明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
胃痛と痛み止め
胃痛・・・ちっとも良くならない。
胃痛の原因と思われる薬を中断し、胃の薬もあらたに処方してもらったが、あまり変わらないとのこと。
あまりの痛さに仕方なく痛み止めの注射をする。
が、これも効かなくなってきていて、一段階強いものにしている状態。

痛み止めを使うと、当然のことながら、胃腸の動きが鈍くなるという副作用もあるので、まったくの悪循環であるが・・・
痛みを我慢してストレスになるのも、良くないらしい。
現に帯状疱疹が出来てしまっているし。


この状態が2週間以上続いているので、体力は落ちるばかり。
こんな状態で、この先の治療を乗り切れるのだろうか・・・
心配、不安がつのる。

とうとう3日後に胃カメラをやることになった。

2007.04.29 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
2度目の骨髄穿刺
昨夜はまた胃痛が酷くて、強いほうの鎮痛剤を使う。
おかげでよく眠れたそうだ。
それと、主治医の指示で(副作用の胃痛がかなりのストレスになっているようなので)、プレドニン服用を一時中断。

午前中はいつもより気分もよく、食事も普通に食べられる。
そして、入院してから2度目のマルク。
1度目ほど、痛みを感じなかったとかで
「鈍くなっているのかなぁ。何だかもういろいろありすぎて、自分の体なのに、よく分からない。」と・・・

結果は週明けに出る。
良ければ(完全寛解なら)連休終盤に外泊許可が出るかも。
でも、今の状況(胃痛が心配)で大丈夫なんだろうか・・・

外泊はともかくとしても、良い結果が出て次の治療に移れることをただただ祈るのみ。


夕方からは、またお腹が張ってきて(胃痛とまではいかないが)苦しく、食事できず。

どうか、これ以上苦しくなりませんように。。。。。
2007.04.27 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
帯状疱疹&髄注(ルンバール)
あいかわらず、胃の痛みはとれず・・・辛い日々が続いている。
本人はもちろん、見ている私もかなりキツイ。。。

その上、帯状疱疹も出来てしまった。
体力も免疫力も落ちているので、あっというまに広がって、背中から左わき腹にぞろっと紫色の湿疹。
痛みはあまりない。
抗菌剤の点滴と塗り薬で対応。


そして今日は、入院以来始めての髄注(ルンバール)。
脊髄に針をさし、髄液をとり同時にそこに直接抗がん剤を入れる。
脳に悪い白血病細胞がいっていないか調べるのと、予防のために薬を入れるのだそうだ。


夫はなにも言わず、ただひたすら懸命に治療を受けているが、どうしてこうも次から次へといろんな症状が出るのか・・・


そして明日は骨髄穿刺(マルク)。

どうか、いい結果がでますように。
ただただ祈るのみ。

2007.04.26 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
キツイ
あいかわらず胃が痛く、食欲がない。
食べられない日が続いているので、とうとう禁食になり、点滴が高カロリーのものになった。
以前にも増して、体がだるく、トイレに行くのが精一杯。
寝てばかりいるので、余計に体も動かなくなっている。

昨日から便がでていない。食べていないせいもあるが、胃の痛み止めでうつ注射の副作用もあり、胃腸の動きがよわっている。
腸閉塞が怖いので、浣腸をする。
その後、水分もいつもより多めにとるようにしたら、便も出て、おならも出た。腸はしっかり動き出した。一安心。

少しでも楽になればと思って、背中と足をマッサージした。
気持ちいいというので、これから毎日やってあげようと思う。

2007.04.24 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
特別食!
今日は、しんどくて朝は食べられず、テレビを見る気にもなれず、ほとんど寝てたそうで、私が行ったときも寝てた。
お昼は、うどんだったのでのど越しがよく、なんとか食べられたそう。

食べてないせいもあるのか・・・びっくりするくらい、目に力がない。


何だか、心配になって、「食欲がなく、食事がのどを通らないみたいなんだけれども、麺類なら食べられるので何とかできないでしょうか。」と看護師さんに相談した。

すると、栄養部に連絡してくれて、今日の夕食には間に合わないけれども、明日の昼からなら麺類が出せるかもしれないと言ってくれた。
で、今日の夕飯は、生めん、またはノンフライのカップめんなら、お湯を入れてあげられるし、食べても大丈夫とのこと。

