無事、地固め療法２回目を終え、本日退院しました。
この次は、移植の為の入院となるのでＨ病院ではなく、８月末にＴ病院に入院の予定です。

３月末の緊急入院以来、Ｈ病院の看護師さんたちには本当にお世話になりました。
特に寛解導入療法時に、ストレスや副作用から胃痛、不眠に悩まされていたときには、いろいろと気をかけていただいて心強かったです。
あのとき、夫の様子を注意深く見ていただいたり、食事のことで栄養部や院内レストランにまで連絡を取ってくださったときは、とても嬉しかったです。
みなさんの看護があってこそ、夫もなんとか乗り切れたし、私も落ち込むことなく頑張ってこれたのだと思います。

今日、病院を出る前にご挨拶をしたときは、いろいろなことを思い出し、感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。

「お家で体力をつけて移植、頑張って乗り切ってくださいね。」
との、みなさんの言葉、夫も私もしっかり受け取りました。

本当に感謝。感謝です。
ありがとうございました。

移植の話が本格化して、かなり真実味を帯びてきたので、私が移植についての細かい情報をあちこちで調べ仕入れたものを、あらためて小出しに夫に話しています。

以前、移植するかどうかを決断するときに、一応は話しているのですが････

夫は、自分で情報を入手しようとしません。
私とは正反対。私は不安なので、あちこちで調べまくり納得しないと気が済まないタイプで、主治医にも質問します。
ちょっとうるさがられているかも･･･

なぜ知りたがらないのか。一度聞いたことがあります。

その時夫は、もともとそういうタイプじゃないし、調べたところで自分の場合はやるしかないから。それに、私が調べてくれてるから、それ以上は別に必要ないとのことでした。

それと、最初の頃はあまり知りたくないという思いもあったようです。

もともとの性格の違いもあるし、患者本人と家族では思いも立場も違うから、違っていた当たり前ですよね。



移植後の生活について、いろいろと制限があることを数日前に話したのですが、そのときも、夫は移植して退院して体力さえ回復すれば、もうそれで元通りと思っていたらしく･･･

そうではないことは、何度か話していたんだけどなぁ。
夫の頭には届いていなかったようです。

ＧＶＨＤのことも、あまり良く分かっていません。

今までも、薬の副作用やなんかは症状が出てから、
「だからあの時、そう可能性があるよって言ったでしょ。」
「そうだっけ？」
という感じだったので、きっとこの先もそういうことになるんでしょうね。

でも、移植はとても大変だというのと、せっかく善意で提供してくださったドナーの方のためにも、感染症には十分注意して頑張る！というのだけは、しっかり入っているので大丈夫！
きっと、乗り切っていけるはずです。

コーディネーターの方から連絡を頂きました。

ドナー様からの最終同意確認が頂けたそうです。
今後、術前検診で健康面で問題がなければ、９月移植へＧＯ！です。

ドナー様の負担を思うと申し訳なくて･･･本当になんとお礼を言えばよいか。
けれども、そうしなければ非常に高い確率で再発･･･そして･･･
となるわけで、それだけは絶対に避けたい。
生きて欲しい。元気になって欲しい。

だから、ただひたすら感謝して、素直に喜びます。

今日、病院に行って、いつものように「どう？」と聞くと、「大変なことがあった」と言うので、びっくりして聞いてみると･･･

明け方、目覚めるとお腹から腰、おしりにかけて何かひんやりとするので、何だ？と触ってみると何かベタベタしてて、一瞬お漏らしでもしてしまったのかと思い見てみると大量の血！
パジャマが真っ赤に染まっていたそうです。
よーく見てみると、点滴の管が途中で外れて逆流して出血して、点滴は床に流れていたということ。
あわててナースコールをすると、見に来た看護師さんも「あららー、どうしちゃったんですか？」と驚いていたそうです。

