明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
入れ歯
昨日、入れ歯が出来上がりました。

もともと歯槽膿漏だったのが、治療でグッと悪くなり、移植の際に感染症の原因になる可能性が高いというので、抜歯してしまっていたのです。
そのときに作った入れ歯は、移植後痩せてしまったので、ぜんぜん合わなくて・・・といってもいままで入れ歯を使えるような状態ではなかったので・・・新しいのを作りました。

夫はもちろん慣れるまで変な感じなんでしょうけど、私も歯がない顔に慣れてしまっていたので、入れ歯をすると何となく変な感じで。。。

それでも、歯があるとないとでは大違い。
食事の際に、噛む、奥歯で噛み砕く、つぶすという行為があるだけで、飲み込む動作もうんとスムーズのように見えます。

五分粥、みじん食から、全粥、きざみ食に変わり、メニューもすこし増えて、やっと人並みの食事に近づいてきました。量はすくないですけど。
食べられるものの幅もぐっと増えた感じ。
大好きなイカも、そう遠くないかも。
明日は、カップ麺に挑戦です。


転院ですが・・・・・
入れ歯ができ次第ということで来週の予定だったのですが、転院先のベッドが急な患者で埋まってしまったらしく、すこし伸びました。
7月10日前後になりそうです。
ということで、今年の夫の誕生日は今の病室で!ということになりそうです。


26日の採血の結果

白血球 2.2
赤血球 2.71
ヘモグロビン 8.3
血小板 1.2
CRP 0.09

低いですが、輸血の間隔があいているので、まずまずな数値だと思われます。
網状赤血球が7でした。これは順調に伸びてます。
ず〜っと、1とか2だったので、7なんて何ヶ月ぶりかしらん。嬉しい値です。



2008.06.27 * 快復に向けて * CM:2 * TB:0 * top↑
さすがに・・・
仕事を始めて2ヶ月あまり。。。
朝7時半過ぎに家を出て、仕事して病院に行って、帰ってくると夜9時前。
平均睡眠時間5時間半。

いや〜、やればできるじゃん!と思っていたけど、このところさすがにお疲れ気味。
もう少し早く寝ればいいのかも知れないけれど、息子が帰ってくるのが11時ごろなので、どうしても遅くなってしまって。。。

だけれども、夫の状態がとても落ち着いていて、ゆっくりゆっくりだけれどよい方向にむいているので、その分精神的ストレスはないので救われている。
その証拠にこの2ヶ月で、目一杯動いているわりには2キロ太ってしまった。

あ〜〜、でも、もう少し時間が欲しいなあ。


だけど、考えようによっては、欲しいと思っているぐらいのほうがいいような気もする。
時間があればあったで、ボーっとする時間が増えるだけでロクなこと考えないかも知れないから。

2008.06.27 * 私のこと * CM:0 * TB:0 * top↑
水田にカモ
朝、職場の駐車場について車を降りて歩いていると、水田にカモが2羽戯れていました。
なんてのどかで平和な光景。。。

ふっ。。。と心が弛んだ瞬間でした。


夫の今日の採血結果

白血球 2.5
赤血球 2.91
ヘモグロビン 8.8
血小板 0.7
CRP <0.09

恐ろしく低い血小板の値!ガ〜〜〜〜ン
今日、輸血をしていたので大丈夫とは思いますが、何かあったら大変な値です。
なので、いつものマッサージも極力優しく、さする程度にしました。

救いは、網状赤血球(血液の赤ちゃん)数が 5 と、増えてきていること。
CRPが低く、安定していることです。


2008.06.19 * 快復に向けて * CM:3 * TB:0 * top↑
カップワンタン
6月12日 採血の結果

白血球 2.6
赤血球 2.29
ヘモグロビン 6.9
血小板 1.2
CRP 0.15

ふぅ。
CRP以外は、ガックリな数値です。
夫の体調は特に変化はないですが、肝臓の数値がビミョーに上がってきているのが気になるところです。

ここ数日、眠剤を変えたら効きすぎて昼間も眠くて、昨日も寝てしまって昼食を食べられなかったそうです。
あぁぁぁ、ますます痩せてしまうよぉ〜と私は心配で心配でたまりません。