よし!と買出しに。
行ったはいいが・・・意外とないんだよね〜。生めんのものが。
コンビニとスーパーと3軒まわって、何とかノンフライのうどんとそうめんのカップ麺を3種類調達できた。

おかげで、夕食はおかゆの代わりに麺をつるつる〜と完食。
気のせいかも知れないけど、少し元気が出てきた感じもした。


食べることって、大事だ。
2007.04.22 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
今後の治療
朝早く、主治医が回診のときに、
「○○(夫)さん、この後は骨髄移植の方向でやって(治療して)いきましょう。」と話していったそうだ。

これまでの症例などから見ると妥当な線だろうと思う。
私も、主治医と話して何度となく聞いていた話だ。
移植のほうが5年生存率は確実に高い。

けれども、移植の際の治療の厳しさやリスクを考えると、不安がいっぱいで・・・・・・・しかしこれも、ドナーが見つかればの話だが。



そして、もうひとつ。
嬉しい話もある。
今回の治療後、体調が整ってくれば外泊許可がでるらしい。
思いがけない話でキョトンとしていると、

主治医「ん?帰りたくないの?」
夫「いえ、そうじゃなくて・・・思ってもいなかったもので。」

帰ってきたら、お寿司取ろう!
胃さえ治れば、ずいぶんと楽になるはず。

がんばれ!胃!
2007.04.22 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
マッサージ
いつもどおり病室にいったら、居なくてびっくり!
そしたら、30分ほどまえに部屋の移動があったとかで・・・

いままで4人部屋を一人で贅沢に使っていたので、4人部屋に4人という普通の状況がちょっと窮屈に感じた。
でも、窓際なのでまだいいほうかも。

今日はだるいとかで、午後はずっと寝てた。
私も傍で居眠り。

今日で、一回目の寛解導入療法の抗がん剤はひとくぎり。
一番苦しいところも越えた。
あとは、血液の回復を待つばかり。


このところずっと手の痺れがあり、しわしわがさがさになった手をみて年寄りの手だというので、今日はマッサージオイルを買っていって、ハンドマッサージをしてあげた。
7〜8年ほど前に、アロママッサージの心得のある友人から習ったことがあるけど・・・ほとんど忘れてしまったので、見よう見まねで。
この際、上手い下手は関係ないさ。
なんとなく気持ちよければ、いいのさ。
なんたって、愛情たっぷり!f(^-^; ポリポリ


2007.04.20 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
奥歯
とうとう抜けた。
食欲がない上に、このぐらぐらの奥歯が、食べることをいっそう困難にしていたのだ。
本人は、早くから抜いてしまいたかったのだが、感染と出血のことを考えてそのままでという指示だったので、ひたすら我慢の日が続いていた。

それが、昨日の朝。ポロリと抜けた。
出血もなし。
すっきりとして、食事も幾分かし易くなり、メニューも軟菜食から普通食にもどった。



この奥歯・・・捨ててといわれ持ち帰ったが、何となく捨てがたくきれいに洗ってしまい込んじゃった。
2007.04.20 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
体重
入院前、73キロほどあった体重が、今日量ってみたら61キロになっていた。
三週間で激やせ・・・
それほど、大変な病気であり、治療なんだなとあらためて痛感。

今日もあいかわらず、のどは痛いようだが、頑張って昼食と夕食は全部食べた。
とにかく、一緒にがんばろう!


お昼ごろ、私が行く前に、夫の妹がお見舞いに来てくれた。
あまりベタベタした兄弟ではないが、それでも久しぶりに水入らずで話せて良かったね。

2007.04.18 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
のどの痛み
夫「今朝、鏡見て思ったけど。俺、やっぱり痩せたなぁ。頬の辺りがこけてるよなぁ。体重計、乗ってないけど、どのくらいになったんかなぁ。」

私「そうだねぇ。少し痩せたね。病人だもん。仕方ないよ。でも、マスクしてたら、そんなに分からないよ。」

今日も、のどが痛いらしい。水を飲むのも一苦労だ。

処方してもらったトローチをさんざん舐めていたら、「それは舐めすぎ。一日に3個ぐらいにしてください。市販ののど飴なら、いくら舐めてもいいから。」と言われたとかで、下の売店にのど飴を買いに行った。

