冷たい雨が降っていますが、さくらは満開。
年度末ということで、移動となる先生や看護師さんとは今日でお別れです。
昨年８月の入院以来、本当にお世話になり、私たちを支えてくれた人と会えなくなると思うと・・・とても寂しいです。

主治医のＭ先生は、夫が寛解導入・地固めのときに入院していたＨ病院のほうに出向のような感じで行かれるそうです。ときどきはＴ大学病院に来られるそうなので、またお会いできるかな？
Ｍ先生には、肺炎でＩＣＵ行きとなったときに本当にお世話になりました。
「決してあきらめていませんから！」と力強く何度も言っていただいたことは、多分一生忘れないとおもいます。

Ｓさんは、ほんわかと優しい雰囲気で、癒し系の素敵な看護師さんです。
先日も夫をお風呂に入れてくれました。
「○○（夫の名前）さ〜ん」と声をかけてくれるのが、明日から聞けないのは寂しいです。
今日、ベッドサイドに挨拶に来てくれたときには、ジーンとしてしまいました。


別れがあれば出会いがある。
明日には、新人の看護師さんたちがやってくるそうです。
どんな出会いがあるのか、それはそれで楽しみです。





採決の結果

白血球　２．３
赤血球　２．３８
ヘモグロビン　６．９
血小板　３．０
ＣＲＰ　０．３４

そのほかの値も良くなっていて、主治医のＯ先生曰く、「これまでで一番いい状態」だそうです。
ただ・・・見た目（皮膚）はあいかわらずだし、私が居るときは寝てばかりで朦朧としていて、変なことを言ったりするので、私にはいつもとあまり変わらないように見えてしまいます。

今日、リツキサンという新しい薬が追加になりました。
リンパ腫の薬だそうですが、血球のさらなる回復をねらって使ってみるということらしいです。
効果が見られるようであれば、継続して使っていくそうです。
今は、輸血に頼っているような状態なので、効いてくれるといいかなと思います。が、強い薬なのでちょっぴり心配な面もあります。



最近、午後はほとんど寝てることが多いです。

でも、昨日は職場の方がお見舞いに来てくれて、その間だけはしっかり起きて、少しおしゃべりできて笑顔も出て楽しそうでした。
単調な入院生活・・・やはり刺激が必要ですね。

「心配しなくても、退院したら一緒に遊んでやるから！」という暖かい言葉。
夫もどんなにか、心強く、嬉しかったかと思います。ありがとうございました。

開花しはじめましたね。
あちらこちらで、ピンク色の花が見かけられるようになりました。
病院の周りはまだですが、つぼみはかなり膨らんでいます。


採血の結果

白血球　２．８
赤血球　２．４５
ヘモグロビン　７．２
血小板　１．９
ＣＲＰ　０．５２

ＣＲＰがまだ基準値よりは高いものの、今までで一番低いです。
血小板が未だ低いですが、そのほかはまあまあ。。。
その他、肝臓、腎臓の値も良くなっています。

今日は午前中にマルクをしたそうです。

リハビリが再開になりました。
今まで来てくれていた女性の方が、引き続き担当してくれるようです。
これまでの経過をよく知っているので、安心してお願いできるので良かったです。

マルクとリハビリで疲れてしまったのでしょうか・・・午後は寝ているのか起きているのか・・・朦朧として、夢と現実のあいだを行ったり来たりしているようでした。

昨日今日と、春の日差しで暖かな気持ちのいい日でした。
昨日は、息子と一緒に、昨年９月に亡くなった父のお墓参りに行ってから病院に行きました。

夫はあいかわらず、日中は体のだるさと睡魔に襲われておりほとんど寝ています。
先週は、朦朧としていて息子が行ったのも覚えていませんでしたが、昨日は息子が帰るときには「ありがとう」と一言。


そして、昨夜、息子が「“ありがとう”の一言だけだったけど、久しぶりにお父さんと話した。」と言うので、「お父さんは、話はしなくてもあんたが来て顔見せてくれるだけで嬉しいんだよ。」というと、「そんなもんかねぇ・・・。」と言っていました。

