移植後、思うように回復しない。
ひとつ乗り越えたと思ったら、また違う問題が・・・

白血病だけでも大変なことなのに、ＧＢＳという難病まで背負うことに。
そして、またここで慢性ＧＶＨＤ。。。
可能性は低いけど、再発がないとも限らない。

いつになったら、退院できるのだろう。
辛そうな夫を見るのは、何より苦しい。
病室から逃げ出したい日もあった。

先の見えない不安。
いつ、何が起こるかわからない不安。


『もしかしたら、この人を失うかもしれない・・・』
もちろん、そんなことがあるはずない。絶対にないと信じている。
けれど、打ち消しても打ち消しても、その思いが心の奥底でくすぶっている。

移植前の説明で、移植後の５年生存率は５０％ぐらいと聞いた。

しかし、そんな数字も単なる統計上のことで、私たちにとっては０か１００。
もちろん、「１００」しか考えていなかった。

それが、あの９月末の肺炎でＩＣＵに運ばれたときから、「０」ということもありうるのだと思い知らされた。
その時以来、いろいろな不安が現実味をおびて、つねに心のどこかに居座っている。



情けないけど、今日の私は少し弱気だ。。。

このところ体調がいまいちのような状態が続いていました。

昨日は、低体温の状態（夕方には３３．５度）が続き、皮膚は黒く硬くなってパンパンに張って痒みもあり辛そうでした。

そして、今日行ったときには、酸素マスクをつけ、目のところには（瞼が閉じられないので眼球の乾燥防止のため）蒸しタオルがのせてあり、体温を上げるための電気毛布、そして、心電計、呼吸、サチュレーションのモニター・・・・・・あまりの変貌振りに、ちょっとびっくり。
ちょうど看護師さんが居て、昨夜調子が悪く（体温が上がらず、息苦しそうで、血圧もかなり下がってしまったようです）、このような状態になったことと、あとで主治医から話があるということを伝えてくれました。

はぁ〜・・・・
また、何か起こったんだ。。。

意識ははっきりして、私がいつもより少し早めにきたので不思議がって、「なに？呼ばれたの？」と、聞いてきました。
「ううん。用事があって出かけたから、帰るのも面倒だからそのまま来ただけだよ。」というと、「そう。」と言っていました。


主治医からは、

※慢性ＧＶＨＤ（皮膚、肝臓）が出てきたこと。
⇒今日から治療開始。これまで使っていた免疫抑制剤（サイクロスポリン）は、夫にはあまりあっていないようなので、ＭＭＦという薬を使うということです。一週間ぐらいで効果が出てくるはず・・・

※頭部ＭＲＩをとってみたけれども、心配するような所見はなかったこと。

※先日のルンバールで髄液にも悪い兆候はなく、ＧＢＳも落ち着いてきている。


ほんとにもう・・・次から次へと休む暇なし。
踏ん張るしかないのですが・・・

あっというまに北風に変わり、寒い〜〜〜。
病室はいつもどおり暖かく別世界。
南向きの窓際に差し込む日差しは、すっかり春です。


先日、お見舞いにきてくれた方と楽しいひとときを過ごし、久しぶりの笑顔も出てたのですが・・・

翌日からは、朦朧としてほとんど寝てばかり。
浮腫みも進んで、顔は別人２８号。（古っ！）
名前を呼んで起こしても、「う〜ん」と返事はするものの次の瞬間には目を半開き（浮腫んで顔がパンパンでまぶたがしっかり閉じることができません）で、寝てしまいます。

何となくいつもと違うような感じで・・・
ただ眠いだけならいいのですが・・・心配になってしまいます。

骨髄移植のために今の病院に入院してから、まるまる半年が過ぎました。
予定なら今頃は自宅療養・・・・・のはずだったんだけどなぁ。
まっ、あくまで予定は予定で未定だし、移植後はなにが起こるかわからないと言われていたわけだから。
肺炎でＩＣＵから生還しただけでも“良し”としなければいけないのかも。

それにしてもこの半年、山あり谷あり、一難去ってまた一難、決して楽な入院生活ではなく（楽な入院生活などないのでしょうけど）、一度の外泊もなしで、夫はよく耐えてきていると思います。

来月には発症してから一年になります。
本当に怒涛の一年、必死で走り抜けた一年です。
『今も大変だ』（夫談）確かに。。。

そのうちに、『あのときは大変だったなぁ。』と言える日がくる。
なるべく早くその日がくることを信じて、日々を過ごしていきたいと思っています。



ｄａｙ１６０+α　採血結果

白血球　１．８
赤血球　２．５６
ヘモグロビン　７．９
血小板　２．３
ＣＲＰ　２．１９

帯状疱疹は、胸のほうはぜんぶ瘡蓋になり、あとは背中のほうだけです。
このところ、自律神経失調症のような感じで、体の微妙なコントロールが上手くいかないようです。（頻脈、血圧低下、発汗など）
昨日は電解質が崩れ（カルシウム値が高かった）、そのための点滴をしていました。
ＧＢＳのほうは、手のほうは改善が見られますが、足はあまり良くなっていないようです。
痺れが強く、痛いみたいです。（これが結構なストレス）
ですが、動かさないと関節が硬くなってしまうので、私がマッサージをしつつ（半ば強制的に）動かしてます。