でも、昨日の夕食は、喉につっかえることなくカップワンタンをほぼ完食!
こんなに食べられたのは初めてです。
これをきっかけに、食べる量が増えていってくれるように祈ってます。
それにしても、病院食はイマイチですねぇ。
常食は美味しいほうだと思うのですが、5分粥食とかになるとおかずがワンパターンで・・・
夫はうんざりの様子。
この際、食べられればなんでも良いので、インスタントでもなんでも食べたいもの、食べられそうなものをせっせと差し入れしたいと思います。





【Read More】
梅雨で鬱陶しかったので、髪を切りました。
スッキリ、ショートヘアです。

昨日は何だか、とっても疲れたので夫のベットの隅のほうで15分ほど寝ちゃいました。

夕食の時間は、食事の介助をしながらの憩いのひと時です。
朝、昼は自分で食べているようですが、夕食は“あ〜ん”状態なので。

いまや、病棟がすっかり第二の我が家です。
【Hide More】
2008.06.14 * 快復に向けて * CM:2 * TB:0 * top↑
転院の話
先日、ナースステーション前の廊下で主治医のO先生に「ちょっと。ちょっと。」と手招きされ、ステーション内で話しました。

先生に呼ばれるときは、あまり良い話じゃないときが多いので・・・
「いやだなぁ。先生に呼ばれるとロクなことがないから・・・」といいながら席につくと、「う〜ん。良い話でもないけど、そんな悪い話でもないけど・・・」と。

「えっとね。転院のことなんだけど、まっ、病院もいろいろあってね(実際にはどういう理由か、かいつまんで話をしてくれました)。
で、もう転院先も決まってるから。入れ歯ができ次第、そちらに移ってもらうようになるから。」

唐突といえば、唐突なんですが、まぁ、なんとなく予想はしていたので、来たな!という感じでした。

ただ驚いたのは、すでに転院先も、転院の時期も決まっていたということ。
こちらで転院先を探さないでも済むので、親切といえば親切!?
しかも、転院先には今年の4月まで主治医チームのM先生が出向しているし、発病時から移植までの治療をした病院で先生も看護師さんも知ってるから、夫にとっては良いのだろうと思います。

近くの総合病院にも血液内科があって、今入院している大学病院の先生が来ているから、できればそこがいいなぁ・・・なんて思っていたものだから、思惑がはずれてガックリです。
なんとなく悔しいから、ちょっとゴネテみましたが、「今の○○さん(夫)の状態だと、移植経験者の居る病院じゃないとダメだよ。その病院じゃ診きれない。」と言われて敢え無く撃沈です。

わかってるんです。

なんたって、夫にとって良いのが一番ですから!


ただ・・・・・(私にしてみれば)遠い!!!
また、毎日、高速をかっ飛ばして通うのかと思うと、ちょっと眩暈が。。。。

それに、まだ1年ぐらいは入院治療が必要だそうです。
良くなっているとは言え、血液の状態はまだまだ治療が必要だし、リハビリもしなければいけないので退院はだいぶ先になりそうです。
なので、退院できるようになるまではH病院とT大学病院を行き来するようになります。



夫には、その日のうちにすべて話しました。
「しゃ〜ないな。まっ、がんばろう!」と言ってます。
転院については、「前に居た病院だから、そんなに気にならない。」、今後については「そうか・・・まだ、そんなにかかるのか。」
夫自身は凹んではいないと言っているので、私はホッとしています。
なのに、病院からの帰り・・・運転しながらちょっぴり泣けました。(なんの涙なのか、自分ではわかりませんでした。あれは、なんだったんだろうなぁ???)



今日の夫は、ちょっとだるいと言ってますが、いつもかわらずです。
車椅子に乗せてもらって、病友のところで1時間ほどお喋りしたそうですし、看護師さんたちにも転院のことをふれまわっています。

私も、元気です。
また二人で頑張らないとね!

