自宅療養も無事？終わり、本日再入院。
病室は前回とは違ったけど、前回入院していたときに唯一お友達になった闘病仲間にご挨拶して、新しい闘病仲間とご対面。
今度の病室は、カーテンオープンで割合明るい雰囲気で一安心。
みんな長期入院で、同じスキンヘッド。
一人は無菌テント中。年齢も同じぐらいの人ばかり。
夕方、主治医が回診。
明日、マルクのあと点滴のための静脈中心カテーテルの処置を行い、あさってからはまた抗がん剤投与となるとのこと。
今回から地固めになるので、期間は短いが薬剤は大量投与となる。
「だいじょうぶ？」と主治医が聞く･･･が、患者としては「はい」と答えるしかないじゃん。他になんていう？(ーー;)
患者の家族、とくに妻がやらなければならないことはたくさんある。
それまで夫の傍らでのんきに暮らしていた私は、一度にいろんなことが押し寄せてきた。
それでも、多くの人の優しさに支えられ、日々の暮らしに何の支障もなく、夫の看病に専念できたのはとても恵まれていると思う。
おかけで夫も私も、その分病気そのものと真正面から向き合うこととなった。
ある意味、隔離された条件で病気そのものと相対することとなる。
贅沢かも知れないが、これはこれでキツイものもある･･･と正直思う。
夫は夫で、他に心配しなければならないことがなくなり、病気のことだけを考えていればいい状況というのも精神的にキツイのかも知れない。
私は･･････夫に寄り添い一緒に病気に向き合うはずが、夫に向き合ってしまってイライラしたり、虚しさを感じたり。
とくに、病気と向き合っているつもりで夫と向き合ってしまったときは悲惨だ。
そして、とうとう●〜*爆発･･･で、凹む。
ここまで来ると、もう理屈じゃないのだよ。
患者と同じく、家族も揺れ動く････
夫の緊急入院の日から、夫は白血病患者として闘病が始まり、同時に私は命にかかわる病気の患者家族となった。
夫にとって突然のことであったと同様に、私にとってもあまりに突然のことだった。
人生何が起こるかわからない。と頭ではわかっていたつもりだが、いつもと変わらない明日がくると信じて疑うことはなかった。
ところが･･････あの日以来、患者家族としての怒涛の日々。
最初は、とにかく私がしっかりしなくては！とそればかり。
ともすると崩れそうになる自分を必死に堪え、諸事をこなし、夫を支えることに全力を尽くそうとした。
それでも、病院からの帰り、車の中で何度も泣いた。
「なんで夫が･･･」と怒り。
「いったいどうなっちゃうの･･･」と先の見えない不安。
「夫の苦しみ、不安は、私にはどうすることもできない･･･」という無力感、苛立ち。
「私だって、本当は大声で泣きたい･･･誰か助けて･･･」と、とにかく悲しかったこと。
「妙にリアルな悪い夢だったなぁと目覚められたら、どんなにいいだろう････」と現実から逃避したい思い。
反面、「しっかりしなきゃ。」と現実を受け入れ、前に進もうとする気持ちも。
常に、いろいろな感情が入り乱れ、このところちょっと太り気味で２キロがなかなか痩せられなかったのに、最初の一週間で一気に３キロ痩せた。
不安を取り除き、現実を受け入れ、前に進むために私は、とにかくいろいろ知りたかった。毎日、インターネットで調べまくった。
なかには５年生存率数パーセントというギョッとするような内容もあったが、一応目をとおした。
そして、公開されている闘病記も読んだ。
元気で活躍している人もいる！････嬉しかった。
そうしているうちに数パーセント「しか」から、数パーセント「は」生きている！と考えられるようになっていった。
そして、私が徐々に平静さを取り戻し、元気になっていけたのは、やはり多くの人の支えがあったから。
緊急入院当初、どうしていいかわからず戸惑っている私に、日常的にやっているネットでの公開を勧めてくれた友人。