私が毎日行っていても、ここ数日は二人で相撲を見てるぐらいで、大した話はしていないですから。


今日は、職場の方が寄ってくれました。
そろそろ移動の時期なので、「内示でた？」と聞いていました。
ずいぶんと職場からは遠ざかってしまっていますが、やはり気になるようです。


ちょうど一年前・・・
内示が出るのと同時に発病、緊急入院。
もう、一年が経ってしまいました。
桜のつぼみも膨らんで、もうすぐ春本番です。



３月２１日　採血の結果

白血球　３．１
赤血球　２．６１
ヘモグロビン　７．８
血小板　１．０
ＣＲＰ　１．６７

３７度台の微熱が続いています。
血小板はこれまでの最低値になってしまいました。
尿にかなりの血が混じっていて、ちょっと心配です。

頭部ＭＲＩの結果は、心配されたような異常はありませんでした。

ということで、夢と現実の区別がつかなかったり、言動が変だったりするのは、やはり長期入院や体が思うように動かなかったりすることへのストレス、睡眠障害による一時的なものかも知れません。

主治医のＭ医師いわく、「長期入院で痴呆がすすんだかな？刺激が必要かもね。」
っていうか、まだまだそんなボケる年じゃありませんから！

慢性ＧＶＨＤの皮膚の状態は、停滞気味です。
免疫抑制剤をＭＭＦに変えて一時良くなってきていたのですが、このところまた硬くなってきてしまいました。せっかく閉じかけていた瞼も、またまた硬く閉じられなくなってしまい、目をガーゼで覆っていないと痛いそうです。

採血の結果も特に変化なしです。
白血球は良いのですが、血小板がいっこうに増えてきません。
重症のＧＶＨＤの場合、ありがちなことのようです。こちらはとりあえず輸血で対応できますが・・・
ＧＶＨＤについては、次の手を考えているとのことでした。

「長期的にじっくりとやっていきましょう。」

って、そうなんですけど・・・・・もう耳にタコです。


ＧＢＳのほうは少しずつですが良くなっていて、指先にはまだ力は入らないものの、腕はかなり動きます。足も膝を立てるとそのままを維持できるようになってきました。
リハビリをお願いしたいところですが、主治医からは、もう少しＧＶＨＤが落ち着いてきてからと言われています。
なんでも、リハビリをできる回数というのが決まっていて、今あまりやっちゃうと、後で本当に必要なときにやれなくなるとか。

そう言えば、移植時に無菌室に入れるのは最長９０日までとか、使えるグロブリンの量は決まっているとか、いろいろと制限があるみたいです。詳しいことは分かりませんが、いろいろ複雑なようです。

しばらくはあまり無理せず、私がマッサージ、ストレッチのお手伝いというところでしょうか。

いつもの通り道、信号待ちのときに白いもくれん花を見つけました。

運転中の最近のお気に入りＢＧＭは、『木蓮の涙』（佐藤竹善　ｗｉｔｈ　コブクロ）。
せつない歌詞だけど、コブクロの歌声が大好きです。


今日の採血の結果

白血球　４．０
赤血球　３．０１
ヘモグロビン　９．１
血小板　１．２
ＣＲＰ　１．５６

白血球が初の基準値入り！
ですが、血小板はメチャ低いです・・・毎日の血小板輸血が欠かせません。トホホ。

慢性ＧＶＨＤの皮膚の状態は、あいかわらず酷いです。
何度目かの脱皮途中で、皮膚も薄くなっていてあちこち出血しています。

このところ、言動がおかしかったり、幻視があったりするので心配です。
でも、夕方、職場の人がお見舞いに寄ってくれたときには、少しですがちゃんと会話していました。
明日は、念のため頭部ＭＲＩをします。