１８日から、経管栄養のほかに捕食として、毎食ゼリーやヨーグルトなど、飲み込みやすいものが出るようになりました。
ほんとに少しの量なのですが、なかなか全部は食べることができなくて・・・
でも、少しでも口から取れるようになったいうことは、前進ですよね。




昨日は、夕方職場の方がお見舞いにきてくれました。
夫も、久々に楽しい会話ができて、夫のいい笑顔が見れました。
ありがとうございます。
体調は日によってまちまちですが、四肢の不自由な今はみなさんのお見舞いが何よりの気分転換になるようです。
また、顔見に来てくださいね。

鼻がむずむずしてきました。
そろそそ花粉の時期です。体調（私の）、イマイチです。


ｄａｙ１６０＋α　採血結果

白血球　１．５
赤血球　２．５４
ヘモグロビン　７．７
血小板　１．５
ＣＲＰ　１．８３

ｄａｙ１５９　採血の結果

白血球　１．６
赤血球　２．５５
ヘモグロビン　７．７
血小板　１．３
ＣＲＰ　４．０３

このところ白血球をあげるための薬をつかっていないので、ちょっと下がっています。
胸と脇のところに帯状疱疹ができてしまいました。
ＣＲＰが高いのはそのせいかも。
帯状疱疹は移植患者のほとんどが、その洗礼をうけます。
非常に痛いものですが、夫の場合は痛いには痛いのですが、今のところ痛み止めを使わずとも大丈夫そうです。

体調はあいかわらずですが、ここ２日ほどは気分は少し上向きのような感じがします。
夫は「変わらない」と言っていますが、私にはそう見えます。
夕方、ＴＶで水戸黄門の再放送を見る元気も出てきたし！




今日は、聖バレンタインデー！

もう何年も夫には、チョコを買っていませんでしたが・・・
世間はチョコ、チョコ、チョコと大騒ぎ。
ついつい購買意欲をそそられて、買っちゃいました。
夫は禁食中なので食べられないんですけどね。
舐めるぐらいなら平気だろうし、見て楽しめれば、あとは私がいただきま〜す。ということで！



どうせ買うなら、遊び心いっぱいのものを！
（でも、夫には思ったほどウケませんでした。看護師さんたちには大うけだったんだけどなぁ・・・）

血液のデータはまだまだ低いですが、安定してきています。
体がだるくてしんどい、と言って日中も寝ていることが多いです。


血液データを見ながら、点滴が変わっている状態です。
先日はちょっと脱水気味だったので、そのための点滴が増え、栄養状態を考えて昨日はアルブミンの点滴がふえています。
輸血もあいかわらず続いていますが、毎日だったものが２〜３日に１回お休みしても大丈夫になってきました。


ＧＢＳのほうは、そんなに変化はないです。
悪くもなっていないけど、そんなに改善もされていないような・・・

四肢の痺れ、筋力低下も変わらず、ほぼ寝たきり状態なので、数時間おきに体位を変えてもらっています。
また、自律神経系がうまく働いていないようで、体温調節が上手にできません。
寒がっているのに腰のあたりは異常に発汗していたり、血圧が低かったり、心拍数が多かったり、便意が鈍いなどなど・・・

これらの症状は、かならず回復してくるものですが、個人差がありどのくらいで良くなるか予測がつかないので、今はひたすら『我慢の子』です。


そんな中、昨日は久しぶりにお風呂に入れてもらいました。
このところ、血圧が安定しなくて、なかなかチャンスがなかったのですが、主治医からやっとお許しがでました。
それ自体が浴槽になる画期的なストレッチャーで、寝たままで入れてもらえます。
毎日、清拭はしてくれていますが、やっぱりそれだけではねぇ。
それに薬や体調の変化で、皮膚が乾燥してポロポロと脱皮状態で、凄いことになっていたので、この日を待ちに待っていました。

お風呂上りの夫は、ちょっと疲れていましたが（お湯につかるだけでも疲れちゃうんですね。）、ツルツルピカピカになって、おじーちゃんからメンズに変身していました。

お肌が敏感になっていて、油断すると褥瘡になりかねないので皮膚の管理は大変です。
ベッドのマットもエアーマットに変えてくれました。
至れり尽せりで、大事にしてもらっています。