そして、今日は午後と夕方にお見舞いあり。

ふと気づいたのだが・・・夫は、お見舞いの人が来るたびに、入院のこと、病気のことを毎回毎回同じ事を一から話す。
来る人は、たいてい初めてだから、説明しないと分からないだろうけど。
よく、毎回毎回同じ話ができるなぁ、と妙に感心した。ったく、変なところで律儀なんだから。


もしかしたら、喋りすぎてのどが痛いんじゃないか・・・

お願いだから、慎重にすごしてね。
2007.04.17 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
無菌テント脱出&点滴フルコース
今日の血液検査で、白血球の値が正常値近くまで上がってきたので、無菌テントから出られることになった。

うれしい!!!
まだ先は長いし、油断は出来ないけど、でも喜べるときには思いっきり喜ぼうと思った。

ベッドも窓際に移動して貰った。
今後の治療で、また無菌テントが必要になったら、そのときは戻ることになるけど。
あいにくの雨だけど・・・それでもベッドから外の景色が眺められるのはいいなぁ。なにより自然光がいい。開放感もあるし。

そして、今日は朝から点滴。点滴。点滴。
入院して以来点滴は欠かしたことがないのだが、今日はいつもの点滴以外に、血小板、血漿、赤血球、ノイトロジンと続くフルコース。
それに、のどの痛みに対してのトローチと抗生剤の経口薬と例のプレドニン。

ちなみに3日前から、導眠剤使用。
使うと良く眠れるそうだ。



お腹の調子が良くなったら、お帽子被って7階の展望レストランに念願のラーメンを食べに行こうね。
2007.04.16 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
治療の話
今日は日曜だったので、職場の人がたくさんお見舞いに来てくれた。
おかげで午後は退屈知らず。

あいかわらず食欲はないが、胃の膨満感はさほどでもなく、まずまずの体調。ただ、のどが痛いというのが気になるが・・・

お見舞いの人と愉しく話して、気分がよさそうだったので、これからの治療について少し話をした。
以前、私が主治医から聞いたことは、少しずつ、折に触れて話すようにしているので。
今の治療がうまくいって完全寛解になったら、次にどんなことをするか。地固め療法と造血肝細胞移植(骨髄移植)について。

夫は、主治医にすべて任せるという。
私は「信頼して任せるのはいいと思う。でも、よく聞いて、よく考えて、自分で納得して決断することも大事だと思う」と言った。

でも、今はまず、完全寛解が第一目標。
そのあとのことは、そのとき考える。

今日も・・・頑張れ骨髄!
2007.04.15 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
白血球を増やす
昨日は息子と一緒に病院にいく。

朝早く、シャワーに行ったそうだ。
バスタオル、枕には大量の髪の毛。
胃の痛みも、熱もないが、食欲がなく昼はあまり食べられなかったと。
テレビもつけず、な〜んとなくドヨ〜ンとしている。

3時過ぎに職場の人がお見舞いに来てくれる。
何故か、急に元気が出る。
えっ?私に対するのとはずいぶん態度が違うでないか?などど思って、ちょっと悲しくなってしまう。

ノイトロジンという点滴をする。感染と戦う白血球の一種、好中球を増産するよう骨髄を刺激する薬。
もう何回かやっているけど、薬の名前を聞きそびれていて、やっと聞けた。
白血球の値が増えると無菌テントから解放される。

がんばれ、骨髄!

2007.04.15 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
脱毛
今日は、お腹の痛みも熱もなく、気分もやや良し。
ゲームをする元気も出たのか、先日買っておいてきた任天堂DSで少し遊ぶ。

ただ、食欲はなし。
先生は「ロイナーゼがまた始まったからねぇ。あの薬は食欲なくなるんだよ。」と。
経口薬もたくさんあるし・・・薬漬けの日々だ。
どれもこれも大事な薬でしかたないけど、副作用もかなりあってしんどいね。

血液検査の結果は、少しだけ白血球が増え始めた。
が、あれだけ輸血をしても血小板はまだまだ。
ヘモグロビンも少なく、全体としては健康な人の3分の1ほどの濃さらし。よって、少し歩くと、息切れ、動悸。
「富士山の上で生活してる感じね。」と先生。なるほど分かりやすい。
あと、CRPという炎症反応の値が跳ね上がっていて、要注意。
熱が出るかもしれないとのこと。

