明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
day81
採血の結果

白血球 1.5
赤血球 2.67
ヘモグロビン 7.7
血小板 2.4
CRP 0.51

毎日の血小板輸血と、G−CSF(ノイトロジン)の再開で、ほんの少し上がってきました。
今日から、吐き気止めの薬が処方されました。効き目は???です。
コーヒー味の栄養ドリンクが倍量になり、これでとりあえずは600キロカロリー(3食で)は確保できます。

今日は、嬉しいことがありました。

リハビリの最期に車椅子に乗るのですが、ベッドに横になった状態から自分で起き上がり、ベッドに座ることができました。
まだ、自力でベッドから車椅子に移るのは無理ですが、それも遠くない将来にできるようになりそうです。
リハビリの先生も、来週はリハビリメニューもグレードアップして、歩行の為の訓練も始めましょうと言ってくれました。


採血のたびにデータをみて一喜一憂ですが、今日はそれをも吹っ飛ばす勢いのリハビリの進歩で、ひさびさに良い気分で帰ってくることが出来ました。
2007.11.30 * 移植後一般病棟 * CM:4 * TB:0 * top↑
day80
今日は皮膚の生検をしました。
数日前から、赤い発疹が出ていて、それがGVHDなのか薬(いろんな薬をつかっているので)によるものなのか調べるためだそうです。

食事はやっぱり取れません。
なので、今日はアミノバイタルとかいろいろなゼリー飲料を買い求め、病院にもっていきました。
どれが、一番おいしいか?試してもらおうと思っています。
同じゼリー飲料でも、微妙に味もちがうみたいなので、食べるときに少しでも楽しみが増えるといいなぁと思います。

DSの麻雀ゲームは、まずまず好評でした。
日中、暇つぶしにやっています。
良かった。良かった。

2007.11.29 * 移植後一般病棟 * CM:4 * TB:0 * top↑
day79
採血の結果

白血球 1.2
赤血球 2.68
ヘモグロビン 7.8
血小板 2.1
CRP 0.73

今日は、午前と午後の2回、車椅子に乗ったそうです。
昨日、帰るときに「明日は日中寝ないでね。頑張って起きてて!」と言ったせいか、今日は起きていました。
なるべく、昼と夜のメリハリをつけて生活のリズムをつけて欲しいです。
そうしたら、少しは食欲も出てくるかな!な〜んて思っているのですが・・・

最近は、あまり『大人の塗りえ』をやっていないようなので、今日はニンテンドーDSを病室に持っていきました。
ソフトは“マリオ”“麻雀”“みんなのゴルフ”です。
手始めに“麻雀”をやっていました。
少しは暇つぶしになるでしょうかね。
なんとか入院生活を乗り切ってもらうために、手を変え品を変え、知恵を絞っています。

しかしながら、、、やっぱり食事が取れません。
夕食は、おかゆを口にした途端に吐きそうになってしまいました。
それまでは、なんともなかったのに・・・
栄養補助ドリンクとウィダーインゼリーは大丈夫なので、それでなんとかつないでいます。
お腹はすくらしいんですけど、どうにもこうにも・・・


食事に関しては、夫自身も思うようにならず食べなければ!と思えば思うほどストレスになるのかも知れません。
私も、食べて欲しいと思うので、ついつい言ってしまいがちで・・・猛省。
そんな自分にちょっと凹みますが、明るい先生方と看護師さんたちの笑顔に救われています。


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こちらも手を変え品を変え
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2007.11.28 * 移植後一般病棟 * CM:5 * TB:0 * top↑
day76〜78
あいかわらずで・・・体調にとくに変化はありません。

が、今日はICUに移動になったときに入れた導尿の管が抜けました。
これで、身体につながっているのは、左肩のCVだけになりました。
でも、まだ自力でトイレにいけるわけではないので、看護師さんのお世話になっています。

