明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
day18
今日は、嬉しいことがありました。

コーディネーターのSさんが、バンク経由で病院に届いたドナーさんからのお手紙を持ってきてくれました。ドナーさんのお子さんが描いたと思われるとても可愛い絵もありました。

そのお手紙の暖かさにウルウルきましたが、グッとこらえたので大丈夫でした。


夫は、Sさんが病室を訪ねてくださると嬉しいみたいで、いつも起き上がっていろいろと話します。
今日も、しばらく話していました。(なんとか会話は成立していたようです。良かった。良かった。)
お忙しいのに、貴重な時間をさいてくださって、夫につきあってくださって・・・ホントありがたいです。

夫は、ドナーさんからのお手紙も読んで(今日は読めました)、退院したら「元気になりました」って手紙を書かなくちゃ!入院中に描いた水彩画もつけよう。って言ってました。



採決の結果、白血球は昨日より少し上がっていて良い傾向です。
もったいぶって、なかなか一気にグンとは伸びてくれませんが。

上がって欲しくない腎臓、肝臓の数値もまたまた上がってしまいました。こちらはこれ以上上がらないよう祈りたいです。

皮膚の赤み、湿疹が目だってきました。
生着によるものか、それともGVHDか?
GVHDにしてはちょっと早いということなので、しばらく様子見です。

夕食は、お茶づけを3口。アップルシャーベットを少々。



生着まで、もう一息!
頑張れ骨髄!!!!!!



2007.09.29 * 骨髄移植 * CM:6 * TB:0 * top↑
day17
採血の結果

白血球 0.170
赤血球 2.45
ヘモグロビン 8.0
血小板 2.3
CRP 13.93

白血球が上がってきました。好中球も見られるようになり、これは好材料です。

が、、、上がって欲しくないクレアチニン、尿素窒素の値もぐんと上がってしまいました。
昨日から使い始めたハンプというお薬で、昨日よりはおしっこがでるようになったそうですが、まだ少ないそうです。
あまり改善されないようであれば、一時的に透析の力を借りるしかないとのことです。
この腎機能低下の原因はいろいろ考えられるそうですが、免疫抑制剤によるものであれば、あまりよろしくないととのことでした。
この時期、免疫抑制剤を減らすことはできないので(減らすとGVHDを抑えることができない)、様子をみながら調整していくしかないそうです。


今日は、今まででいちばんボーっとして、寝てばかりいます。
寝ているといっても、朦朧としている感じです。
昨日より酷いので心配になって主治医に聞いてみたのですが、やはりモルヒネの副作用だろうということです。もしかしたら、腎機能低下によるものも少しはあるのかも知れないけれど、可能性は低いと。


ときどき何か話しますが、よく聞き取れません。
看護師さんとのやりとりは、まずまず・・・でも、わからないこともあります。
ふと思い立って、ベッドのうえに起き上がり何かをしようとするのですが、少しすると瞼が落ちてきて座ったまま眠ってしまいそうになります。
そんなわけで、せっかくMさんが届けてくれたラブレターも、読もうとはするのですが寝てしまって・・・・・
読もうとする意欲はあるみたいなのですが、結局無理なようなので、もう少し元気になるまで大事にしまっておくことにしました。(ベッドのうえでくしゃくしゃになってもいけないので)


でも、夕食のわかめスープは、一生懸命飲んでいました。
「おいしい?」って聞くと『おいひい』って。

なんか、その様子をみていると、ちょっとボケたかわいいおじいちゃんのようです。
禿げてるし、歯もないし、手元もおぼつかないし・・・

あいかわらず口、喉の痛みは強いようです。
唇もはれていて、薬を飲むときポロポロ〜と涙がこぼれました。
見ていて何だか堪らなくなりました。

この間も、ボーっとしつつ『まだまだ、これから頑張んないとな。』とか言うし、私が「フラフラしてるから、トイレのときは必ずナースコールしてね!」というと素直に『はい!』とかって言うし。
朦朧とした意識のなかで、本当に頑張っているんだなと思います。


