明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
初々しい!
4月からの新人の看護師さんたちが、先週から病棟に配属されています。
そして、今週からは先輩の看護師さんについて本格的に始動です。
まだチョッピリ頼りなげだけど、まっすぐな感じで初々しくていいですね。



採血の結果

白血球 3.3
赤血球 2.40
ヘモグロビン 7.0
血小板 3.0
CRP <0.09

全体に低いながらも安定しています。
先日、2回目のリツキサン投与がありました。
夫の場合、リツキサンは効果があるようで、皮膚の状態もずいぶんと改善されてきています。

手足の神経、筋力も少しずつですが、回復してきている様子。
手足ともに、右に比べて左のほうが弱いのですが、その改善策としてTV台をベッドの右側に移動して、今までとは違う筋力を使えるようにと工夫してくれました。

依然として、吐き気がつよく嚥下のリハビリは進みませんが、それ以外は順調です。


私はアルバイトを始めたので、毎日病院に着くのは夕方5時すぎになります。
今までより時間は短いので、話をしながら足のマッサージで終わってしまいますが、、貴重な時間です。


明日は、レントゲン撮影があるようです。


2008.04.23 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:0 * TB:0 * top↑
遠来の 友の見舞いで 夫笑う 窓の向こうに 山笑う
雨の後は、空気が澄んでいて気持ちがいいです。
ひさびさの休日で、洗濯物をお陽さまのもとで干すことができました。

桜が終わり、一雨ごとに緑が美しくなります。

病院に向かうときに見る景色も、どんどんと移り変わって、山の緑も実に表情豊か。
心が和みます。


今日は、ん十年前に卒業した大学時代のサークルの仲間が、遠いところを高速バスに乗り、ご夫婦でお見舞いに来てくれました。
ずっと、年賀状のやり取りだけはしていたのですが、「会いたいね」「OB会したいね」と言いながらなかなか実現せずにいましたが、今年1月に私が懐かしくて電話をしたのをきっかけに今日の再会となりました。

不思議なもので、ん十年ぶりという時間の隔たりは感じず、話が弾み、夫もいつもより話をして、あっという間に時間が過ぎていきました。
このブログも読んでくれていて、頑張っている夫のことを「カッコいい」「偉い」と褒めちぎってくれて、夫は少々照れておりましたが、でもきっと、すごく嬉しかったと思います。
元気になったら、「みんなで会いたい!」と改めて思い、またひとつ希望ができたようです。


遠いところを時間を割いて来てくれて、本当に本当にありがとう!


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ひさしぶりに会って、「いや〜、変わってないね〜。すぐわかったよ。」などと、お互い言い合っていましたが、写真は正直です・・・
記念に写メを撮ったのですが、そこに写っていたのは、それなりの“おじさん”と“おばさん”でした。
白髪や、ほんのちょっぴり増えたしわに、時の流れを感じます。

お互い、これからもいい年を重ねていきたいね。
また会える、その時を楽しみに!!!


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2008.04.19 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:3 * TB:0 * top↑
朝の空気が爽やか〜〜
私は、今週からアルバイトを始めました。
居心地のいい職場で、なかなか楽しいです。
これまでより、1時間ほど早く起きて頑張ってま〜す。


夫の様子はあいかわらずです。
嚥下のリハビリが始まりましたが、思うようには進みません。
飲み込みはできるのですが、吐き気があり食べられないというのが現状です。
明日、胃カメラで、食道から胃、十二指腸まで、どんな状態か検査するようです。
薬や、GVHD・・・いろいろなことで、粘膜も少なからず影響を受けているかも知れませんね。

このところ、あまり元気がないような感じがして、ちょっぴり心配していました。
でも、今日は私が行ってから「車椅子にでも乗ってみる?」と言うと、「いいよ」と言うので、速攻で気の変わらないうちに看護師さんにお願いして乗せてもらいました。
わずかな時間でしたが、ラウンジでおしゃべりしました。

ベッドに戻るときはちょうど人手が少ないときで、な、な、なんと、主治医の先生たち3人が手伝ってくれました。なんというVIP待遇!