そうそう、息子が一番冷静に事実を受け止めているようです。


早ければ来週あたり、H病院にお引越しです。
また、はっきりしたら書き込みます。




2008.06.11 * 快復に向けて * CM:4 * TB:0 * top↑
ひさしぶりのお陽さま
6月に入り、初めての更新です。

いろいろと日記ネタはあったのですが、今週は更新の気力がなくて・・・
入梅でジメッとした天候は、何となく体までジメッと湿りがち。

今日は、やっとお陽さまが顔をだし、朝からせっせと洗濯しておりました。



夫はあいかわらずの状況ですが、方向は良いほうへ向いていると思います。
輸血の間隔も1日おきだったのが、1日輸血2日休みとなりました。
採血のデータは基準値にくらべると驚きの低さですが、下げ止まりというか・・・輸血を休んでもそれ以上下がることはなく、復活のきざしが見えます。

食事は・・・量が増えないので、また痩せてしまいました。でも、つっかえる回数は減ってきてるかな。
点滴で栄養分は補っているのですが、カロリーは絶対的に不足ですね。
少しずつ、気長にやるしかありません。



実は、つい先日・・・さすがの夫も、あまり代わり映えのしない状況に泣きが入り、
「このまま、病院を出られないかも知れない・・・」「もう疲れた・・・。」「その(死ぬ)ほうが楽なら、それでもいい・・・」と。

輸血によってB型肝炎に感染したかも知れないということ(結果的には陰性でまったく問題なかったのですが)や、その疑いが晴れたと思ったら今度は偽膜性大腸炎ということで、気力が萎えてしまったようです。
これまでにも、何度も何度もこのようなことがありましたが、あまり弱音を吐いたことがなかったのですが、さすがに今度ばかりはかなり応えたようです。

夫と話していて、私もひさびさにベッドサイドで泣きました。
これまでのこと、これからのこと、夫の思い、私の思い、息子の思い、いろいろ話しました。


そして、また一緒に頑張ろう!!とスタート地点に立ちました。



というわけで、またまた応援よろしくお願いします。
2008.06.07 * 快復に向けて * CM:8 * TB:0 * top↑
       
.HOME.
プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

最近の記事

  • 熱で予定変更 (10/09)
  • 申請 (10/08)
  • 歩行器で10メートル (10/04)
  • 叱咤激励!? (10/04)
  • 外来受診と2度目の外泊 (10/01)

最近のコメント

  • ダッチ伊藤:熱で予定変更 (10/11)
  • 在宅バイト:まさか・・・ (10/11)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • スナフっち:歩行器で10メートル (10/07)
  • あじゅま:歩行器で10メートル (10/06)
  • キキ:歩行器で10メートル (10/05)
  • こまち:歩行器で10メートル (10/04)
  • スナフっち:外来受診と2度目の外泊 (10/04)
  • こまち:外来受診と2度目の外泊 (10/03)

月別アーカイブ

  • 2008年10月 (5)
  • 2008年09月 (10)
  • 2008年08月 (6)
  • 2008年07月 (9)
  • 2008年06月 (6)
  • 2008年05月 (8)
  • 2008年04月 (8)
  • 2008年03月 (13)
  • 2008年02月 (11)
  • 2008年01月 (17)
  • 2007年12月 (18)
  • 2007年11月 (14)
  • 2007年10月 (18)
  • 2007年09月 (22)
  • 2007年08月 (17)
  • 2007年07月 (11)
  • 2007年06月 (10)
  • 2007年05月 (12)
  • 2007年04月 (19)
  • 2007年03月 (10)

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

カテゴリー

  • 緊急入院 (7)
  • 白血病治療 (43)
  • 移植前 (12)
  • 骨髄移植 (28)
  • ICU (5)
  • 移植後個室 (11)
  • 移植後一般病棟 (47)
  • 移植後一般病棟・GBS (11)
  • 移植後一般病棟・GBS・慢性GVHD (27)
  • 快復に向けて (8)
  • 転院後 (22)
  • 転院後・リハビリ (3)
  • 本 (2)
  • 夫のこと (4)
  • 私のこと (14)
  • 未分類 (0)

最近のトラックバック

  • マッシュアップサーチラボ:【臍帯血移植】の情報を最新ブログで検索してみると… (01/10)
  • 歯の黄ばみ情報リンク集:歯の黄ばみ情報リンク集 (06/08)
  • 大学情報局:北里大学---大学情報局 (04/18)

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

ブログ内検索


RSSフィード

  • 最新記事のRSS
  • 最新コメントのRSS
  • 最新トラックバックのRSS

リンク

  • 海好き
  • 管理者ページ

このブログをリンクに追加する

By FC2ブログ

Powered By FC2ブログ
ブログやるならFC2ブログ

FC2カウンター

photo by *05 free photo
Template by ICENE

RSS // Admin
Powered by FC2ブログ ホームページ アフィリエイト レンタルサーバー FC2ブログ