ここで、まず多くの人が応援メッセージをくれた。それぞれの立場で思いやってくれたことが嬉しかった。
職場の仲間は、自分たちの大変さはおいといて、快く私を看病に送り出してくれた。「良くなったら、帰っておいで。」と私の居場所がなくならないように気遣ってくれた。
子供が小さい頃から、十数年来の友人は、一緒に涙してくれた。
ランチで元気付けてくれた。
ネットで知り合った同じような経験をした人の温かい言葉。
的確なアドバイスは、迷いうろたえる私の道しるべ。
そして、言うまでもなく私の両親は経済的な面で、姉は私に変わって両親の面倒を見てくれて、とにかく全面的に協力してくれている。
夫の妹は、忙しい合間をぬって快くＨＬＡ検査に協力してくれた。残念ながらメジャーミスマッチで移植はできないが、骨髄バンクに登録を申し出てくれた。
今年から新社会人の息子は、あまり口には出さないが気遣ってくれているのが分かるし、何より淡々と生活してくれているのが嬉しい。
夫の職場の人も次々とお見舞いに来てくれたり、メールをくれたり。
夫を励まし、支えてくれているのが、私の支えでもある。
患者家族には、患者とはまた違った苦しみもある。
が、こうして受け入れ、乗り越えていこうとする気持ちになれるのは、やはり多くの人に見守っていてもらえるから。
一人では生きていけないとつくづく思う。
バンクに登録すると、すぐにその場でＨＬＡ一致のドナーが検索できるらしい。
夫の場合、３座６抗体フルマッチの人が１名見つかった。
そして、ＤＲ座１抗体ミスマッチの人はたくさんいるということ。
過去のデータから判断して、最近ではフルマッチでなくともＤＲミスマッチなら移植が可能だということ。
もちろんフルマッチに比べると少々高リスクにはなる。
しかし、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）が出たとしても、それは残っているかもしれない白血病細胞をやっつけてくれるということにもなるので、その分再発の可能性が減るということにもなる。
いずれにしろ、よりよいコーディネートが成されることに期待して、こちらはこちらで、移植に向けて体力づくりが重要課題となる。
『人はひとりでは生きてはいけない。
生かされているのだ。』
などというけれども、この病気になってみてあらためて実感する。
人の善意なしには生きていけない。
今日は、Ｔ大学医学部付属病院に受診し、移植担当のドクターおよび移植コーディネーターの方と面談。
そして、登録の署名をした。
担当ドクターは想像していたより若いドクターだったが、まず最初に
「○○先生（Ｈ病院での主治医）より丁寧な紹介状を頂いて、○○さん（夫）の状況はとてもよくわかりました。
これまで、Ｈ病院からも紹介されて、うちで移植を何件かしましたが、すべて成功しています。大丈夫ですよ。」
と、言ってくれて、そのことを夫はとても喜んでいた。
そのあと、簡単な説明があり移植の話はスムーズに進んだが、あいにくというか、やっぱりというか、病室に空きがないので移植までのあいだの治療はこれまでどおりＨ病院でということになった。
移植はうまくいけば、９〜１０月ごろの予定となる。
それまでに地固め療法が２回。
合併症に気をつけながら、しっかりと治療をし、体力もつけて、望まなければならない。
１４日に一時退院することが決まった。
胃の調子も少しずつ落ち着き、気力も少し上向きになった。
結局のところ、胃痛はやはり心因性のものが大きかったらしい。
よくよく聞いてみると、夜になると痛み止めを欲しがったのは、半分には寝られないのが嫌だったからということだったらしい。
そこで、現在のデパスよりも少し強い眠剤を処方していただいたら、昨夜はぐっすり眠れたそうだ。
それと、抗うつ剤のデプロメールの効果もあったかも知れない。