その後の回診のときは、ちょうど野球をみていたので、どこのチームが好きかという話題で盛り上がり、そのまま野球談義で終わってしまいました。
夫も笑顔がこぼれていましたし、こんな日があってもいいな!と思いました。



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夫に冗談で、「病気になって、私に惚れ直したでしょ。」と言ったら、頷いていました。
なので「私も惚れ直したよ!!」と。

でも、本当に伝えたかったのは・・・・・
「毎日頑張っているあなたを尊敬してるよ。カッコいいよ!」ということ。
照れくさくて、口に出しては素直に言えないものです。




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2008.04.17 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:0 * TB:0 * top↑
とっくに限界は越えている・・・
このところ体調もまずまずで、少しずつですが順調に進んでいます。
そこで、主治医のO医師が、
「リハビリを頑張って、梅雨明けごろには退院して家に帰りましょう。」
と、夫に話したそうです。

これまで、次々といろいろ起こり先が見えず、私にはかなり厳しいことをおっしゃっていたので、まだまだ先とはいえ退院の見通しがついたということは、喜ばしいことです。

ですが、夫にしてみれば、ICUから生還直後は11月ごろ退院できるかもと言われ、それが十二指腸潰瘍で12月になり、腸炎で年明けになり、春になり・・・・・GBS、慢性GVHD・・・・
梅雨明けと言われたところで、あと3ヶ月以上もこの生活が続くのかと思ったそうです。
それに、また何か起きれば・・・・また延びてしまうのでは?という不安も。

そして、ついに「もう、嫌だ。こんな生活・・・家に帰りたい。」と・・・


こう言わせてしまうきっかけになる出来事もあるにはあるのですが・・・
先生も、看護師も、私もみんな、夫のことを思い一生懸命なのですが、それゆえに必要以上に声をかけてしまったり、時にはプレッシャーになってしまったり・・・・・

本当に難しいです。

なにもしてあげられない・・・わかってあげられない・・・ことが、悲しいです。

けれども、こうして夫が自分の感情を言葉にして出してくれて良かったとも思います。(もともと、あまり出さないほうですから。)
これをチャンスに、仕切りなおして、また一から始めましょう。


2008.04.14 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:3 * TB:0 * top↑
梨の花
桜の花も散り、緑の葉が目立つようになってきました。
そして、今度は白い梨の花が満開を迎えようとしています。

今週は、体調を崩すこともなく、毎日車椅子に乗ることができました。
リハビリも再開しています。
血液のデータがまずまずなので、これまでよりも少しだけ強めにやっているようで、“痛〜い!”と顔を歪めながら頑張っています。
療法士さん曰く、『リハビリ強化月間』だそうです。

月曜からは、嚥下の訓練も始まります。
まだまだ吐き気や下痢もありますが、少しずつでも口から食事が取れるようになるといいのですが・・・



昨日の採血データ

白血球 3.4
赤血球 2.40
ヘモグロビン 6.9
血小板 2.4
CRP 0.18
2008.04.12 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:2 * TB:0 * top↑
花散らしの雨
午前中は降ったり止んだりでしたが、夕方からは本格的に降りだしました。
病院から帰るときはちょうどドシャ降りで、ちょっと怖かったです。めちゃ安全運転でした。


今日の採血の結果

白血球 3.8
赤血球 2.76
ヘモグロビン 8.2
血小板 2.3
CRP 0.14

血小板はやっぱり低いです。
ほぼ毎日、輸血しています。献血してくださっているかたに感謝!感謝です。
でも、CRPの低さは画期的。素晴らしい!