そして、昨日あたりから脱毛始まる。
かなりの量が抜けて、枕やベットに落ちている。
コロコロが大活躍。
髪の毛がとても多い夫だけど、数日後にはスキンヘッドになるだろう。
2007.04.13 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
副作用
今朝から発熱。
胃の痛みも相当ひどいらしい。
絶食になり、点滴で栄養補給。
午前中は、胃のレントゲンを撮ったそうだ。

午後、私が行ってからは、ほとんど寝ていた。

投薬を始めたばかりの頃は熱が出ず、このままなら割に楽に治療できるかも・・・と楽観視していたけど、そうもいかないみたい。

主治医から説明を受けたときに、「かなり辛いですよ。」と言われたが、そのとうりになってきた。
痛み止めや、氷枕、胃腸の薬などいろいろと処置はしてくれているけれど・・・・・

仕方のないことかも知れないけれど、なんとか前向きに頑張れるように、私には何ができるのだろう。
明日、担当の看護師さんに相談してみよう。

2007.04.10 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
元気の素
日曜なので、社会人ホヤホヤの息子と一緒に病院に行った。

途中、少しでも気晴らしになればと、息子と一緒に夫のために任天堂DSを買った。息子のお薦めはロールプレイングゲームだが、まずは簡単なものからということで、むか〜しむかしにやったことのあるスーパーマリオとマージャンゲームにした。

「俺の初任給が出たら、すこし(お金)出すよ。」と息子。
もうっ、また・・・泣かせるこというじゃない。
たとえ、思いつき、口だけにしても。

病院についてからも、息子は喋りっぱなし。
もともと良く話す子ではあるけれど、やっぱり父親に話を聞いて貰えるのは嬉しいのかな。
今日は胃が痛いと言って、あまり体調がすぐれないようだが、それでも嬉しそうに話をしていた。


夕方近くには、夫の職場の方が何人かお見舞いに来てくれた。
夫の体調を気遣って、少しの時間だったけど。


体調のこともあるし、感染症に気をつけなければならないというのはあるけれど、やはり面会があると気が晴れていいみたい。
一人で鬱々としているよりは、よっぽど免疫力もあがるのではないかと思う。

先は長いけど、これからも支えてくださいとお願いした。
2007.04.08 * 夫のこと * CM:0 * TB:0 * top↑
「熱は?」
主治医も看護師さんも、みんながみんな口をそろえて聞くのだが、特に変化なく平熱が続いている。
抗がん剤を使用するとその副作用で、高熱になることが多いのだそうだ。
ところが、夫の場合は不思議なことに熱はでない。
いつ出てもおかしくない状況だから油断はできないが、熱で辛い思いをしないだけ儲けものかも。

午後、病院の総合相談窓口に行って、高額療養費の件についての手続きについて教わってきた。
世間知らずの私には、知らないことだらけ・・・
2007.04.05 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
冷たい雨
今日は冬に戻ったみたいに寒い。

夫は、午前中シャワーに行けたそうだ。
が、午後は、少しカラダがダルイといってうとうとしていた。
徐々に薬の影響が表面に出始めているのだろう。
日々変化する状態。
先は長い。一喜一憂せずに冷静に受け止めなくては。
と、思うが・・・・・必要以上に神経質になっているかも。





2007.04.03 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
今日から
無菌テント。(無菌室が空いてないため)
白血球が、入院当初は70000ほどあったのが、投薬治療で300まで落ちた。
なので、今は感染症が怖いので無菌テント。
食事も、過熱処理したもので、発酵類はダメ。
差し入れで持っていった(生チョコケーキ、プリン)も、看護師さんと相談して、いまは止めておくことに。
分からないことだらけなので、ひとつひとつ看護師さんと相談しなくては。

本人は、まずまず元気。
カラダのなかでは劇的な変化が起こっているのだけど、これといって症状としてでていないので、なんだか不思議な感じ。
ほんとに白血病なのかと思ってしまう。

食欲も出てきて、夕食から翌日の朝食までの間が長くて、お腹がすくという。
看護師さん、夜食にアンパンを食べても良いか聞くと、「いいですよ。今のうちに体力つけといてくださいね。」と言ってもらう。
すぐに、近くのローソンまで買いに行った。ちょっと嬉しい。
2007.04.02 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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