんか納得いかないです。

でも、まだ確定ではないし考えても仕方ないことなので、このことは今は考えないようにしようと思います。


【Hide More】
2008.05.27 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:3 * TB:0 * top↑
低値で安定?
昨日は、せっかく書いた記事を、うっかりミスで吹っ飛ばしてしまいました。
気を取り直して、再度書く気になれず・・・ふて寝です。

で、今日、あらためて。

採血の結果
       (5/19) (5/22)
白血球    2.0   1.9
赤血球   2.27  2.63
ヘモグロビン 6.8  7.8
血小板    2.0  1.2
CRP    1.31  0.54

抗生剤が効いたのか、CRP(炎症反応)がグッと下がりました。
ですが、下がらなくていいもの(血小板)まで、下がってしまい・・・
あららら〜〜〜〜って感じです。
基本の数値に比べるとめちゃめちゃ低いですが、最近はあまり驚かなくなりました。
良いんだか、悪いんだか。

ここ数日、また下痢がひどくなってきました。ちょっとGVHDっぽい?
体調はそんなに悪くもなく、お腹も痛かったりしないようなので、あまり気にしないようにしましょう。

まったくと言っていいほど動かなかった左足が、少し動くようになりました。
足首もピクッと反応します。
マッサージの効果かしらん?


昨日は、夫が会いたがっていた職場の人たちがお見舞いに来てくれました。
とても嬉しそうに、話をしていました。口がカラカラに渇いてしまうぐらい。

発病して休職してから、もう一年以上も経つのに、今もちょくちょくお見舞いに来てくれたり、会いたいというと顔を見にきてくれたりしています。
本当にありがたいです。感謝!感謝です!
いろんな方の応援があって、夫も頑張れているのだと思います。
今しばらくはみなさんに、甘えさせてください。よろしくお願いします。


2008.05.23 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:4 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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