ここ数日、車椅子に乗せて貰えるようになり、久しぶりに鏡で自分の顔を見た夫。
その色の黒さにいささかショックを受けていました。
この色素沈着は、化学療法、放射線、輸血などなど・・・いろいろな治療によるものなので、仕方ないです。
脱皮もあいかわらずで、とくに顔、頭部がひどく、せっかく生え揃った髪も、おそらくは一度頭皮と一緒に抜けてしまうと思われます。
でも、だいぶ落ち着いてきていて、一番ひどかったときに比べると、ずいぶんと柔らかくキレイになってきました。

日中、起きている時間も少しずつ増えてきているようです。

でも、良くなってきたとはいえ、体力気力共にまだまだ無理は禁物。
焦らずゆっくりゆっくり、ひとつひとつです。



【Read More】
発病後一年が経ち、春を向かえ、そろそろ私も行動開始しようかと・・・

いろいろ考えて、気分転換と小遣い稼ぎに来週から市役所にアルバイトにいくことにしました。
きっかけは、たまたま見ていた市の広報に臨時職員登録募集の記事。
軽い気持ちで登録したら、即連絡がありまして・・・
でも、夫の病状のこと、年老いた母のこともあるので少々迷っていて、看護師さんにも相談してみたところ、
「長期戦になるのだから、“看護だけ”というのでは精神的に疲れてしまうから、そうやって何か他のことを始めようとするのは、とてもいいと思うよ。ただ、体だけは無理しないように。」
と言って、背中を押してもらいました。
「一生懸命すぎて、プッツンしてしまう家族をたくさん見てきたから。」とも言っていました。
確かに、病院(とくに今の病棟のように重い病の患者さんの病棟)にいると、みんなも頑張ってるんだから、私ももっと頑張らなくちゃ!頑張れるはず!と、自分のキャパを過信して、できもしないのに気持ちだけ頑張ってしまいがちです。

必要以上に大変がらないで、少し肩の力を抜こうと思います。

まぁ、先々のことは考えてもわからないし、何が起こるかはわからないので、とにかく始めてみます。


【Hide More】
2008.04.07 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:2 * TB:0 * top↑
お花見。。。
今日は、息子の誕生日。24歳になりました。

毎年、桜の頃には息子を抱いて桜吹雪のなかを退院したのを思い出します。
息子を産んだのは、いま夫が入院しているこの病院です。

そして今日、今年は今日が見納めになるであろう満開の桜を見に、看護師さんの計らいでほんの一時ですが車椅子で外に出ることが出来ました。
昨年夏に入院して以来、半年ぶりの外です。
例によって、3人がかりで車椅子に乗せてもらい、患者専用のエレベーターで、看護師さんに付き添ってもらうというVIP待遇。

sakura

GVHDのため、日光に当たってはいけないので重装備ですごい格好ですが、半年ぶりの外の景色を見、風を全身で感じて、何とも言えない気持ちだったようです。
看護師さんに、写メも撮ってもらいました。

久しぶりの外は、かなり刺激的?で、お花見のあとは疲れてしまったようで、やはり爆睡でした。
きっと夜もしっかり眠れるでしょう。

このところ、まずまずの体調なのでこうしてお花見もできました。
薄皮を剥がすようにですが、少しずつ前進です。

2008.04.06 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:1 * TB:0 * top↑
桜満開ですね。
夫の体調は、いい感じです。
採血データも、低いながらも安定しています。
手が動くようになってきたので、これまでの息を吹きかけるものから、普通のナースコールに戻りました。片手で握ることはできませんが、両手を上手く使ってナースコールを押せるようになりました。
これも、リハビリのひとつです。

今日は、3人がかりで車椅子に乗せてもらいました。
15分ぐらいでしたが、病棟内をちょっとだけ散歩して、いつもとは違う景色を楽しみました。
車椅子に乗ったのは2ヶ月ぶりです。
疲れてしまったのか、その後は爆睡でした。


病棟にも、新しい先生、看護師さんたちが配属になり、新年度なんだなぁ・・・と感じます。



【Read More】
半年ぶりに美容院に行って、髪を少し切りました。

そろそろ私も始動しようかと・・・・・
【Hide More】
2008.04.04 * 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD * CM:2 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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