一進一退を繰り返していますが、それでも私には、少しずつ良くなっているように思えます。

病室で迎えた結婚記念日。
看護師さんたちから、素敵な、素敵なプレゼントをいただきました。

移植当日に病院で撮ってくれた記念写真と、心温まるメッセージの数々。。。
いつもいつも、支えてくれてありがとう。
またまた、たくさんの元気と勇気をもらいました。

私「今日は１４日、明日は何の日か分かる？」
夫「誕生日」
私「え〜っ？誰の？」
夫「夫婦の。」

そうです。明日は結婚記念日です。
夫が「誕生日」と言ったときには、勘違いしてるのかな？と思ったのですが、そうではなかったようです。
ただ、何回目？と聞いたときにはあやふやでしたけど。
まっ、そのくらいは良しとしましょう。



採血の結果

白血球　３．３
赤血球　２．５８
ヘモグロビン　７．５
血小板　１．４
ＣＲＰ　１．６４

問題の血小板・・・やっぱり上がってないです。
肝臓の数値は良くなってきました。

熱があいかわらず３７度台後半で下がらないので、今日から抗生剤を変えたそうです。
皮膚はまだまだ脱皮中。
一番酷いのは、顔と足の先のほう。
硬くなって、突っ張ってしまっています。
この先、まだ２回ぐらいは脱皮をくりかえすのではないか？と思われ・・・
一度は治まっていた痒みがまたぶり返している状態です。


体のことはもちろんですが、精神的なストレスも心配です。
思うように動かない体、発熱、嘔気などなど・・・
もう１ヶ月以上、ベッドに寝たきりで、食べられず、ここ数週間は眼球を守るために目を覆った状態が続いているのです。
ときどき、せん妄に似た状態になり、夢と現実がごっちゃになっているようなときもありますが、そんな中でも、夫は必ず退院してみせると頑張っています。
本当に強い人です。


私なら耐えられるだろうか・・・考えただけでもゾッとします。

「こんな日は、少しでいいから散歩でもして外気に触れられると、気持ちいいのになぁ・・・」

そう、思いながら病院に向かいました。


今日は、一時、サチュレーション（血中酸素濃度）が下がり、酸素マスクのお世話になりました。
夕方には外れましたが・・・何が原因だったのでしょう・・・

とにかく眠いらしく、日中はほとんど寝ていました。
夕方、お見舞いに来てくれたのですが、「ごめんね〜。今日はダメだ〜」といって爆睡してしまいました。

このところ、鼻づまりがひどく苦しそうです。
粘膜も弱っていて、すぐに出血してしまうので、鼻くそも上手にとれません。
看護師さんがオリーブオイルで柔らかくしてから取ろうと、いろいろ試みてはくれるのですが、鼻血の塊もあり、なかなかうまくいかず、いつも鼻づまり状態です。

嘔気もあいかわらず、今日も吐いてしまいました。
移植以来、とても敏感になっていて、吐き気があり気持ち悪い時にはちょっと咳き込んだりするだけでも嘔吐につながってしまいます。
苦しいだろうなぁ・・・と思います。

今日は、雨が降って寒い一日でした。

病院の中はいつもどおり暖かいです。
が、何故か夫は「寒い」「寒い」とタオルケット２枚、羽毛肌がけを首までかけていて、少しでも肩が出ると、「寒いから布団かけて。」と言います。
背中はじっとりと汗をかいているのに・・・

熱は３７度台後半で、それ以上あがるでもさがるでもない状態です。

あいかわらず体調はあまりすぐれず・・・今日も嘔吐あり。
嘔吐はおそらく薬の副作用と思われますが、止めることのできない大切な薬なので悩ましいところです。

皮膚は何度目かの脱皮中。
手の痺れはかなり良くなってきているようです。
力は入りませんが、握ったり開いたりがスムーズになってきました。
ですが、足はまだ痛いみたいです。



採血の結果

白血球　３．３
赤血球　２．１７
ヘモグロビン　６．３
血小板　１．３
ＣＲＰ　１．６６

いつもの血小板に加え、赤血球も輸血しました。
肝臓、腎臓の値はあいかわらず高めで、あまり変化ありません。
少しテレビをみたりしていますが、体がだるく、しんどいみたいです。