今後は、少しずつで良いのでリハビリを頑張ってくれるといいのですが・・・




ちなみに、私はあいかわらず毎日病院に行っていますが、あまりやることもなく、役にたちません。
が、『来てくれるだけで良い』と言ってくれるので、皆勤賞を続行中です。

夫が発病し、私が患者家族となって最初に手にした一冊。

白血病関連のサイトから情報入手して、同じ患者の家族としてとても素敵な人に巡り合い、その人のブログで紹介されていた本です。
病気になってから必要に迫られて読んでも、もちろん遅くはないけれど、４人に１人はガンになる時代。ガンではなくても病気はいつどんな状態でなるか分からない。
だから、健康なときにこそ読んでおいてもいいのではないかと。

お薦めの一冊です。




『元気が出る患者学』柳田邦男（新潮新書）

日々多様化する医療の現場。しかし技術の進歩が必ずしも幸福な結果を生んでいるとは限らない。いざ自分が、あるいは家族が、重大な病気に直面したとき、いったいどう対処したらいいのか。病気を背負っての新しい生き方とは。死が避けられなくなった時、どう生きるか。
病気や治療法を性格に知る為の知識から、医療者との接し方、いかにして「生きがい」を見つけるかに至るまで、“賢く病気と付き合う”ガイドブック。（カバーより）

夫は今日も元気がないです。薬のせいもあるのかも知れませんが・・・まっ、無理ないですね。
昨日、これまで経口で服用していた薬が、上手に飲めずむせてしまいました。
ＧＢＳの症状のひとつだと思います。
そこで、誤嚥をふせぎ、禁食が長いのでこれ以上胃を休ませない為に、鼻から（胃までとどく）管をいれました。
薬はその管から直接入れます。
点滴は高カロリーのフルカリック２号からビーフリードに変わり、栄養剤を管から直接胃に入れるようになりました。

今日、マルクをしたそうです。
結果は数日中に出るそうなので、そうしたら主治医から話があると思います。


それにしても神経系の難病はやっかいです。
見た目ではわからないし、症状が多岐にわたり、全身に及ぶので大変です。
それに時間もかかります。
考えてみれば、白血病も血液の病気なので気づいたときには全身にわたっているわけですが・・・

よりによって、こんな大病を一人で二つも背負うことになるなんて。
本当に、人生なにが起こるか、わからないものです。

この週末は雪の節分となりました。
外は一面の雪景色となり（病院付近はあまり積もっていませんでしたが）ましたが、病院はいつもどおり暖かく快適でした。


ｄａｙ１４７　採決の結果

白血球　３．６
赤血球　３．０２
ヘモグロビン　９．０
血小板　２．７
ＣＲＰ　０．９７

いい感じです。
あいかわらず毎日輸血していますが、もちが良くなった（Ｍ医師談）と。
網状赤血球もずっと１だったのが、２になりました。

熱も微熱程度で落ち着いています。
ただ、ＧＢＳのせいか排尿障害があります。
ナースコールも押せないので、息を吹きかけると感知する特別のものを用意してもらいましたが、ときどき使い方がわからなくなってしまうみたい･･･
また多少、昼夜逆転気味で、日中は寝ているか、ボンヤリしている時間が多いです。
昨夜も眠剤をつかっても寝られなかったそうです。


次から次へといろいろありすぎて・・・
やはり、相当、精神的にキツイのでしょうね。
ここ数日は、口数も少なくあまり表情もありません。

快晴で、日当たりの良い病室は暑いぐらいでした。

体調はさほど悪くなさそうでしたが、とにかく寝る！寝る！寝る！
私と話をしている最中にも、寝てしまうという状態です。

昨日、筋電図検査をして、やはり神経伝導速度が遅く髄鞘（末梢神経の外側の部分）に炎症があるということが確認されました。
四肢の脱力は、昨日より少し改善されたような気がします。
ベッドに横になった状態ですが、手を上げられるようになりました。
グロブリンが効いてきた？
この調子で、少しずつでいいから良くなってくれれば！と祈る気持ちでいます。


夕方にはリハビリの療法士さんが来てくれました。
以前に担当してくれていたＴさんだったので、安心しておまかせできます。
（夫以上に、私が大喜び！）
熱や血小板の低下で、しばらくお休みだったのでずいぶん間隔があいてしまったのと、ＧＢＳのこともあり、今日はストレッチだけでした。
ですが、またリハビリが出来るようになって、本当に良かったです。


ｄａｙ１４４　採血結果

白血球　２．４
赤血球　２．２２
ヘモグロビン　６．６
血小板　２．７
ＣＲＰ　０．９６

白血球、上がってきました。
ＣＲＰが１を下回ったのは、何ヶ月ぶりでしょうか。
いい感じです。


夫の主治医（血内の移植チーム）の先生たちも、もともと明るくて話しやすいのですが、今日の回診時にはいつもよりテンションも高めで、ちょっぴり盛り上がってしまいました。

Ｏ医師「いや〜、良かったねぇ。　もう、いいかげん順調に行って欲しいよねぇ。」
Ｍ医師「ＩＣＵに行った時点で、ここに戻ってこれる人はそうそういないから。よかったね。」

いや、こちらだって好き好んで寄り道しているわけじゃないですから！！