それに引き換え、私はまだまだ修行が足りないかも・・・

今までもそうだったのですが、このところ特にいろいろ心配で、あれやこれやと主治医に質問するし、ついついその時の見た目で判断してしまいがちになります。
今日も、バカな質問と思いながらも「今すぐどうこうってことはないですよね。」と聞いてしまいました。きっと、私が安心したかったからだと思いますが。
主治医は、にこにこしながら「今すぐどうこうはないですが、この先、絶対にということはないですよ。それだけ大変な治療ですからね。」と。
そして最期に「時間というのも大事で、悪いながらも今を乗り切れば次が見えてくるから、ひとつひとつ越えて行きましょう。」言ってくれました。


今日は、病院からの帰り、ふと月が目に入りました。
まんまる満月でした。



2007.09.27 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day14〜16
採血の結果

白血球 0.066
赤血球 2.09
ヘモグロビン 6.9
血小板 2.0
CRP 14.20

その他、腎臓、肝臓、心臓に関係する値がかなり高いです。
総蛋白、アルブミンは低いです。



今日は、主治医からじっくりと話が聞けました。



昨日から、白血球が少しずつ上がりはじめました。
でも、その速度は非常に遅いです。

それよりも、おしっこが出ないことによっての全身状態が悪くなっています。

これまで利尿剤を使って尿の出を促していましたが、あまり改善されず、それによって腎臓の機能はもちろんのこと、肺、心臓にかなり負担がかかり、酸素吸入をしていないと駄目な状態です。
心臓も値からいうと心不全の状態です。
今朝は不整脈をおこしたそうです。(心臓の先生が来たそうですが、本人は覚えていません)
肝臓の数値も上がっています。
いずれも、移植後の患者には出るかもしれない症状ですし、夫の場合も移植前からの健康状態から予測されたことではありますが、予測以上に深刻な部分もあるそうです。

おしっこがでるように、今までとは違う薬(ハンプ)を増やしました。
これは心不全に効果があるようです。
それでも、おしっこが出ないようであれば透析も考えなければいけないそうです。

とにかく、おしっこさえ出てくれれば、他臓器の症状が改善されてくるので、なんとかこの薬で一発逆転を狙いたいです。


モルヒネの影響で、うとうととしていることが多く、集中力はなく話がかみ合わないことも多いです。
いつもと違って、ちょっと気分がハイな感じもあるようで、冗談もいったりするのですが・・・



本人が一番辛いとおもいますが、頑張っています。
もしかしたら、後になったら覚えていないかも知れませんが。。。

私は、なんとか今を乗り切って!!!と祈るのみです。







2007.09.26 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day13
病室に行くと、テレビはついていましたが、寝ていました。
最近は、こういう感じが多いです。



今日も、熱があり、酸素のチューブを鼻からつけ、手には血中酸素濃度を測る機器とポータブルの心電計をつけていました。
昨夜、血中酸素濃度が下がったためだそうです。

夫の身体には、何本もの管が繋がっていて。。。


今日は、主治医と少し話しをすることが出来たので、今の状態について聞きました。(私だけ)

ここ数日、特に尿の出が悪く利尿剤も増えてきています。
浮腫みもあり体重が増えているので、胸かお腹に水がたまっているのだろうということです。

通常移植後2週間ぐらいで白血球が上がってくるそうなのですが、ちょっと上がりが悪いようです。

腎臓、肝臓にかなりダメージが出始めています。
これは、移植による合併症です。
CRPも高くなってきています。
今の抗生剤があまり効果ないようなら、違うものに変えるそうです。

白血球さえ上がってきてくれれば、なんとかなるのですが・・・

50歳を越える移植の場合、この合併症の期間をいかに短く、生着にこぎつけるかが、予後を大きく左右するのだそうです。



毎日、採血はしていますが、今日明日は休みなので詳しいデータがでません。火曜に詳しいデータが出るので、そこでまた主治医から話しを聞けるようお願いしてきました。



とにかく、今の目標は『生着』です。

がんばれ!!!!!!骨髄!!!!!!!!



