明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
Y’s ブートキャンプ!?
私「体調は?」
夫「まあまあ・・・」
最近はこのやりとりが定番となっています。

今日も、Y先生の容赦ない?リハビリがあったそうです。
Y先生、私はまだお会いしたことがないのですが、今日から『Y隊長』とお呼びすることに決めました。
入隊したからには、しっかりとしごいてもらって、まずは自力で車椅子に乗れるようになること、一人でトイレに行けるようになることを目標に頑張ってもらいたいな!と思います。

食事も、頑張ってますよ〜。
あまり食べられないので、高カロリーの栄養補助ドリンクを一生懸命飲んでいます。


採血の結果

白血球 1.5
赤血球 2.53
ヘモグロビン 7.5
血小板 0.7
CRP 0.22

血小板の低さに驚愕!
今日、輸血がありましたが・・・なんで、こんなに低いかね〜。。。
総蛋白、アルブミンも低く、低栄養状態が続いています。
2008.07.28 * 転院後 * CM:4 * TB:0 * top↑
応援団
あっつい日が続いています。
駐車場で車からおりた瞬間に眩暈がしそうなくらい。。。

この週末、夫の職場の方がたくさんお見舞いに来てくれました。

七夕に53回目の誕生日を迎えた夫のために、有志の方たちが声をかけて集めてくれた応援メッセージのカードを持ってきてくれたのです。
ひとつひとつ、夫と一緒に読ませていただいて、私のほうが感激でウルウル。。。

「本当にうれしいことだね。」「これでまた、頑張れるね。」と、夫と話しました。

みなさま、本当に本当にありがとうございます。
白血病になったのは運が悪かったけど(←この言い方がいいのかどうかわからないけど)、こうして多くの方に変わらず応援していただけるのは幸せなことだと思います。

絶対に元気にならなくっちゃ!!!ね!!!

2008.07.27 * 転院後 * CM:0 * TB:0 * top↑
お風呂!
今日はなんとなくスッキリした顔してるな〜と思ったら・・・・・

お風呂に入れてもらったそうです。
特殊浴槽でお湯にも浸かれて、しかもジャグジーだったとかで、ご満悦!
これまでは、毎日の清拭&たまに特殊なストレッチャーでのシャワー浴だったので、しっかり湯船につかったのは・・・・11ヶ月ぶり!でした。

ここは、清拭が毎日じゃないかわりに、たまにお風呂にいれてもらえるみたい。

早く、自分で入れるようになるのが一番だけど、それまではこのたまのお風呂が最高に癒しになると思います。
よかったね〜〜〜。

食事は・・・あいかわらずです。
たまに吐いてしまうこともあります。(喉につかえてのときもあれば、なぜか突然吐いてしまうことも)
今日はM先生に、吐いてもいいから食べるようにと軽く言われてしまったようです。
「人事だと思って軽く言ってくれるね〜」と二人で笑っちゃいました。

お腹はすくみたいだし、一生懸命食べようとしているので、そのうち徐々に食べられるようになるとおもいます。

リハビリは順調にしごかれています。
良かった!!良かった!!




昨日の採血の結果

白血球 1.6
赤血球 2.34
ヘモグロビン 7.0
血小板 3.6
CRP 0.17
2008.07.24 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
梅雨あけました。
暑くて暑くて〜〜〜。
私、この夏、乗り切れるだろうか・・・・・ちょっぴり心配です。


さて、転院5日目になりましたが・・・・・・


やっぱり病院によって、それぞれのやり方があるのね。。。

夫も私も少々戸惑っています。

どちらが良いとか悪いとかじゃなく、慣れ親しんだこれまでのやり方と違うのってそれだけでストレスになるように思えます。
なんたって、とにかく長かったので看護師さんたちとツーカーでしたから。

今度の病院も少ない人手の中よく看てくれてはいますが、まだお互いにリズムがつかめないというか、探り探りの状態で、いまいちコミュニケーション不足?
トイレのタイミングが合わず、かぶれてしまいました。

夫は、窓際に居させてもらってるし、ベッドもエアーマットに変えてもらったし、電動式にしてもらって大事にしてもらっていますが、唯一部屋が狭い感じがして、居心地があまりよくないようです。
それに、夫の居る部屋はなぜかみんなカーテンを閉めていて、とても閉塞感があるのです。
私が行ってるときは、夫のところのカーテンは開けているけど、他がしめてるからあまり変わらないかも。

まっ、この際リハビリ頑張ってもらって、車椅子ででもあちこち出かけてもらうしかないかもね。

そう考えると、居心地が良すぎないというのは大事なポイントかも!


21日の採血の結果

白血球 1.7
赤血球 2.54
ヘモグロビン 7.5
血小板 3.8
CRP 0.43

今日、グロブリン入れてました。
血小板輸血の間隔が狭くなったので、血小板の値がぐっと上がりました。





【Read More】
(私がホームシックのような感じ・・・って変だけど)

まっ、徐々に慣れていくでしょう。
【Hide More】
2008.07.21 * 転院後 * CM:4 * TB:0 * top↑
少しは慣れた?
H病院に来て3日。
これまでと勝手は違いますが、まずまず良くしてもらっています。
金曜はしっかりリハビリもあり、ビシビシやっていただいたようです。
これまでは、若い女性の方がやってくれていたのですが、ここでは体の大きな男の方が担当で、体育会系のノリでガンガンいきそうな感じです。

病気のほうはM先生にしっかりコントロールしていただいて、夫にはリハビリを頑張って欲しいです!
2008.07.20 * 転院後 * CM:0 * TB:0 * top↑
暑かった〜。
午後、無事にH病院に転院しました。

昨日は、シャワーできれいにしてもらって、今日はナースステーションで念入りに髭剃りをしてもらい、主治医の先生たちや、看護師のみなさんとも記念写真を撮って、それぞれに挨拶をかわして大忙しでした。

まるで、婿入りのような一大イベントとなってしまいました。

T大学付属病院のスタッフのみなさま。
本当にお世話になりありがとうございました。
かならず元気になった夫と一緒に、顔見せにいきますからね!!!