しばらくはこれらを服用しながら、白血病のほうはグリペックで対応し、自宅で気分転換をしながら体力、気力アップに心がける。
少しでもいい状態にして、次の治療に望みたい。
今後は、移植に向けて、現在のＨ病院から、Ｔ大学病院に転院する。
今回お世話になった、主治医や病棟の看護師さんたちともお別れになる。
夫の状態ではずいぶんとみなさんを悩ませたから、もしかしたらちょっとホッとしてたりして。(笑)
でも、本当によくしていただきました。
私の、話もいろいろ聞いてくれたりもして感謝、感謝です。
昨日は回診のときに
主治医「結局のところ、眠剤が一番だったようですね。」
夫「はい、ぐっすり寝られました。」
主治医「あはは(￣▽￣;) まったく医者を試してるのか？(笑)
これからはもっと大変になるから、短い間だけど、自宅でしっかり体力つけてくださいね。」
夫は、自分の気持ちや状態を細かく言葉で表現するのは苦手のよう。
というか、これまでそんな必要がなかったから、ある程度は仕方ないのかも知れないけど。
しっかりと自分と向き合い、自分の精神的、肉体的な状態を知り、言葉に出す。
これからの治療では、とても重要なことだと思う。
少しでもその手助けとなるように、よく話し合っていこうと思う。
なにしろ、そのための時間はたっぷりあるのだから！
妹のＨＬＡがメジャーミスマッチと判明して、残された道はドナー登録。
造血肝細胞移植がどんなに大変なものであるか、そのリスクを夫は夫なりに、そして私は私なりに、理解した上で今日決断した。
夫は今、気力、体力ともに最低レベルにあるが、移植に向けて前向きにやっていくことに決めた。
不安はあるけど、決めたからには頑張れる。
そんな柔な夫ではない！と信じよう。
ここしばらくの間の治療は、グリペック服用のみ。
自宅で療養しながら、次の地固め療法に備える。
今、ここまで落ちてれば、もうこれ以上落ちることはないはず。
きっと、だいじょうぶ！！！
妹のＨＬＡが夫とは一致しないということが判明。
残念･･･でも、こればっかりは仕方がない。
協力してくれた妹には、その気持ちだけで感謝、感謝である。ありがとう。
さて、こうなるとドナー登録ということになるが･･･
仮にドナーが見つかったとしても、夫は命がけの治療をうけて移植に望まなければならない。
私としては、もちろん移植をして完治を目指して欲しい。が、今の気力と体力では･･･と、不安になる。
そして、夫には、たとえ残された道が移植しかないとしても、患者本人なりに、移植のことを知り、理解したうえで、納得して決断して欲しい。
夫の胃痛は、やはり精神的なものと思われるとの主治医からの話があった。
私も、ここ数日、細かく観察しその可能性も大いにあると思っていた。
以下は、ネットで知り合い、相談に乗っていただいている臨床心理カウンセラーの方にあてたメールより抜粋。
今日、午前中に主治医から夫に、<今の胃の状態では、次の治療に進むにはかなり無理があること。胃の痛みは精神的なものである可能性が非常に高いこと。そして考えられることはすべてやってみたがあまり効果がなかったので、これ以上は胃の治療としてすることは見当たらないので、しばらく自宅でゆっくりしてみるという方法もある。>との話があり、私とも相談したいとのことでした。
夫から、それを聞いて一瞬？？？打つ手がないってこと？と思いましたが、気を取り直し、夫自身はどうしたいのか、病室で話しました。
夫は、自宅で過ごすのは病院にいるよりも不安だといいます。それは白血病の治療ができないから。
胃の痛みは精神的なものと言われればそうかもしれないけれど、自分自身ではわからない。
胃を治して、前向きに白血病の治療をしたいと思っている。
胃については消化器系の専門の先生に診て貰いたいとのこと。（このあたりが本音でしょうか・・・）
そして、これらを踏まえて、主治医と話しました。