夕食の時間になって、特別メニューのたこやきが運ばれてきました。
夫が、「もしかして、少しでもよくなってたら食べたいなぁと思って、昨日頼んでおいた。」と言ってました。
結局、食べられませんでしたけど。。。

でも、その気持ちが大事!!!
大丈夫。まだまだ病気には負けていないです!!!




2007.09.23 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day12
厳しい残暑が続いて、日中そとは真夏のような日差しで暑いです。
それにくらべ、無菌室は一定温度で快適です。(あくまで外から来た者の勝手な感想ですが)

まだまだ辛抱の日々が続いています。

今日は熱が高く、38度後半です。
あいかわらず尿の出が悪いので、アルブミン、イノバン、利尿剤を投与しています。
腎臓の機能がちょっと心配です。

血小板、赤血球の輸血もあります。

塩酸モルヒネの副作用か、たまにちょっと意味不明のことを話します。
これは、口内炎がよくなり痛み止めとしてのモルヒネの服用をやめれば治まる一時的なことなので心配ないとのことです。

しっかりメモしておいて、退院したらネタにして笑ってやろうと思います。


今日は缶コーヒーが飲みたいといって、喉の痛みをがまんして半分ぐらい飲みました。
それから、夕食にアップルゼリーと頼んであったみたいです。
でも、ゼリーが来たとたんに嘔吐・・・さっきのコーヒーが良くなかったか?
せっかく食べようという意欲があったのに、残念です。

抜け毛が気になるのか、コロコロをせっせと使っています。
しかも、直接あたまをコロコロ・・・そんなにしなくてもと思いますが、本人はまじめな顔をしてやっているので何も言えませんが、ちょっと笑える光景です。



がんばれ骨髄〜〜!!!!!!!
2007.09.22 * 骨髄移植 * CM:0 * TB:0 * top↑
20日2時半、私の父が亡くなりました。

前日、午後から容態が悪くなり、母、姉、私が見守るなか、眠るように息を引き取りました。
3年前に肝癌で大手術をし、その後、一度は元気になったものの再発、すでに末期ということもあり、最近ではほとんど寝て過ごすようになっていました。
今月はじめに入院してからは、本人の意向もあり延命のための治療はせず、緩和ケアのみをしていました。
そういう専門の病院ではないのですが、いい先生と巡り合え、その先生と私たち家族がうまくコミュニケーションが取れたのが良かったのだと思います。

通夜、告別式は、生前父が希望していたとおり、家族親族のみの密葬としました。
人数は少ないけど、とてもいいお別れの式でした。




父は最期の最期まで、夫のことを心配していました。
私の顔を見ると「○○ちゃん(夫の名前)は?」と聞き、亡くなる前の私への最期の言葉も「○○ちゃん、頑張って。」でした。


大丈夫、絶対に良くなるから。。。



お父さん・・・ありがとう。

2007.09.22 * 私のこと * CM:4 * TB:0 * top↑
day9〜11
特に変化なし・・・

血液検査の結果

白血球 0.006
赤血球 2.39
ヘモグロビン 8.1
血小板  3.5
CRP 13.07

白血球はあいかわらす底ですね。
CRP(炎症反応)が高いです。



がんばれ骨髄!!!!!!!!!!




2007.09.21 * 骨髄移植 * CM:0 * TB:0 * top↑
day8 
一週間が経ちました。
口内炎や熱、ダルさなどの具合の悪さも、白血球の減少も、まずまず想定内ということで、順調な経過なのだと思います。

血液検査の結果

白血球 0.009
赤血球 2.60
ヘモグロビン 9.0
血小板 2.0

ノイトロジンの点滴が始まりました。
血小板の輸血は、データを見ながら随時しています。
もう、何回したでしょうか・・・
どなたかが、献血してくださったおかげで、こうして輸血してもらえます。ありがたいです。いつか私も、少しでもお返ししなければ!と思います。が、この間も献血しようとしたら、比重が低い(薄い?)とやらで、出来ませんでした。はぁ〜、役立たず…ガックリ。

口内炎の威力は、今日も拡大!
「モルヒネ使ってこれじゃ、使わないとどんなことになってるのかなぁ・・・」と夫。
恐るべし!

