心配していたＢ型肝炎は陰性でした。
良かった〜。

ですが、これで終わらないのが悩みの種でして・・・・・・・・

このところ下痢が・・・と思っていたら、“偽膜性腸炎”だそうです。
今日から、バンコマイシンの投薬治療が始まります。
経管栄養を止めて、口から食事をとっているのですが、カプセル薬はまだちょっと無理なので粉薬でということですが、これがまたチョー不味いらしい。
2週間ぐらいは我慢して飲まないといけないということ。
まっ、頑張って飲んでもらうしかないですね。ファイトー！

食事量は本人が思っていたようには、増えないです。
夫はちょっと自信喪失気味。

私は、「そんなに急に食べれるようにはならないよ。少しずつ。少しずつ。大丈夫だから！気にしない。気にしない。」
と、なんの根拠もないけれど（多少意味不明でもあります）言い切って、食べられそうなものをちょこちょこ運び、ちょっとでも食べられると必要以上に大げさに「すご〜〜い！○○が食べられたじゃん。」とテンションが下がらないようにしています。
（けっこう気を遣うわ〜〜ホホホ）

昨日、経管栄養のために入れていた鼻のチューブを抜きました。

鼻のチューブがあるせいで、飲み込みにくかったり、吐きそうになったりするのもありうすのじゃないかということで、試しに抜いてみて食べてみるという作戦にでたのです。
ダメだったらまた入れればいいし、とにかくやってみよう！ということに。

で、昨日の昼食・・・ほんの数匙ですが、おかゆとおかずが食べられました。
途中、お芋かなんかの煮物が喉につっかえて吐いてしまったそうですが、それがなければもう少し食べられたかも？ということでした。

２月始めにＧＢＳになり、経管栄養になりチューブを入れて３ヶ月余り。
ぜんぜん食べてなかったのにくらべると、たとえ数匙でも大きな進歩です！！！

夕方、主治医チームが回診にきて、「どうです？お昼食べられましたか？」と聞いて、夫が「少しだけど食べた。」というと、「ほんとに？」「ほんとに？」と言って看護師さんにそのときの様子を聞きに行っちゃいました。
最初の予定だと、お昼だけ抜いて夕方チューブをいれるはずでしたが、食べられたというのを聞いて急遽変更。
経管栄養は中止にして、３食病院食がでるようになりました。
ただ、まだ量は少なくて、生きていくのに必要な栄養はとれないので、点滴をこれまでより高カロリーなものに変更して食べられた量を見ながら、様子を見ていくということです。


そして・・・

今日は、朝が一番たべられたようです。
おかゆ（五分粥）は８割ほど。（といってももとの量がとてもすくないのでたいした量ではありません）
トロトロしたものは飲み込めるようですが、芋のようなものは飲み込みづらく、つっかえそうになり慌ててお茶で流しこむというような状況です。
長いこと休んでいた喉の筋肉も、食べることでのリハビリが必要なようです。
それに、いまは食事介助なので、自分でスプーンを持って食べられるよう、こちらも少しずつリハビリが必要です。
ＴＶのリモコンが持てるようになってきたので、たぶんスプーンぐらいは持てると思うのですが・・・

今は歯もないので食べられるものが限られていますが、だんだんに食べられるようになったら入れ歯の調整もしないとね。

でも、焦りは禁物。
少しずつ・・・少しずつ・・・です。

昨日は、せっかく書いた記事を、うっかりミスで吹っ飛ばしてしまいました。
気を取り直して、再度書く気になれず・・・ふて寝です。

で、今日、あらためて。

採血の結果
　　　　　　　（５/１９）　（５/２２）
白血球　　　　２．０　　　１．９
赤血球　　　２．２７　　２．６３
ヘモグロビン　６．８　　７．８
血小板　　　　２．０　　１．２
ＣＲＰ　　　　１．３１　　０．５４

抗生剤が効いたのか、ＣＲＰ（炎症反応）がグッと下がりました。
ですが、下がらなくていいもの（血小板）まで、下がってしまい・・・
あららら〜〜〜〜って感じです。
基本の数値に比べるとめちゃめちゃ低いですが、最近はあまり驚かなくなりました。
良いんだか、悪いんだか。

ここ数日、また下痢がひどくなってきました。ちょっとＧＶＨＤっぽい？
体調はそんなに悪くもなく、お腹も痛かったりしないようなので、あまり気にしないようにしましょう。

まったくと言っていいほど動かなかった左足が、少し動くようになりました。
足首もピクッと反応します。
マッサージの効果かしらん？


昨日は、夫が会いたがっていた職場の人たちがお見舞いに来てくれました。
とても嬉しそうに、話をしていました。口がカラカラに渇いてしまうぐらい。

発病して休職してから、もう一年以上も経つのに、今もちょくちょくお見舞いに来てくれたり、会いたいというと顔を見にきてくれたりしています。
本当にありがたいです。感謝！感謝です！
いろんな方の応援があって、夫も頑張れているのだと思います。
今しばらくはみなさんに、甘えさせてください。よろしくお願いします。

肺炎は、ひどくならずに済みそうです。
まだ、抗生剤は続いていますが、炎症反応も２とか３ぐらいで止まっています。

免疫抑制剤のＭＭＦを減らしていくために、ステロイド（プレドニン）を始めたそうです。まだ少量ですが。
ゆっくりゆっくりですが、確実に前に進んでいるようで、うれしいです。