少しずつでいいので、体が楽になればいいのに。と願ってやみません。

９日は私の誕生日でした。（来年は大台！）

病室の夫から、素敵なプレゼントをもらいました。
嬉しくて、嬉しくて、涙が溢れました。


声のメッセージが録音できるカードです。
カードには、
『１日も休まずに一緒に白血病と闘ってくれて本当に感謝しています。
必ず退院してみせるから、待っててください。』
（看護師さんに代筆してもらったそうです。）

録音メッセージは・・・内緒です。

照れ屋の夫の、精一杯の感謝の気持ちが伝わりました。
涙声で「ありがとう」という私に「あなた（私）がみんなに愛されてるからだよ。」って。

これまでも、誕生日にはときどきプレゼントをもらいました。（ほとんどが私のリクエストやおねだりでしたが）
それはそれで嬉しかったけど、これまでのどんなプレゼントより心に響く素晴らしいものでした。

いろんな人の知恵と手を借りて、こんなにすばらしいサプライズを用意してもらって・・・
本当に、本当にありがとう！

「必ず退院してみせるから」・・・そのひとことが、何よりも嬉しく心強かったです。

朝から曇り空。寒いです。
昼過ぎ、雪が舞いました。



採血の結果

白血球　３．５
赤血球　２．１２
ヘモグロビン　６．５
血小板　１．０
ＣＲＰ　１．３５

今日も、血小板と赤血球の輸血をしました。
ＭＭＦ投与の副作用でしょうか、何度か吐いたそうです。

ということで、気分だけでもと思い途中で“ひなあられ”を買い、病院へ行きました。
（夫はまだ食べられません。）

病室に着く早々、ちょうと主治医が居て、「薬効いてるみたいでしょ。皮膚、良くなってるでしょ。」と。
あまりに唐突だったので、きょとんとしていると、「ん？変化気づかない？」と追い討ち。
（なんか今日はテンション高い。）

あの〜、今着たばかりでまだ顔見てないんですけど・・・・・


夫の慢性ＧＶＨＤは、確かに良くなってきてます。
閉じることが出来なかった瞼も、あと少しで閉じることができそう。
顔も今の硬い黒ずんだ部分が脱皮したら、きれいになってきそうな感じです。

「体調どう？」と聞くと「昨日と変わらない」と言っていましたが、少しＴＶも見ていたし、昨夜のことを話したりとあきらかに昨日よりは良いように思えます。

少しでもおしゃべりできると、嬉しくなります。


ｄａｙ１７０＋α　採血結果

白血球　２．４
赤血球　２．５７
ヘモグロビン　７．６
血小板　１．４
ＣＲＰ　１．４７

ＧＯＴ　３５　Ｈ　
ＧＰＴ　８２　Ｈ
ＡＬＰ　９８１　Ｈ
γーＧＴＰ　２０７　Ｈ
尿素窒素　４９　Ｈ

肝機能、腎機能がまだまだ良くありません。
それもあり、眠剤は今は中止になっています。
体は浮腫んでいます（痩せているので見た目ではわかりにくい）が、実は脱水状態気味という、なんとも困った状態なのです。


ＧＢＳの治療のγーグロブリン大量投与は、今日で３日目。
効果は・・・まだよくわかりません。

あっというまに３月ですが、この２ヶ月・・・中身は非常に濃かったです。
いいんだか、悪いんだか・・・

明日は『お雛祭り』。
３月だというだけで、春の足音が聞こえてくるようで、気分も新たになります。


夫の慢性GVHD、ＭＭＦの効果でしょうか？皮膚の状態はいくらか良くなってきたような気がします。
顔はまだまだ黒く硬く、瞼も閉じられないような状態ですが、別人ではなくなってきました。
体のほうは、脱皮が激しく、すごいことになってます。
でも、脱皮の後は「つるつる卵肌」に近いキレイなお肌です。

加えて、昨日からＧＢＳの治療で、γーグロブリン大量投与の２回目が始まりました。
１回目は、投与直後に少し効果があったのですが、その後停滞してしまったので２回目の投与となりました。
今度は、ガッツリ効いてくれることを祈りたいです。