夜の薬を飲むのにも一苦労です。

「○○さん、奥さんがいるから、薬飲むのがんばれますね。」と看護師さんに声かけられて、「ほら!あなたが言わないから、看護師さんが私に気をつかって言ってくれてるよ。」と言うと、ニカッと笑ってました。

一粒ごとに悶絶して、四粒飲みおえたところで、涙目で両手をあわせて「ごちそうさま」と言って横になったのはいいのですが・・・・
次の瞬間に、嘔吐してしまいました。
ひえ〜〜〜。。

看護師さんが来て、「口から肛門まで、粘膜全て炎症をおこしてますからね〜。辛いですよね。
吐いちゃったら、無理して飲まなくてもいいって先生が言ってましたから、もういいですよ〜。」って。

この痛み・・・いつまで続くのでしょう。。。

2007.09.19 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day6〜7
特に目立った変化はありませんが、口内炎が猛威を揮っています。
熱も日増しに上がっています。
白血球が少ない(ほぼ無い)ので、しかたありませんが…

ついに塩酸モルヒネ、登場です。
少量ずつ流しています。
解熱剤も使っているので、こちらの鎮痛効果も期待したいです。


今日は、息子がお見舞いに来ました。
が、父親と息子って・・・ビミョ〜

普段、何気ないときにはおしゃべりな親子ですが、あらたまるとお互いに無口です。
照れくさいのでしょうかね。
2007.09.17 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day5
今日も体調は悪いです。
昨日までの症状に加え、発熱あり(37.7)です。
喉の痛みは威力を増しています。

今朝、トイレに立ったときに、ふらついてベット脇に倒れこんだそうです。
幸いにも、ひじを少し打った程度で済みましたが…

なので、その後はポータブルトイレ一式がベッド脇に集結し、なにをするにもナースコールしてから、ということになりました。
昨日までは、ダルイながらもわりとシャキッとしていて、トイレとシャワーは自力で行けてたのに…


私は面会で行っていても、カーテン越しなので、何も手助けできません。
ただ居るだけです。居眠りもしますけど。
看護師さんと話していたら、「具合が悪いのをみているだけで、何も出来ないって、辛いですよね〜。でも、奥さんが来てくれているだけで、居るだけでいいんですよ。」なんていうもんだから、一瞬泣きそうになってしましました。
もちろん、グッと堪えましたけど。
本当はとても泣き虫なんですけど、病室では泣かないぞ〜!って気合いれてますから。

2007.09.15 * 骨髄移植 * CM:2 * TB:0 * top↑
day4
特にこれといった変化はなく、下痢、口内炎、利尿剤・・・は変わらずです。
高カロリー点滴がフルカリック2号になっていました。
高カロリー点滴をする時は、一日に何回か血糖値の検査をするのですね。そして血糖値が高い場合は、インシュリンの注射をしています。
初めて知りました。
あと、血圧が少々高めです。


血液検査の結果

白血球 0.034
赤血球 3.56
ヘモグロビン 12.4
血小板 2.7

他、特に問題なしです。


ダルさは変らないようですが、ときどき起き上がって気晴らしに水彩色鉛筆で『大人の塗り絵』をやっています。

私にマッサージをしてもらってもいいかどうかを、看護師さんに聞いたそうです。
「先生に聞いてみます。」という返事だったそうですが・・・
「どこをマッサージ?足だるい?」と聞くと、背中だという返事。
どうやら、塗り絵が原因のようで・・・
そんなに根をつめてやらなくてもいいのに。
でも、まだ余裕ってことですかね。

