明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
バンクコーディネート状況
コーディネーターの方からメールが届いた。
折にふれ、丁寧に途中経過を報告してくださる。

すでにフルマッチの方とは終了しているので、DRミスマッチドナーの方の検査結果や、今後の進め方について詳しくご報告いただいた。

ここに詳しい内容は書けないけれども、数少ない候補者の中から良い条件の方が見つかったみたいなので、ホッとしている。
身内ですらもドナーとなることを拒む場合もあるというのに、見ず知らずの人のために、骨髄を提供してくださる方がいるというのは、本当にありがたいこと。
病院で輸血しているときも、献血してくださったかたに感謝!感謝!と思ったけれど、夫がこの病気になってからというもの、本当にいろんな人に感謝!感謝!の日々です。
2007.06.27 * 移植前 * CM:5 * TB:0 * top↑
父のこと
先週はじめより入院していた父。

肝がん再発で、今回は高齢でもあるので肝動脈塞栓術という治療。
負担も少なく当初は10日から2週間ぐらいで退院できるはずだったのだが・・・

治療はうまく行かなかった。
思っていたところに薬が届かず、それどころか細菌が入り込んだらしく肝膿瘍をおこしてしまい、肝臓の機能も下がり腹水もたまって、食道に出来ていた静脈瘤も悪化した。
肝がん自体も、肝臓全体に点在しており末期であることも判明。
こんなことなら、何も治療しなかったほうが良かったのではないだろうか。あの時、あせってやることないと、もっと反対すればよかった。
痛い、苦しい思いをさせてしまったのでは・・・

今さら、仕方ないけど、かなりショック。

担当の医師からは、いろいろと今後の治療について話があったが、姉とも相談して、今はその肝膿瘍をとりあえず治療(抗生剤の投与)で乗り切り、腹水は様子を見ながら、とにかく退院をして家に帰り、少しでも普通の暮らしができることを目標にすることにした。
っていうか、もうこれ以上、ガンの治療はできる状態ではないし、静脈瘤も根治は無理だし、体力もそうとう落ちていて胃カメラすら飲めるような状態ではない。


ただ、今はまだ気力もあるし、熱さえ下がれば家に帰れると頑張っているので、そうしてあげたいと思う。

私が見舞いに行くと、
『○○ちゃん(夫のこと)が元気になるまでは死ねない。頑張るから、大丈夫だから、早く○○ちゃんの病院に行きなさい。』
と言ってベッドで努めて明るく元気そうに振舞う父を見ていると、ありがたいやら、悲しいやらで・・・

いつかは覚悟しなければならないと思っていたけど、実際にそうなると・・・しかも、夫のことと重なって、十分にケアできない化も知れないという思いがあるので、けっこうキツイ。



いろいろ思いはあるけど、今、私がやるべきことは、元気で夫のこと、そして父のことを見守っていくこと。
大丈夫!!!多くの人に支えられているから!!!
2007.06.23 * 私のこと * CM:2 * TB:0 * top↑
地固め療法一回目、無事終了
昨日、ルンバールをして、一時退院許可となりました。
で、そうそうに今日、一時退院することにしました。

今回の地固めは思いのほか、すんなり順調に来てホッとしています。
今日からはグリベッグでしばらくの間、自宅療養です。

胃腸の調子は順調に回復していて、以前に比べるとずいぶんと食べられるようになっています。せっせと食べて体重増加に努めねば!
体力は、あいかわらず落ちてしまっていて、歩くとふらつくとのこと。
散歩とかで歩いて体力つけないといけないんだけど、これからの時期は暑いから、気をつけないと体調をくずしそうで・・・・
なんせ、今まで病院で徹底した温度管理のもとに、温室育ちになっているから。

2007.06.23 * 白血病治療 * CM:3 * TB:0 * top↑
外泊
昨日から、2泊3日で外泊です。

今回は、いくらかでも食べられるようになっているので夫も私も不安なく過ごせています。
昨日は、ラーメンが食べたいというので、病院からの帰りにラーメン屋さんによりました。
発病以来、初外食!
完食とまではいかなかったけれど、8割ほど食べ、餃子も少し食べました。
いろいろと食べたいものがあるというのは、なんと嬉しいことか!