今日は、マルクをしたそうです。
主治医のO先生、いつも突然言い出すのです。
まっ、予告されるよりいいかも・・・

で、今日マルクをしたのは、研修医だったそうで、いつもの倍ぐらいの時間がかかったとか。
きっと、緊張したでしょうね。
でも、やらないと上手にならないもんね。


2007.11.27 * 移植後一般病棟 * CM:2 * TB:0 * top↑
day74〜75
採血の結果

白血球 0.8
赤血球 2.35
ヘモグロビン 7.0
血小板 0.8
CRP 0.50

ガ〜〜〜〜ン!またまた下がってしまいました。
血小板は驚くべき低さで・・・今までで一番低いです。
急遽、血小板の輸血を追加していました。
おまけに、血圧も上が150を越えて高いです。

ということで、出血でもしたら大変なので、車椅子にのるのはやめました。

毎日残業、残業、おまけに休日出勤で忙しくしている息子が、やっと時間が取れて、ひさしぶりにお見舞いに行きました。
父と息子なので、面と向かうとそんなに話すことはないようですが、それでも仕事のことなど結構話していました。
残業代がたくさんあるので、夫が退院したら、夫と私に新しい携帯を買ってくれるそうです。

元気で頑張っている息子の顔をみて、夫も若者パワーで元気が出たでしょう!
2007.11.25 * 移植後一般病棟 * CM:6 * TB:0 * top↑
day73
身体のダルさ、腰、尾てい骨の痛さ、諸々で少々凹んでいるようです。

例の激マズのゼリー状の薬にも、だいぶ参っていて、ひとくち口に入れただけで即効リバース・・・
それをきっかけに食欲もなく、処方された栄養ドリンク(プロテイン飲料のようなもの)も身体が拒否・・・リバースです。

O先生の「ここ2〜3日、進歩がないですねぇ。しっかり食べて、もっとリハビリをがんばらないと!」という叱咤激励も、多少ストレスになっているのかも知れません。


難しいですね。
夫本人も、思うようにならない自分が情けない部分もあるだろうし・・・



私には何もできなくて・・・
いろいろ考えると、考えても仕方ないんだけど、ちょっと気持ちが沈んでしまいそう。
2007.11.22 * 移植後一般病棟 * CM:8 * TB:0 * top↑
day69〜72
day72 採血の結果

白血球 0.9
赤血球 2.64
ヘモグロビン 7.8
血小板 1.9
CRP 0.54

CRPはまあまあですが、それ以外はやっぱり低いです。
なかなか上がってこないですねぇ。。。


眠剤の調節がうまくいかず、眠くて仕方の無い日が何日か続いていましたが、昨日の朝はスッキリ目覚め気分も良く、一日快調に過ごせたようです。
車椅子にも乗せて貰って、ナースステーションあたりをブラブラ連れていってもらったらしく、私が行った時にはご機嫌でした。

主治医のO先生 「順調ですね。頑張って、お正月はぜひ自宅でお屠蘇でも飲んでください。」
私 「えっ、お酒飲んでいいんですか?」
O先生 「ん?え〜と、ちょっとなら大丈夫じゃない?でも、M先生ならダメって言うかも・・・」
私 「え〜〜〜!!!じゃあ、どっちの言うことを聞けばいいんですかぁ?」
O先生 「ぐふふ。そりゃあ、患者さんの都合のいいほうを聞けばいいんですよ。ハハハ」

そこで、看護師さんがひとこと
「○○さん(夫は苗字ではなく名前で呼ばれています)、飲めそうだからね〜」

そうです。顔をみると酒豪っぽく見えます。

夫 「それがね〜、全然ダメなんだよ。お猪口一杯で真っ赤になっちゃう」
看護師 「え〜!!!意外!!!」
O先生 「あっ、そういう人は飲まないほうがいいです。」


またまた年内退院説が出てきました。
こんどこそ、この調子でいくといいんですけどね。



今日は、ピロリ菌の検査をしたそうです。
それと、このところカリウムの値が高いので、そのために点滴が変更になり、薬が増えました。
が、、、この薬が、ゼリーになっているのですが激マズだそうで。
看護師さん曰く、「砂場の砂を食べるみたいな感じ」
夫は、一口でギブアップ。ゲロゲロ〜だったそうです。