すぐに点滴の管は取り替えて処置してくれて、パジャマも水洗いしてくれてたようですが･･･

本人曰く「死んじゃうかと思った。」
ちょっと大げさかも知れませんが、貴重な血液ですからね。

いつもは管の繋ぎ目に巻いてあるテープが巻いてなかったようです。
気をつけてもらわないと！！！


昨日まで微熱だったのが、今日は検温のたびに上がって３８度台後半にまでなりました。
感染を調べるため採血（今日は出血大サービス？）と、抗生剤の投与となりました。

でも、しっかりご飯は食べれているので、そこのところは安心です。

予想通り、今週に入ってから、白血球他の数値が落ちてきた。
昨日は白血球１０００で、加熱食開始。
今日は採血なしだったので、テントは明日以降にお預け。
微熱があったけど、気分、食欲共にまずまず。

テントに入ってしまうと出歩けなくなるので、マスクをして病棟を一回り半した。
これ以上熱も出ず、あまり体重も落ちずに過ごせると良いのだけど･･･


最近、つるつるだった頭に、すこし毛が生えてきてる。
鳥の雛の頭みたいで･･･なんとも可愛い！

今朝から、暴風雨。
ＴＶでは、台風４号関連のニュースが！

ということで、今日は病院に行くのをお休みしました。
３月末の緊急入院以来、はじめてのお休みです。
途中、一時退院があったとはいえ、入院中は一日も欠かさず片道１時間の道のりを高速飛ばして、ときに電車で･･･私にしては、よく続いたなぁと思います。

あまり、丈夫じゃないと思っていたけど、案外踏ん張れるもんです。
火事場のバカ力！？


昨日、「明日は台風だから、無理して来なくていいよ。」と夫が言ったので、夫が来なくていいよと言ったのは確かはじめて、今日はの〜んびりしました。
４月から社会人になった息子も、このところ帰りが遅く、相当疲れていたのでしょう。
２人で、ダラダラ〜、ゴロゴロ〜。

「こんなの何ヶ月ぶりだろうね。」とゆったりとした時間を満喫謳歌。

そろそろ熱出たかなぁ･･･おなかは大丈夫だったかなぁ･･･と、病院の夫のことも気がかりではあったけど、しっかり充電できた一日でした。

今回は、早めに利尿剤を使っているが、それでもやっぱり浮腫みは出ている。
頬のあたりから顎、首にかけてパーンと膨らんでくるので、一目で分かる。まるで別人「２８号」足は左足のほうが浮腫みやすいみたい。
主治医いわく、「ずいぶんと尿は出ているし、大量投与もひとまずあと一回で終わりなので、今日あたりには治まるでしょう。」ということ。

それよりも、夫にとっては初日のメソトレキセートの１２時間投与が少し遅れた為、その後のキロサイドが押せ押せで夜中の投与となり、加えて利尿剤でおしっこの回数が増え、夜寝られないのが辛いようだ。
健康な人でも、夜寝られないというのはかなりのストレスだからなぁ･･･いくら、昼寝が出来るとしても、リズムが崩れるのはキツイだろう。

吐き気もあり、朝昼とほとんど食事も取れなかったようだ。

が、午後になり私が持っていったアイスと桃をほぼ完食。
夕食は７割ほど食べられたので、一安心。

今日は、夫リクエストのミスドのドーナッツを買って行こう。

昨日のルンバールに始まって、今日は抗がん剤大量投与開始。
薬は、前回と同じ。
なので、どういう状況になるか大体は予測がつく。

前回、おしっこの出が悪く思いっきり浮腫んでしまったので、今回は早めに利尿剤が使われている。
効果覿面。大量に出るわ。出るわ。
トイレにいくのに忙しい。
それ以外は特に変化もなく、いたって元気。食欲もまずまず。
まだまだ、夫も余裕！