そして、この話しをしていたら突然、嘔吐してしまいました。
急に起き上がって話しをしたので、気持ち悪くなってしまったようです。

間違っても、私の顔をみて吐き気がしたわけじゃないと思いますが…



2007.09.15 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day3
白血球の減少とともに、体調も下降気味となってきました。
下痢はずいぶんと減ってきていますが、あいかわらずです。
エンドキサンの下痢が収まるにはまだ早い。と主治医が言っていましたので、もうしばらくは続くのでしょう。
それに身体のダルさも加わり、元気もなくなってきて、トイレに何度もいくのが苦痛のようです。
口内炎も徐々にひどくなっているようで、今日は食事はとれませんでした。

食事に関しては、「動かないし、体調も悪いから食欲ないのは分かるんですけどね。食べたいから食べるというのではなく、治療の一環として食べてもらえるといいんですけどねぇ〜」と看護師さんも話していました。
なので、「食欲がなく、食べたくないのはわかるけど、食べられなくてもいいから、アイスやシャーベット、プリンなど、食べられそうなものをオーダーして見たら?」と、念押しして言いました。
ちょっと、くどかったかな・・・・


肝臓の機能が落ちているようで、今日からお薬(ウルソ)が増えました。


夕方、眠くて眠くて、かなりしっかり居眠りしてしまったようで、気が付くとO医師が、入ってきてました。(げっ、見られた!)
ウソか本当かわからないけど、「ここの看護婦さん、やってくれないんだよね〜」といいながら、免疫抑制剤を入れて、下痢や薬のことを話していました。
このO医師、気さくでなかなかユニークでいい感じです。
M医師もそうですが、移植担当のこの二人の医師が明るくて話しやすいので助かります。


これから、生着までしばらくは下降気味な日が続きそうです。




2007.09.13 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day2
今日もまずまずの様子です。

点滴が高カロリー(フルカリック1号)に変わりました。
血糖値が低かったようです。

血液検査の結果は

白血球 0.097
赤血球 3.7
ヘモグロビン 12・9
血小板 3.2

白血球はまだ0ではありませんでした。
血小板が低いので明日また輸血だそうです。
あと、尿の出があまりよくないようですが、今のところ問題ないようです。この先、残尿感や痛みがでるようなことがあれば要注意です。

すこし喉のあたりが痛いみたいです。口内炎の予兆かな?
体重が53.6キロ。これまでの最低記録更新してしまいました。
夫曰く「40キロ台までいくな。アンガールズみたいになるかな・・・」
私「私の体重には追いつかないでよね。」

アンガールズみたいに痩せてても元気なら、なんの問題もなしです。

2007.09.12 * 骨髄移植 * CM:9 * TB:0 * top↑
day1
体調は上向きになってきました。

私が病室にいったときには、テーブルの上に私が差し入れてあった『大人の塗り絵』と『色鉛筆』が置いてありました。
夫は、ああ見えて(は余計かも)絵心があるのです。
美大をめざそうと思っていたこともあり、結婚した頃は油絵も描いていました。
ずっと描いていなかったのですが、入院中にやるにはもってこいだと思って、絵を描くことを勧めていました。
塗り絵なら、色鉛筆があればすぐ始められるし、水彩色鉛筆とかいろいろあるし、結構楽しめるんじゃないかと思います。


移植は、深夜の3時ごろまでかかったそうです。
一滴たりとも無駄にしないよう、最後の最後まできれいに入れきる病院スタッフに感動したといっていました。

血圧が高くなったそうですが、薬で落ち着いています。
あとは、皮膚が赤くなっているぐらいでしょうか。
それ以外に、特に異常はありません。

吐き気もおさまってきたようで、夕食はおかゆを少しとスープを食べました。4日ぶりです。
明日は、特別メニューを頼んだそうです。
「入れ歯がつかえれば、いろいろ食べられるのになぁ〜」と夫。
食べたいという気持ちが少しでもあるので、安心しました。