今日は熱もなく、私が行った時も起きていて、「足のマッサージをお願い。」と言うのでせっせと足をもみもみしました。
それに、いつになく饒舌で、お見舞いに来てくれた人や看護師さんといっぱいお話して、冗談も言って、よく笑いました。
あいかわらず食べられませんが、ＴＶで大食いタレントのギャル曾根ちゃんがカレーを食べているのを見ていて、私が「美味しそう・・・。お腹空いてきた。あなたは空かない？」と聞くと「ＴＶで見ると、なんでも美味しそうに見える。」と言っていました。
美味しそうに見えるというのは、いいことです。
視覚からの刺激も大切かも。

最近、たんが多いし炎症反応も上がってるなぁ、と思っいたら…やっぱり肺炎になっていました。
昨日撮ったＣＴの画像を見せてもらったら、右肺の下の方に白い影。
主治医いわく、「いつもの」ということで、抗生剤などを投与しながら様子を見るということです。

このところ、調子良かったのになぁ…
大事にならないことを願っています。

先週末から季節が２ヶ月近くも逆戻り・・・
病院は一定温度のはずですが、窓際は空気がひんやり。

夫の状態は安定しています。
一時期に比べると、とっても元気に思えます。
といっても、まだまだ油断はできません。
なんたって、採血結果は低いし、リンパ球が多くて好中球が増えないのも気になる。それに、感染症にも気をつけなければいけないし、以前として経管栄養だし、車椅子に座っているのも１時間が限界だし・・・言うときりがない！
ですが、こういうことを考えていると暗くなるので、出来るようになったことを考えるようにしています。



ＧＢＳ、慢性GVHDのひどい頃を知っている人は、ずいぶんと元気になったね〜！と喜んでくれています。
でも、発病以前の元気な夫しか知らない人は、その変貌振りにやはりビックリするみたいです。
無理もないです・・・体重は激減だし、化学療法のせいで色黒になってるし、手足は思うように動かないし、その他にもあげればきりがないほどの治療の痕跡。

でも、夫は夫。
中身は変わってないで〜す。
うんと頑張っているけど、時には弱音もでるし、わがままも言うし（本人はそんなつもりはないかも知れないけど）、冗談を言ったり、笑ったり、怒ったり。
普通に、淡々と、病気と闘っています。

そんな夫を見舞ってくれた人の何人かが、
「励ますつもりでお見舞いに行ったのに、頑張っている姿に、逆に元気をもらった。」と言ってくれます。
そう、思ってもらえる夫もすごいし、そう感じてくれる夫の友人も素敵だなと思います。

ＧＷ最終日の今日・・・やっと晴れました。
大物の洗濯！！！と思っていたのですが、自分のシーツを洗っただけで力尽きました。トホホ。。。

今日は、早めに病院に行こうと思っていたので、その前に買い物をすませて、“そうめんなら食べられるかも”という夫のためにそうめんをゆでていたら、あっというまに時間が経ってしまいました。
病院へは、何とかお昼に間に合うように着きましたが、当の夫は、これまた午前中にお風呂に入れてもらったとかで力尽きて寝ておりました。
当然、そうめんどころではなく、経管栄養を入れている間も寝ていました。

一昨日、久々に熱が出て（３８．１度）、抗生剤のお世話になっています。
昨日今日は、ほぼ平熱。出ても微熱程度で、心配はないようです。

車椅子への移動も、数人がかりでの大げさなものじゃなく、２人で大丈夫になってきました。
痩せてしまってお尻に肉がないので、座っていると尾てい骨のところがすごく痛いみたいです。
円座だと少し楽なようで、１時間ぐらい座っていられるようになりました。

食べるほうは・・・・・まだまだダメです。
先日も、ゼリーで吐いてしまって・・・・・
食べることに対しては、すっかり自信を失っているというか、怖くなっているみたいで。
本人はもちろん辛いでしょうが、見ているこちらもかなり辛いです。
こちらがガッカリしていてはダメだと思うので、「大丈夫！大丈夫！いまに食べられるようになるよ！」とでーんと構えていたいと思っていますが、内心はそうもいかず・・・
じっと我慢の日々です。

先日、主治医チーム、リハビリの先生、そして看護師チームのそれぞれのサイドから今後の治療についての話し合いがもたれたそうです。

その結果、まずは座位がしっかりととれるようにすること。
そうすれば、リハビリの階におりて、本格的なリハビリができるようになるそうです。
それと、食べられるようになること。

この２つが当座の目標にかかげられました。
移植後いろいろあり、リハビリどころではない日々が続いていましたが、このところとても良い調子で安定しているので、いまがチャンス！
慢性ＧＶＨＤも、治療の効果が出ているようでいい感じです。
リツキサンの副作用なのか、血液のデータはまた下がってしまったりしていますが、それでも一時に比べると、許容範囲かな？
ＣＲＰはずっと低いので、熱も出ず、抗生剤も必要ありません。
嚥下のほうも、とくに問題はないので、少しずつでも食べることで飲み込む力もついてくるということです。
あいかわらずの吐き気は、どこに原因があるのか？じっくりと調べていきましょうとのことでした。
耳鼻科も受診するそうです。何か関連があるのかな？



「歯がないとか、生物はダメとか、あまり気にせず食べたいもの、食べられるものを探していきましょう！お年寄りなんか、歯茎でがりがり食べてるじゃないですか！大丈夫！大丈夫！
マグロとか、明太子とか好きでしょ？」とＯ医師。

マ、マグロ〜？明太子？
いいんですかぁ？
ったく、どこまでが本当なんだか・・・
ちょっと疑問ですが、なんとも心強い言葉！

Ｏ医師に言われて、夫も少し食べてみようかな？という気になったみたいです。




４月３０日の採血の結果

白血球　２．８
赤血球　２．０２
ヘモグロビン　５．９
血小板　１．７
ＣＲＰ　０．１３