このところ、また体重が減ってきていたので、この外泊でその分を取り戻せたらいいなあと思っています。


2007.06.20 * 白血病治療 * CM:2 * TB:0 * top↑
早々にクリーンベッド脱出
今日の採血で白血球が3200になり、クリーンベッド脱出となった。
予想よりずいぶんと早い!
寛解導入のときは2週間ほどかかったので、今回もそのぐらいかと思っていたら、1週間で脱出。
スッキリ!!

これなら来週あたり、外泊できそう。
今回は胃腸もまずまずなので、みんなで何か美味しいものでも食べたいな。
2007.06.15 * 白血病治療 * CM:4 * TB:0 * top↑
ベッドでストレッチ
昨日、白血球100となり(おそらく底値)これからは回復を待つばかり。
・・・・だと、いいんだけど。

熱はあいかわらず、37度後半を維持?している。
本人曰く「ずーっとこんな感じだから、37度が平熱みたいな感じになって、そんなに辛くないんだよ。」

辛くないのはいいけど、熱があるというのはやはりどこかに炎症がおこっていると考えられるから、早く下がってくれたほうがいいにきまってる。
白血球が上がってくれば、熱も下がるだろうけど・・・

『頑張れ、白血球!』



最近、夫は頑張っている。寛解導入のときにベッドに寝たきりで、気力体力ともに最低レベルになり、すっかり筋力がなくなってしまったのだが、今回は違う。
ベッドで足を上げたり、伸ばしたり、ストレッチをしてるらしい。
とても良い心がけ!

薬の副作用?で異常な乾燥肌になっているので、今日はベビーローションでも買っていって塗ってあげよう。
それに、足のマッサージもサービス!
2007.06.15 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
再びクリーンベッドと加熱食
抗がん剤のよく効いて?白血球が一気に500まで下がりテント入り。
食事も加熱食となり、生もの、納豆、ヨーグルトなどが禁止となった。

CRPが6.63と高く、どこかで炎症があるものとみられ、熱も続いている。が、一昨日より抗生剤が入ったので、まもなく治まると思うとのこと。

白血球を増やす為の注射、輸血もはじまり、あとは徐々に回復するのを待つだけ。
しばらくはテント生活だけども、仕方ない。。。



まーた、足腰弱っちゃうなぁ。
2007.06.10 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
カリウム不足と発熱
利尿剤が効いて浮腫みはだいぶおさまった。
パンパンだった顔も元に戻り、手も普通になった。
ただ、まだ足が象さん。。。

が・・・利尿剤が効きすぎて、カリウム不足となり急遽それを補う薬を点滴。
はぁ〜、次から次にいろいろあるもんだ。


ここ数日、続いている熱は今日は38度まで上がった。
すごく辛いというわけではないので、氷枕のみで解熱剤は使わず。
なにか感染しているといけないので、念のために採血して調べることになる。


味覚障害と、口内炎で食欲がガタッと落ちている。
また体重が落ちてしまうのでは・・・と心配しているが、今回は本人に食べよう!という意欲があるので前回のようにはならないと思うけど。

ちなみに、口内炎で歯磨き粉がしみて痛いというので、今日は子供用は磨き粉、バナナ味でも差し入れしようと思う。

2007.06.08 * 白血病治療 * CM:4 * TB:1 * top↑
発熱・浮腫み
地固め1回めの抗がん剤大量投与は終了。

薬の量に比べて、あいかわらず尿の出が少なく、かなり浮腫んでしまっている。
熱も出た。

採尿に加え、体重測定。
そして、利尿剤。

こんな状態だから、当然食欲もなくなってきて・・・副作用で、常に口の中が苦いらしい・・・昨日はミニのカップ麺とゼリーだけ。
カップ麺は、味が比較的濃いのとつるっとのど越しがいいので食べられるらしい。
ゼリー(ウィダーのエネルギー)は、これでおにぎり一個分!
この際、食べられれば、何でも良し!