カリウムの値が高いというのは、身体の電解質のバランスが崩れていて、心臓に良くないそうです。夫の場合は、以前に不整脈の前歴があり、それを誘発しかねないので早めに対処したいということでした。
薬が飲めないのは、困ったなぁ・・・・・という感じです。
点滴の変更で落ち着いてくれるといいんですけど。

午後、お見舞いに来てくれた人と、少しの時間ですが車椅子でラウンジで話せました。
窓からの景色はいつもと変らないけど、気晴らしになったと思います。



2007.11.21 * 移植後一般病棟 * CM:5 * TB:0 * top↑
day66〜68
採血の結果(day67)
 
白血球 2.8
赤血球 3.07
ヘモグロビン 9.0
血小板 3.2
CRP 0.96

血球、なかなか増えてきませんね〜。。。
炎症反応は、だいぶ下がりました。
おかげでこのところ平熱で、毎日車椅子に乗る練習をしています。


今日は、午後、職場の人がお見舞いに来てくれました。
車椅子に乗ってラウンジに行こうとしたところ、一瞬貧血のようになり、血圧が下がって(74−50)しまって。。。
結局、ラウンジには行けずベッドサイドでの面会になってしまいました。

もともと血圧が高く降圧剤を服用していたのですが、このところ低血圧気味だったので、薬を減らそうと考えていた矢先の事でした。
それに、今日は昨夜の眠剤が効きすぎたのか、眠くて眠くて直前まで寝ていたのに急に起き上がろうとしたので、それも良くなかったのかも知れません。

でも、ひさしぶりに職場の人と話しができて良かったです。
エネルギー充電になったと思います。


食事も少しずつですが食べられるようになっています。
成人男性の必要な熱量には、まだまだ足りませんが・・・
(高カロリー点滴は終了しているので、少し痩せたかも)

最近では、看護師さんと冗談を言ってよく笑っています。
とっても仲良しです。
2007.11.17 * 移植後一般病棟 * CM:1 * TB:0 * top↑
day62〜65
立冬をすぎ、病院入り口の並木も落ち葉が舞うようになりました。

サイトメガロウィルスも消えて抗ウィルス剤の投与もおわり、点滴もグッと少なくなりました。
ただ、白血球、ヘモ、血小板はまだまだ低いので、輸血、ノイトロジンは続いています。


リハビリは順調で、毎日少しずつメニューも増えて、車椅子に乗る時間も増えて、病棟内は少し散歩できるようになりました。もちろん車椅子に乗ってですが。


食事は・・・まだ、あまり食べられません。
潰瘍になった為、消化の良い食事に限られていて(メニューも限られて、毎回同じような感じで、お腹は空いていてもいざ食事を目にすると食欲がなくなってしまうそうです)、その上、入れ歯の調子も良くないので・・・無理ないですね。
胃もずいぶんと小さくなってしまっているみたいです。



昨日は、久々にキレて、研修医に怒ったそうです。
以前から、股のところに痒みがあり皮膚科の受診を希望していたのですが、なかなか受診できず(先生が忘れていた時期もあったらしい)、延び延びになって、やっと受診できると思っていたら、こんどは皮膚科のほうで外来が忙しく来られなかったとか・・・で、翌日にまた延び、次の日やっと受診できるかと待っていたのに、待っても待ってもダメで、とうとうシビレを切らし
「先生たちにとっては、たいしたことないかも知れないけど、患者にとっては痒みをガマンして待っているのはとても辛い!もっと患者の身になって考えろ!
もし、皮膚科のほうで忘れていたら、ただ、待ってるだけじゃなくて、先生が皮膚科に苦情をいってもいいぐらいだ!」
とまあ、こんなことだったらしいです。

