明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
day18
今日は、嬉しいことがありました。

コーディネーターのSさんが、バンク経由で病院に届いたドナーさんからのお手紙を持ってきてくれました。ドナーさんのお子さんが描いたと思われるとても可愛い絵もありました。

そのお手紙の暖かさにウルウルきましたが、グッとこらえたので大丈夫でした。


夫は、Sさんが病室を訪ねてくださると嬉しいみたいで、いつも起き上がっていろいろと話します。
今日も、しばらく話していました。(なんとか会話は成立していたようです。良かった。良かった。)
お忙しいのに、貴重な時間をさいてくださって、夫につきあってくださって・・・ホントありがたいです。

夫は、ドナーさんからのお手紙も読んで(今日は読めました)、退院したら「元気になりました」って手紙を書かなくちゃ!入院中に描いた水彩画もつけよう。って言ってました。



採決の結果、白血球は昨日より少し上がっていて良い傾向です。
もったいぶって、なかなか一気にグンとは伸びてくれませんが。

上がって欲しくない腎臓、肝臓の数値もまたまた上がってしまいました。こちらはこれ以上上がらないよう祈りたいです。

皮膚の赤み、湿疹が目だってきました。
生着によるものか、それともGVHDか?
GVHDにしてはちょっと早いということなので、しばらく様子見です。

夕食は、お茶づけを3口。アップルシャーベットを少々。



生着まで、もう一息!
頑張れ骨髄!!!!!!



2007.09.29 * 骨髄移植 * CM:6 * TB:0 * top↑
day17
採血の結果

白血球 0.170
赤血球 2.45
ヘモグロビン 8.0
血小板 2.3
CRP 13.93

白血球が上がってきました。好中球も見られるようになり、これは好材料です。

が、、、上がって欲しくないクレアチニン、尿素窒素の値もぐんと上がってしまいました。
昨日から使い始めたハンプというお薬で、昨日よりはおしっこがでるようになったそうですが、まだ少ないそうです。
あまり改善されないようであれば、一時的に透析の力を借りるしかないとのことです。
この腎機能低下の原因はいろいろ考えられるそうですが、免疫抑制剤によるものであれば、あまりよろしくないととのことでした。
この時期、免疫抑制剤を減らすことはできないので(減らすとGVHDを抑えることができない)、様子をみながら調整していくしかないそうです。


今日は、今まででいちばんボーっとして、寝てばかりいます。
寝ているといっても、朦朧としている感じです。
昨日より酷いので心配になって主治医に聞いてみたのですが、やはりモルヒネの副作用だろうということです。もしかしたら、腎機能低下によるものも少しはあるのかも知れないけれど、可能性は低いと。


ときどき何か話しますが、よく聞き取れません。
看護師さんとのやりとりは、まずまず・・・でも、わからないこともあります。
ふと思い立って、ベッドのうえに起き上がり何かをしようとするのですが、少しすると瞼が落ちてきて座ったまま眠ってしまいそうになります。
そんなわけで、せっかくMさんが届けてくれたラブレターも、読もうとはするのですが寝てしまって・・・・・
読もうとする意欲はあるみたいなのですが、結局無理なようなので、もう少し元気になるまで大事にしまっておくことにしました。(ベッドのうえでくしゃくしゃになってもいけないので)


でも、夕食のわかめスープは、一生懸命飲んでいました。
「おいしい?」って聞くと『おいひい』って。

なんか、その様子をみていると、ちょっとボケたかわいいおじいちゃんのようです。
禿げてるし、歯もないし、手元もおぼつかないし・・・

あいかわらず口、喉の痛みは強いようです。
唇もはれていて、薬を飲むときポロポロ〜と涙がこぼれました。
見ていて何だか堪らなくなりました。

この間も、ボーっとしつつ『まだまだ、これから頑張んないとな。』とか言うし、私が「フラフラしてるから、トイレのときは必ずナースコールしてね!」というと素直に『はい!』とかって言うし。
朦朧とした意識のなかで、本当に頑張っているんだなと思います。


それに引き換え、私はまだまだ修行が足りないかも・・・

今までもそうだったのですが、このところ特にいろいろ心配で、あれやこれやと主治医に質問するし、ついついその時の見た目で判断してしまいがちになります。
今日も、バカな質問と思いながらも「今すぐどうこうってことはないですよね。」と聞いてしまいました。きっと、私が安心したかったからだと思いますが。
主治医は、にこにこしながら「今すぐどうこうはないですが、この先、絶対にということはないですよ。それだけ大変な治療ですからね。」と。
そして最期に「時間というのも大事で、悪いながらも今を乗り切れば次が見えてくるから、ひとつひとつ越えて行きましょう。」言ってくれました。


今日は、病院からの帰り、ふと月が目に入りました。
まんまる満月でした。



2007.09.27 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day14〜16
採血の結果

白血球 0.066
赤血球 2.09
ヘモグロビン 6.9
血小板 2.0
CRP 14.20

その他、腎臓、肝臓、心臓に関係する値がかなり高いです。
総蛋白、アルブミンは低いです。



今日は、主治医からじっくりと話が聞けました。



昨日から、白血球が少しずつ上がりはじめました。
でも、その速度は非常に遅いです。

それよりも、おしっこが出ないことによっての全身状態が悪くなっています。

これまで利尿剤を使って尿の出を促していましたが、あまり改善されず、それによって腎臓の機能はもちろんのこと、肺、心臓にかなり負担がかかり、酸素吸入をしていないと駄目な状態です。
心臓も値からいうと心不全の状態です。
今朝は不整脈をおこしたそうです。(心臓の先生が来たそうですが、本人は覚えていません)
肝臓の数値も上がっています。
いずれも、移植後の患者には出るかもしれない症状ですし、夫の場合も移植前からの健康状態から予測されたことではありますが、予測以上に深刻な部分もあるそうです。

おしっこがでるように、今までとは違う薬(ハンプ)を増やしました。
これは心不全に効果があるようです。
それでも、おしっこが出ないようであれば透析も考えなければいけないそうです。

とにかく、おしっこさえ出てくれれば、他臓器の症状が改善されてくるので、なんとかこの薬で一発逆転を狙いたいです。


モルヒネの影響で、うとうととしていることが多く、集中力はなく話がかみ合わないことも多いです。
いつもと違って、ちょっと気分がハイな感じもあるようで、冗談もいったりするのですが・・・



本人が一番辛いとおもいますが、頑張っています。
もしかしたら、後になったら覚えていないかも知れませんが。。。

私は、なんとか今を乗り切って!!!と祈るのみです。







2007.09.26 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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