H病院では、M先生に出迎えてもらって、懐かしいOY先生とも感激の再会。
看護師さんも何人かは覚えていてくれて、ホッと一安心。
出戻り入院患者としては、まずまずのスタートです。


ただ・・・この暑さのなか、ひさびさの車での移動(といってもストレッチャーですが)で疲れてしまったようで、夕方発熱!37度後半でした。

夜はゆっくり休めるといいんだけど。。。
2008.07.17 * 転院後 * CM:0 * TB:0 * top↑
転院
17日午後に決まりました。

介護タクシーを頼んで、ストレッチャーで寝たまま行きます。
H病院までは30分ぐらいかな?
お天気が気になります。

明日は、転院に備えてCVを入れ替えます。

夫の体調は・・・眠剤が合わず、寝てばかりいる以外はまぁまぁかな。



採血の結果

白血球 1.8
赤血球 2.05
ヘモグロビン 6.2
血小板 1.8
CRP 1.36

代わり映えしませんね〜。
昨日、ちょっと微熱があってCRPも高いので抗生剤つかってます。

2008.07.14 * 快復に向けて * CM:2 * TB:0 * top↑
いろいろありまして・・・
久しぶりの更新となりました。

7月7日、七夕は夫の誕生日でした。
残念ながら病室でということになってしまいましたが、今年もたくさんの人に祝っていただいて、感謝!感謝!です。

転院は、今のところ19日の予定です。
それと、胃ろうの話はなくなりました。
消化器科の診察で、多少胃下垂ぎみで腸が邪魔になることと血小板が低すぎるということで、リスクがある以上は無理をしないということのようです。
しかしながら、あいかわらず食が進まず、総蛋白も3.9まで下がってしまい、マズイ状況なので高カロリーの食品(カロリーメイトよりも強力な1パック200mlでなんと400キロカロリー)を朝昼夕の一日三回取るようにというお達しがでました。
これが、濃厚でドロっとしてて・・・イチゴ味しかなくて・・・
夫は、頑張ってのんでますが、だんだんと辛くなってきている様子。
もう少し、食事が取れるようになれば、そのイチゴ味からも解放されるんですけどね。

がんばれ〜〜〜〜!!!




【Read More】
7月3日に、我が家の愛猫フーちゃんが突然、お空の星になりました。
6月28日に具合が悪くなり病院に連れていったら、腎臓結石で感染症になっているとのことでした。
治療も無事終わり、すぐによくなると思っていたのですが、病院から帰ってきてから飲まず食わずで、ぐったりしてどんどん弱ってしまって・・・
30日にも診てもらい、2日には緊急で診てもらったのですが、原因もよくわからないまま3日のお昼に亡くなりました。
まだ、2歳なのに・・・

悲しくて悲しくて・・・

翌日、夫に報告したら、夫も泣いていました。

今でも、ふと部屋のどこからか出て来そうな感じです。
【Hide More】
2008.07.10 * 快復に向けて * CM:7 * TB:0 * top↑
文月
今日から7月。
いろいろなものが値上げ・・・と、あまり嬉しくないニュースが多い。



昨日の採血の結果

白血球 2.0
赤血球 2.46
ヘモグロビン 7.5
血小板 1.0
CRP 3.81

このところ落ち着いていたCRP(炎症反応)が急上昇。
またまた肺炎かも・・・ということで抗生剤投与が始まりました。
それと・・・・・・・
食事があまりに進まず栄養状態が改善されないのと、誤嚥による肺炎の発症の可能性が高いということで、胃ろう(胃に直接穴をあけ経管栄養のための管をつける)をつくろうということになりました。
要するに、おなかに小さな口をつくるということです。
長期にわたり栄養の管理が必要な場合に、以前のように鼻に管をいれるよりも患者本人に負担が少ないということですが・・・

せっかく白血病が良くなっているのに、栄養状態がこのまま改善されず、リハビリも進まずでは本人にとっても良くないので仕方ないです。
むせるとか、喉につっかえるようで食べられない、すぐお腹がいっぱいになる等々・・・こればっかりは本人でなければわかりません。
いくら「食べて」と願ったところで、どうにもならないのです。
それ以上に、「思うように食べられない」というのは本人も辛いのかも知れません。
胃ろうをつくることで、ストレスが減って栄養状態がよくなれば、それも良し!です。


ということで、明日は消化器内科に受診です。
当然、転院もまたまた延期です。
ですが、明日、私だけ主治医からの手紙をもってH病院に行ってきます。



今月は夫の誕生月です。
なかなかすんなりとは行かず、またまた新たな展開となってしまいましたが、無事に誕生日を迎えられることはある意味『奇跡』です。

夏にむけて、今後も体力気力勝負が続きます。

2008.07.02 * 快復に向けて * CM:3 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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