そのとおり!
主治医のほうで予約をとってくれないと、患者が勝手に他科にかかれないのだから。

研修医の先生、ひたすら「すみません」と謝って、そのあとすぐに受診できたようです。



私は後から話しを聞いただけだけど、聞いててハラハラしちゃいます。
でも、怒れるぐらい元気になったとも言えるわけで・・・

だけど、イライラして、また潰瘍でもできたら大変!
難しいとは思うけど、あまりストレス溜めないで欲しいですぅ。





2007.11.14 * 移植後一般病棟 * CM:5 * TB:0 * top↑
day59〜61
移植から2ヶ月が経ちました。
残暑が厳しくて汗をふきふき病院へ通っていたのが、今は、立冬を過ぎダウンのベストです。

移植年齢としては高いし、移植前の検査では予想以上にあちこちに問題あり(とくに肺)で心配だらけでしたが、なんとかここまできました。
途中、肺炎でICU行きになり、ほんっと危なかったけど。。。


今日は熱もなく、私が病院に行ったときは、車椅子に乗せて貰って若くて美人の看護師さんの付き添いでラウンジに行っていました。
ひさしぶりの病室以外の空気は、とても気持ち良かったでしょうね。
ましてや美人の看護師さんと一緒とくれば、夢見心地???

大きな山は越えたとはいえ、小さなアクシデントは次々と休みなし。
何かあるたびに、ふ〜っと大きな溜息が出てしまいます。
でも、こうして元気で居られるのは、思いのほか夫自身がへこたれずに淡々としていてくれるからかも知れません。

年内の退院をめざしていますが、ちょっと無理かも・・・

でもまっ、夫も私も焦ってはいません。
先は長いけど、ひとつひとつですから。
2007.11.10 * 移植後一般病棟 * CM:3 * TB:0 * top↑
day57〜58
採血結果

白血球 1.3
赤血球 3.84
ヘモグロビン 11.6
血小板 3.7


白血球が下がってしまいました。
それ以外はまずまずです。

食事は流動食⇒3分粥食⇒5分粥食となりました。
口腔外科で入れ歯の調整もしてもらい、食べる準備は着々とすすんでいます。

が・・・またまたサイトメガロウィルス出現
抗ウィルス剤の点滴(デノシン)やら、白血球を上げる為の点滴(ノイトロジン)、そして免疫効果を上げる為グロブリンなど、一気に点滴が増えました。
夕方からは熱も出ています。


でも、思いのほか元気です。
リハビリも頑張って、こちらは確実に進歩しています。

ホントにいろいろあります。
でも、気持ちはとても前向きなので大丈夫。

2007.11.07 * 移植後一般病棟 * CM:2 * TB:0 * top↑
day56
今朝の主治医との会話
夫「先生、お腹がすいて死にそう・・・」
O医師「お腹がすくうちは死なないよ」

お昼から、待ちに待った食事が始まりました。
といっても流動食ですけど、それでも口から栄養を取ると元気が出てくるみたいです。

ちなみに夕食のメニューは、おもゆ、コーンポタージュ(具なし)、ナチュラルジュース(りんご味だったらしい)、飲むヨーグルト。
なんだか、お腹が液体でタップンタップンになりそう。。。

今日は、リハビリも頑張りました。
夫は、潰瘍や肺炎でちょっと間があいてしまったので、できるかな?と心配だったようですが、何の問題もなくちゃんと出来ました。
手助けしてもらってですが、ベッドサイドに座って、立つというところまでやれて、夫も大満足です。


夕食後、無菌室の看護師さんが勤務終了後、夫に会いに、今の病棟の看護師さん2人と一緒に、わざわざベッドサイドまで来てくれました。

夫は、若い可愛い看護師さんに囲まれて、ことのほか嬉しそう!!!
冗談もまじえながら、しばらく話しをして満面の笑顔でした。
途中、点滴の確認に来てくれた担当の看護師さんに、ハーレム状態だねとひやかされても嬉しそうでした。