ずっと夜眠れてないので(吐き気や利尿剤使用で)、今夜は利尿剤のお世話にならないように、自力でおしっこを出すように頑張っています。
決まった時間までに、規定量が出ていないと利尿剤ということらしいので、そうならないように「○時までに○○ミリリットル」と言いながらトイレに行ってます。
仕事でのノルマより、キツイ!?
規定量に達すると、私も看護師さんもやったね〜!と拍手喝采。

気分的に、ちょっとひと休みできた一日でした。
2007.09.12 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day0 感謝!
今日も夫の体調は、あまりよくありません。
吐き気、下痢に加えてお腹の痛み。
でも、昨日よりは少し良いみたい・・・お腹の痛いのは痛み止めでなんとかなってます。


それでも、なんとかここまで辿り着きました。
発病から半年・・・順調なほうだと思います。

夕方、6時半ごろ病室に骨髄液が届きました。
ドナーさんから頂いたものを、コーディネーターのSさんが、大切に大切にここまで運んできてくださいました。
記念撮影のあと、慎重に、血圧などを測りながら、点滴と同じようにカテーテルから入れられました。6〜7時間ほどかかるそうです。


とにかく、たっぷりの量で(1キロほどある)、ドナーさんの負担を考えると本当に申し訳なく思うと同時に、感謝の気持ちでいっぱいです。


骨髄液は、とても力強い、綺麗な赤い色をしていました。
そこから命の鼓動が聞こえてきそうな気さえしました。
カテーテルをとおして、夫の身体に入っていくのをみていると、とても不思議な感じです。

見知らぬ私たちに骨髄を提供してくださったドナーさんを始め、病院スタッフ、知人、友人・・・
本当に、本当に多くの方の善意、支えがあったからこそ、ここまでこられたのだと思います。
そんな、多くの方の善意が詰まったあの骨髄液が、目に見えないエネルギーとともに夫の身体に入っていきます。


みなさん、本当に感謝!感謝!感謝です。
ありがとう。

2007.09.10 * 骨髄移植 * CM:8 * TB:0 * top↑
day−1
あいかわらず最悪の体調が続いています。

嘔吐と下痢がおさまらず薬を飲むのがやっとです。
食べていないので、もう吐くものもありません。下痢も水状です。
でも、少し身体のほうが慣れてきたのか、今日はテレビをつけていました。

O医師によると、「吐き気のほうは、明日にはおさまってくると思うけど、下痢はしばらく続くかも・・・」ということです。

話しには聞いていたけど、本当にすごいです。
考えてみると、TBIは被爆だし、抗がん剤大量投与というのは毒を身体にいれているのと同じことなので、身体も悲鳴をあげて当然でしょう。

せめて半分でもその辛さを代わってあげられたら、と思いますが・・・
傍らに居ることしかできません。


夕方、制吐剤をノバミンから、カイトリルというものに変えてくれました。これが少しでも効いてくれて、夜、少しでも眠ることができるといいのですが・・・
効いて!と祈るのみです。


明日はいよいよ移植です。
移植自体は輸血の様に点滴でいれるので、そのための痛みなどはないのですが、その後GVHDや感染症、合併症など、まだまだ辛い期間が続きます。

でも、きっと大丈夫!!!!!

みなさん、明日はパワーをおくってください。
2007.09.09 * 骨髄移植 * CM:7 * TB:0 * top↑
day−2
エンドキサン・・・恐るべし

朝、珍しく夫からメールがありました。
「スリッパを汚してしまったので、新しいのを買ってきて。」ということでした。

昨日、私が帰る間際に嘔吐して、副作用が出てきたかな?と思っていたのですが、今日はそれに激しい下痢も加わって大変だったようです。
吐き気に下痢、それに利尿剤もいれているので、トイレ、トイレ、トイレ・・・
そのたびに、点滴台を引きずって、ポータブルの心電図?の装置の電源を抜いて、ビニールのカーテンをあけて・・・と、かなり辛そうです。