３日間の投与なので、熱が出るとしたらその後になるだろう。
テント生活になるまでは、ちょこちょこ出歩いて、なるだけストレスためないように頑張って！

本日、無事入院。

「前回と同じ病室かなぁ･･･
　あの親父、まだ居るかなぁ･･･」
一抹の不安を抱え病棟へ行ったら、予想的中！
同じ病室。例のおじさんもまだ入院中。
このおじさん、ベッドで携帯で話するし、奥さんは面会時間関係なしに午前中から来て大声で話すしで、やたら迷惑なのだ。
携帯は、何度か看護師さんに注意されてたけど、今日もあいかわらずやってました。

ストレスの原因になるな。きっと･･･


今日は、心電図、採血、マルクのみ。
「マルクのときに<先生、一回でお願いしますよ。>とプレッシャーかけてみ。」
と良からぬ誘惑してみましたが、夫は言わなかったようで･･･だよね。
そんな、性質の悪いジョーク言わないで正解です。

そのあと、となりの病室の顔見知りの白血病の患者さんにご挨拶して、４時ごろ小腹がすいたので１階の売店まで出かけ、コーヒーとロールケーキを買ってデイルームでお茶しました。
そこで、宝くじが当たったらとふたりでひとしきり妄想で盛り上がり、あっという間に夕食の時間。
ま、ちょっとした不満（例のおじさん）はあるものの、再々入院初日はまずまずというところでしょうか。


明日は、ＩＶＨとルンバール。
すぐに、地固め療法２回めが始まります。

今日午後、Ｈ病院の主治医より直々に電話あり。
一瞬、ギョッとしましたが（心臓に悪い･･･）、骨髄バンクとのコーディネート状況により、ちょっと治療予定に変更があり、早めに２回目の地固め療法を行いたいとのこと。

と、いうことで来週早々に再入院となりました。

コーディネートのほうは、驚くほど順調で（今のところ）今月半ばには、最終同意面談予定となっているようです。
面談にて、弁護士、ご家族同席の上、採取のリスクを含めて了承していただけたら術前検診となるわけですが、この検診が終わるまではキャンセルの可能性もあるので、まだ決定ではないのですが･･･




こうして、具体的にひとつひとつ確実なものとなっていくにつれ、安堵感と緊張感が増してくる。

病状も安定して一時退院で自宅でのんびりしていると、白血病であることをわすれて淡々と暮らしているのだけれど、こういう連絡があったりすると、またまた一瞬にしてピーンと気持ちが張り詰める。

発病当時は、もう必死で息つく余裕もなく張り詰めっぱなしで、こんなで長丁場を乗り切れるかどうか心配だったけれど、慣れというのは恐ろしいもので、そういう状態も長く続くとなるとそれなりに暮らして行けるものですね。

こうして、女は強くなる！？

一時退院から、約一週間。
今日は予約外来の日。採血をして順番を待つ。

ほどなく呼ばれて診察室へ。
過保護な妻は、いつも診察室までくっ付いていくんだけど･････実際、どうなんでしょうね。こういうのって。

見慣れた主治医のＯ先生。が、一週間お会いしないと何となく懐かかったりするから不思議。
血液データは落ち着いている。貧血も多少改善されているようで、良かった。
ただ、肝臓のデータに変化あり。ちょっと脂肪肝？
またまた運動不足を指摘され、「歩きなさい」「散歩しなさい」と言われる。
“ぷっ！”と思わず噴出す私。
だって、私が家で言ってるのと同じこと言うんだもん。
そばにいた看護師さんも苦笑い。
夫もばつが悪そうに苦笑い。

それにしても、Ｏ先生。あいかわらずの早口。
血液データの読み上げの早いこと。早いこと。
これじゃ、油断してたり、予備知識のない人は何のことやらわからないよ。
マルクは上手なんだけどなぁ･･･


まっ、とにかく順調で何より。
このまま何もなければ、２２日まで自宅療養。
２３日に再入院で地固め療法２回目となり、その後、転院→移植となる予定。

当面は体力づくり！！！
がんばってよね。