夫「みんな笑顔がいいから、励まされるよ」
看「いや〜だ。そんな嬉しいこといってくれると泣きそう。」
夫「俺も泣きそう。」

な〜んて調子で、ひさびさに以前の夫のキャラ登場で、なんだか私もとても嬉しかったです。
たくさん笑って、免疫力も上がったはず。


ということで、今日は、ずいぶんと元気になってます。
この調子。この調子。

2007.11.05 * 移植後一般病棟 * CM:6 * TB:0 * top↑
day54〜55
あまり体調はよくないみたいで、身体がダルイとのこと。
が、それよりもなによりも、ほぼ一週間の禁食で空腹感との戦いが辛そうです。
空腹感があるというのは、順調に回復して良くなっている証拠なのでしょうけど・・・

テレビを見ていても、食べ物を扱った番組、CMの多いこと!
その上、大部屋なので食事時には他の人の食事のにおいが漂ってきます。
まるで、イジメですぅ〜〜


土日はリハビリがお休みなので、私が足のマッサージだけしました。
加減がうまくいかず、気持ちいいだけでなくなんどか痛い思いをさせてしまいましたが、まっ、良しとしましょう。

皮膚のGVHDも落ち着いてきました。
下痢のほうも、今日は良いようです。

看護師さんに手浴をしてもらいました。
血小板がもうすこし上がったら、お風呂にも入れてもらえそうです。


いつから食事はじまるのかなぁ。
待ち遠しいです。



病院の駐車場にいつもいる三毛にゃんこ。
毎日、定位置で面会者のお見送りをしています。
とても人懐こいニャン子で、帰りになでなでが私の癒しです。
そして、ついに今日、家から持っていったキャットフードをあげてしまいました。
今日は、新顔の真っ黒にゃんこもいたので、こちらにもお裾分け。
うみゃ〜〜、うみゃ〜〜と完食でした。
2007.11.04 * 移植後一般病棟 * CM:6 * TB:0 * top↑
day52〜53
今日は、十二指腸潰瘍の経過を見るための胃カメラでした。
こちらは順調です。良くなっています。


ところが、胃カメラから病室に帰ってきたら、サチュレーションが下がってしまって、急遽酸素マスクや胸部レントゲンやらでバタバタと一騒動でした。
痰を吸引(苦しいから嫌いらしいのですが、仕方ありません)したら、徐々によくなり、落ち着きました。

でも、一時は看護師は処置のために何人も出入りするし、レントゲン技師が機械を押して出張してくるし、研修医も主治医のO医師も勢ぞろいだし・・・
私は緊張して心臓バクバク。
夫本人が一番冷静で落ち着いていたかも。

そんななか、O医師が「今夜、僕が当直だから、呼吸止まっても大丈夫!」なんて笑えない冗談。。。
でも、当直と聞いてちょっと安心しました。

ホッとしたのもつかの間、夕方には血圧が200を越えてしまって、血圧を下げる点滴を追加です。
急に上がったのでびっくりしましたが、もともと高めだったのを内服薬で抑えていたのが、潰瘍で飲んでいなかったせいだとわかりました。

レントゲンの結果は、ちょっと影があり肺炎っぽいのだそうです。
肺炎ときくとこの前のことが頭をよぎりゾッとしましたが、これは大したことなくて、それよりもGVHDの下痢のほうが要注意だそうです。
とにかく、これ以上酷くならないよう祈るのみです。




O医師「な〜んか、すっかり病人みたいになっちゃったね。」
夫「なんか、わかんないところでつまずいちゃって・・・」
O医師「(十二指腸潰瘍の)出血は余計だったね〜。でも、良くなってるから、来週からは食事(潰瘍食)始められるから。」

私が帰る間際、2人で話していました。




2007.11.02 * 移植後一般病棟 * CM:4 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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