昨夜も夜中の2時に利尿剤が入って、夜も眠れなかったそうです。

そんなで、今日は吐くか、トイレに行っているか、ベッドで休んでいるかで、テレビもつけていません。


そうそう、派手に汚してしまったパジャマのズボン。
捨てちゃおうかなって思って、「どこに捨てればいいですか?」って聞いたら、ちょうどO医師がいて、「え〜!捨てちゃうの?これから、もっとひどくなるから、そのたびに捨ててたら無くなっちゃうよ〜。」
と言うので、しっかり持って帰って洗濯することにしました。





ひぇ〜〜、もっとひどくなるのか・・・


2007.09.08 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day−3
病室から3

台風一過、病室の窓から見えた夕焼けです。

今日、病室に行く前に院内のカフェテリアで、久しぶりに友人と会ってお茶しました。ちょうど彼女も同じ病院に通院中で、診療の合間に会おうって声をかけてくれたのです。
1時間ほどでしたが、たくさんお喋りして、笑って、エネルギー充電できました。

私たちを応援してくれている人がたくさんいることを、あらためて感じて嬉しかった。本当に、みんなに感謝!感謝!です。


夫は今日、明日とエンドキサン投与です。

病室に行って「どう?」と声をかけると、「気持ち悪い・・・」って。
制吐剤はいれてもらっているのですが、あまり効果がないようです。

制吐剤は、解熱剤なんかと違って、はっきりと効果がでるものではないそうなので仕方ないのかも知れません。

そんな感じなので、今日は昼、夕食と全然たべられませんでした。
私は、食べられないのが一番心配です。
吐き気があるときに食べられないのはわかるのですが、一口でも二口でも食べて欲しいのです。

少しでも食べ続けている人と、一度絶食してしまった人とでは、快復の度合いも違うし、血中の総蛋白、アルブミンが低くなると胸水、腹水の原因にもなるので・・・
とは言っても、吐き気があると辛いですよね。

なので、今日は「明日は食べてね。」と言って帰ってきました。

看護師さんの話しだと、「(吐き気などの副作用がでるのは)ちょっと早いかな〜。ちょっと精神的なものもあるのかも知れませんね。」ということでした。

もし、そうだとしてもあの状況下では仕方ないとも思います。
ああ見えても、とても繊細だから。
あまり、食べろ食べろと言ってプレッシャーになってもいけないし、なかなか難しい。
なんとか、乗り切って欲しいです。

この際、私は“便所の蛍光灯・・・無駄に明るい!?”でもなんでも、テンション上げて、やっていくかな。なんて思っています。

2007.09.07 * 骨髄移植 * CM:6 * TB:0 * top↑
day−4
今日も病室からの更新です。

台風が確実に接近しています。
窓の外は雨風がどんどんひどくなっているようです。

部屋の中は、アイソレーターの音がゴーゴー。
こちらも暴風注意報並みです。


予定のTBIが、大した副作用もなく、すべて無事終了しました。

そして、同じ無菌室ですが、お隣に引越ししてグッズもすべて本格的無菌室仕様のものに変更。
ベッド脇のビニールカーテンも締め切りとなり、いよいよ無菌生活の始まりです。
明日はエンドキサンの大量投与です。


たった今、M医師がきて、
「着々と進んでますね〜。
明日から、エンドキサン投与で、ちょっと辛いかと思いますが、まっ、皆さん辛いので、がんばってください。
明日、あさってのお仕事はたくさん尿をだすことです。
目標4リットル、ペットボトル2本分ですよ〜。」
と、ニコニコ、ハキハキ言っていっちゃいました
。
エンドキサンと一緒に、たぶん利尿剤もいれるので、明日からトイレ、トイレ・・・またトイレ、寝ててもトイレで相当忙しいだろうと思います。


これから食事です。
ベッドのところまで、看護士さんが運んでくれて、スプーン箸もちゃんと持ってきてくれます。
カーテン越しにみていると・・・なんか、時代劇にでてくる殿様状態で笑えます。