2007.06.06 * 白血病治療 * CM:0 * TB:0 * top↑
地固め療法開始
6月2日から、地固め治療が始まった。

day1 メソトレキセート ソル・メドロール ナゼア
   キロサイド デカドロン 髄注

day2 ソル・メドロール ナゼア キロサイド ロイコボリン

day3 ソル・メドロール ナゼア キロサイド ロイコボリン


再入院してから食欲はかなり改善されている。
一度にたくさんは食べられないが、間食にパン、カップ麺、黒飴、フルーツなど、食べているので体重も増えて、少しふっくらしてきた。

抗がん剤の大量投与だが、朝の吐き気止めのお薬が効いているのか、気持ち悪くなることはなく順調。

昨日はお見舞いにきてくれた人たちとロビーで歓談。


が、今日になって副作用が出てきた。
尿の出がよくなくて浮腫んでいる。
レントゲンの結果、肺にも少しだが水がたまっているみたい。
息苦しかったりとかの自覚症状はあまりないようだが、体がダルイとのこと。
明日は、経口の利尿剤の処方すると主治医から話があり、少しでも息苦しかったり動悸がしたらすぐに知らせるように言われた。

これから薬が効いてきて、骨髄抑制などが始まり日々の血液のデータによっていろいろな処置が始まるだろう。



クリーンベッド、加熱食になる前に、美味しいものを差し入れしよう!
2007.06.04 * 白血病治療 * CM:2 * TB:0 * top↑
       
.HOME.
プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

最近の記事

  • 熱で予定変更 (10/09)
  • 申請 (10/08)
  • 歩行器で10メートル (10/04)
  • 叱咤激励!? (10/04)
  • 外来受診と2度目の外泊 (10/01)

最近のコメント

  • ダッチ伊藤:熱で予定変更 (10/11)
  • 在宅バイト:まさか・・・ (10/11)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • あじゅま:歩行器で10メートル (10/06)
  • キキ:歩行器で10メートル (10/05)
  • こまち:歩行器で10メートル (10/04)
  • スナフっち:外来受診と2度目の外泊 (10/04)
  • こまち:外来受診と2度目の外泊 (10/03)

月別アーカイブ

  • 2008年10月 (5)
  • 2008年09月 (10)
  • 2008年08月 (6)
  • 2008年07月 (9)
  • 2008年06月 (6)
  • 2008年05月 (8)
  • 2008年04月 (8)
  • 2008年03月 (13)
  • 2008年02月 (11)
  • 2008年01月 (17)
  • 2007年12月 (18)
  • 2007年11月 (14)
  • 2007年10月 (18)
  • 2007年09月 (22)
  • 2007年08月 (17)
  • 2007年07月 (11)
  • 2007年06月 (10)
  • 2007年05月 (12)
  • 2007年04月 (19)
  • 2007年03月 (10)

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

カテゴリー

  • 緊急入院 (7)
  • 白血病治療 (43)
  • 移植前 (12)
  • 骨髄移植 (28)
  • ICU (5)
  • 移植後個室 (11)
  • 移植後一般病棟 (47)
  • 移植後一般病棟・GBS (11)
  • 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD (27)
  • 快復に向けて (8)
  • 転院後 (22)
  • 転院後・リハビリ (3)
  • 本 (2)
  • 夫のこと (4)
  • 私のこと (14)
  • 未分類 (0)

最近のトラックバック

  • マッシュアップサーチラボ:【臍帯血移植】の情報を最新ブログで検索してみると… (01/10)
  • 歯の黄ばみ情報リンク集:歯の黄ばみ情報リンク集 (06/08)
  • 大学情報局:北里大学---大学情報局 (04/18)

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

ブログ内検索


RSSフィード

  • 最新記事のRSS
  • 最新コメントのRSS
  • 最新トラックバックのRSS

リンク

  • 海好き
  • 管理者ページ

このブログをリンクに追加する

By FC2ブログ

Powered By FC2ブログ
ブログやるならFC2ブログ

FC2カウンター

photo by *05 free photo
Template by ICENE

RSS // Admin
Powered by FC2ブログ ホームページ アフィリエイト レンタルサーバー FC2ブログ