主治医からは、（要約すると）
�，海蛙�週間、注意深く観察して、消化器系の医師とも相談したけれども、やはり胃痛は精神的なものとしか考えられない。
�△覆里如▲妊廛蹈瓠璽襪箸いη召忘醉僂靴読坩造覆匹魴攜困垢詭瑤魄�んでもらって様子をみるか、自宅で療養するという手もある。
��今後の厳しい治療に耐えていけるかどうかが、主治医自身も心配になってきたとのこと。
ということで、私の意見を求められたので、病室で夫と話したことを率直に話しました。
そして、自宅には帰らず、デプロメールを服用しながら様子を見て、地固め療法に入れるようにすること。
また、消化器系の医師と夫が、直接話をしていただけるようになりました。
が、��については、私もここ数週間ずっと不安に思っていたことであり、大事なことなのですが・・・・・
これについては、様子をみながら考えていきたいと思っています。
主治医も、この点についてはまだ猶予があるので、結論は先に延ばして様子を見ようと言ってくれています。
Milkyさんのアドバイスにある、心療内科チームが加わっているかどうかについては分からないので、明日聞いてみようとおもいます。でも、神経内科はありますが、心療内科はないので多分ないでしょうね。
それとは別に、患者がカウンセリングを受けられるかどうかについては聞いてみたのですが、この病院には、常駐していなくて、月に一度しかその専門の方は来られないそうです。
一般病棟３２０床の大きな病院なのに、そんなことってあるんですね。びっくりです。
カウンセリングに関しては、病院外の人が入るのも可能なようなので、心理療法士などのカウンセリングも頭に入れておきたいと思います。
また、漢方薬については、ぜひ試してみたいので、早急に主治医と相談したいと思います。
（後略）
がん患者の半数は鬱傾向にあるというデータがあるそうだ。
この臨床心理カウンセラーの方、直接病院にきてカウンセリングしても良いともいってくださっている。とても、嬉しいし、心強い！
胃痛で食べられない日が長くなるにつれ、「体」以上に「気持ち」が患っていくように見える。
「体」は正直だから、薬を投与すれば確実にそのように反応する。
副作用もあったが、無事完全寛解の状態になった。
けれども、「気持ち」は入院当初よりも、ずっと落ち込んで悪くなっているように思えるのだが････
具合が悪くて寝てばかりいる状態が続き、体力も気力もなくなってしまったみたいだ。
ＴＶも見ずに、ボーっとしているときが多い。
目に力がない･････
胃カメラの結果、悪いところはなし。
「なにもなくて良かったじゃん」と言っても、複雑な表情をしてるし。
「マルクの結果、完全寛解になったよ。これで次に進めるね。良かったね。」と言っても、「あ〜、そう･･･。」とイマイチな反応で･･･
あまり心配しすぎるのも良くないからと、気分転換にとこの連休で外泊を勧められ、そうすることにしたのだけど･･･
世話を焼きすぎるのがいけないのか。
かといって、励ましすぎてもいけないだろうし。
いったい、どうしたら･･･
よかったぁ！！！
寛解状態になりました。
まずは第一段階クリア。うれしい！！！
胃カメラの結果も悪いところはなかった。
やはり、神経性のものか･･･
意外と繊細だからなぁ。
今日は妹が来て、ＨＬＡの検査の為の採血をしてくれた。
こちらの結果は連休明け。
どうか、一致しますように。
これまた、ただただ祈るのみ。。。。。
けれど、喜んでばかりもいられない事実を主治医から告げられた。
夫の白血病が染色体異常をおこしている性質の悪いものであること。
けれども、昔と違って今はそれに有効な薬があり、かなりの効果をあげているとのこと。あとは、この薬と造血肝細胞移植に望みをたくして、なによりも病気に負けないように頑張るしかない。
一緒に話を聞いてくれた妹は、どう思っただろう。