そとは雨風がどんどんひどくなっているようです。
そろそろ帰らないと・・・


2007.09.06 * 骨髄移植 * CM:4 * TB:0 * top↑
day−5
大型台風が来ています。
関東直撃だとか・・・
窓の外は雨模様。ときどき雷雨です。

TBIの2日めです。
今日も、大した副作用も出ず順調です。ホッとしています。


2007.09.05 * 骨髄移植 * CM:3 * TB:0 * top↑
day−6 「至れり尽くせり?の無菌室」
秒読み開始です。

本日よりTBI(放射線全身照射)が始まり、夫は今日二回目の照射にいっています。
私は、無菌室でお留守番をしながら、blogの更新です。

一回目の照射は、サザンのCDを聞きながら無事終わったそうです。
特にだるさ、吐き気もなくまずます開帳、違った快調の様子で安心しました。
回数を重ねると徐々に副作用が出てくるかも知れませんが…


さてさて、無菌室の様子ですが・・・

確かにベッド周りは、ビニールカーテンで仕切られているので(今はまだ閉めていません。TBIが終了したら閉めるようになります。)圧迫感がありますが、それ以外は他の個室と差異はないようです。トイレ、シャワーつき。洗面所の照明はセンサーで自動でつくようになっています。うふっ、ちょっと感動。
何から何まで揃っています。
看護士さんたちも、チョー親切です。
ただ・・・面会の私ようの椅子が、ソファではありませんでした。
ちょっと期待していたのに・・・

この中だけで生活しなければならないので、気分的には滅入るでしょうが、それを少しでも軽減し、治療できるようにという心遣いが感じられて、妻としては安心して任せられます。

そして、何より驚いたのが『特別オーダーメニュー』。
前日に頼んでおけば、病院食とは別に特別低免疫食が届けてもらえるのです。
メニューは、カレー、ハヤシライスなどの洋食屋さんの定番のものから、親子丼、チャーハン、サンドイッチ、フレンチトースト、春巻き、エビフライ、茶碗蒸し、ピザ、ポタージュ、わかめスープ、かき玉汁、スパゲッティ、焼きそば、グラタンetc。。。下手な社食より充実しているかも。
それに、おやつ類。ポテトチップスや、クッキー、たこ焼き、アイス、ゼリーなど。
おっとっとや、コアラのマーチ、とんがりコーンなどもあります。

いや〜〜、ここの栄養部は充実してるわぁ。
感激です。

夫もこのメニュー表をみて、感激しています。
いずれできるであろう口内炎と、入れ歯の様子をみて、食べたい!と意欲満々です。


更新中に、夫が二回目の照射から帰ってきました。
副作用は・・・今はまだ、大丈夫そうです。



2007.09.04 * 骨髄移植 * CM:6 * TB:1 * top↑
面会ラッシュ
今週末には無菌室入室となります。
今日は、入室前の最後の日曜ということで、ふれまわった成果もあり?、数人の方が面会に来てくれて、午後からは面会ラッシュとなりました。

数日前にグリベック服用が終了し、昨日あたりから体調も回復傾向にあり、今日は嘔気もなく気分も良いです。

とくに午後は、職場の方と久しぶりにたくさん話して、よく笑い、気分も上々
かなり免疫力upになったと思います。

夫の職場の方には、本当に助けられています。
どうしても、気分が落ち込みがちになる入院生活。。。
いくら妻といえども、毎日顔をあわせていても、そうそう会話も弾まず時間をもてあますことも多々あります。
そんなときに、職場の方が来てくれて、わいわいと以前と変わらぬ会話をしてくださると、しばし病気のことは忘れて楽しい時間をすごすことができるものです。
そして、また『がんばろう!』と力も沸いてくるのだと思います。

これから無菌室に入ると面会はできなくなりますが、ぜひメールを送ってください。
きっと、何よりの励ましになると思います。
2007.09.02 * 骨髄移植 * CM:0 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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