明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
温もり
帰り際 「また明日ね。」と 握手する あなたの右手は 今日も温か

H病院に転院して以来、いろいろな想いをこめて握手をしてから病室を出るようになりました。
あいかわらず、病室では居眠りが得意の私ですが、そうすることで何かを確かめているようにも思います。

入院以来、毎日病院に通って一年以上が過ぎました。
一日、一日、今日の積み重ねでここまで来たように思います。
そして、見守っていてくれる人たちが居てくれたおかげです。





生きる「意味」「目的」は・・・生きること。

そう感じている今日この頃です。


2008.08.29 * 私のこと * CM:4 * TB:0 * top↑
夏の終わり・・・?
雨、雨、雨でなんだか急に涼しくなりました。
北京オリンピックもあっという間に終わって、あと一週間もすると9月。
早いなぁ・・・


夫はあいかわらずですが、先日、ひさびさに38度を超える発熱があり、血圧が下がり血中酸素濃度も下がり、ひさびさに酸素チューブのお世話になりました。
循環不全?感染症?
ちょっとびっくりしましたが、ドパミンの点滴で半日ほどで落ち着き、CRPもそんなに高くはありませんでした。

いったい何だったのでしょうか・・・・・


最近、血小板輸血の際にアレルギー反応を起こすことが多いです。
今日も赤い顔をして、全身発疹でかゆかゆ〜〜状態でした。
発疹は薬でほどなく治まりましたが、あまり頻繁にでるようだと困るなぁ。


帰りがけ、北京オリンピックの総集編をTVでやっていました。
やっぱり一生懸命にやっている姿はいいですね。

夫に、「あなたにも金メダルあげる!」と言ったら笑ってました。

2008.08.25 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
近況いろいろ。
暑くて・・・暑くて・・・バテ気味で・・・

毎日、仕事を終えて病院に着き、夫に会っての第一声は、「ふ〜〜〜。今日も暑いよ〜〜〜。。。」です。



☆リハビリ

先日、休みをとり早めに病院に行き、隊長(リハビリの先生)と念願の初対面を果たしました。
夫の話から勝手にイメージを膨らませて、ちょっぴりおっかない感じかな?なんて思っていたら、想像と違ってました。
優しそうなおじさんでした。

その日は、1階のリハビリ室に一緒にくっついていって、隊長の話を聞きながら夫のリハビリの様子を見学しました。
あの、GBSの直後に比べると別人のよう・・・
まだまだ自力ではできないけれど、以前よりも座位が保てるようになってるし(といってもまだ数分)、寝た状態で足を上げられるように(左はまだ無理)なってきました。
平行棒では、10秒ぐらいなら体を支えられます。(もちろん隊長の介助つきです)

ただ、リハビリは相当きついみたいです。
ちょっとしたことも、普通の人には判らないほど疲れるみたい・・・

私が「泣いちゃうぐらいキツイ?」と聞くと、うなずいていました。

いくら良くなってきてるとはいえ、あの血液データでは大変だろうなぁと思います。
なんせ、常に低栄養、貧血状態ですから。



☆ひさびさにキレル

看護師さんにキレテ、怒鳴ったそうです。
トイレのときに、辛い体制のままかなり待たされたようで、ナースコールしようにも手の届くところにコールがなかったそうです。
看護師の人数が少なくて、忙しくて、大変なのはわかります。
でも、夫もよっぽど腹に据えかねたのだろうと思います。

リハビリに関しても、それぞれの看護師によって対応がまちまちだったりして、なんとなくしっくりいかないことも多かったみたいで・・・

移植のために入院してやがて1年。その間のほとんどをベッドの上で過ごしてきました。
今年に入ってからは、ほとんど寝たきりですから、精神的にもギリギリのところかも知れません。

転院前は、その経過を知っている看護師さんたちだったし、長かったので、それなりに意思の疎通も図れていたのでしょう。
それが、良くも悪くも、まったくの白紙状態からなので・・・

まあ、これは時間が経てば少しずつ解決されてくるでしょうけど・・・しばらくは大変かも。



☆主食はラコール・テルミール・くだもの

あいかわらず食べられないです。
ちょっとした刺激で吐いちゃうし。

栄養科の人が病室に来てくれて夫と話して、今はデザート食で!ということになりました。
デザート食というと聞こえはいいんだけど・・・

メニューは、ゼリー(またはプリンかアイス)、くだもの(缶詰のことが多い)、おかゆ(夜はうどん)、そしてラコール(高カロリー飲料)

という、なんとも不思議なものです。
でも食べられないから仕方ないですけど。
毎回、ラコール(または持ち込みのテルミール)とくだものは食べてますが、それ以外はほとんど手付かず。

前より、食べられなくなってるんじゃないの?ってな感じです。

私は、自分自身に焦らないぞ〜と言い聞かせて、夫にプレッシャーをかけないよう気をつけてますが、食に関しては心配がつきません。



☆スーパーモデル並み???

昨年の10月以来、初の体重測定。
自力では無理なので、車椅子で体重を量りあとで車椅子の重さを引くという方法で量ったそうです。

で、結果は・・・・・な、なんと45.3キロ。(私とそんなに変わらないじゃん)
身長は173cm。発病前は70キロを超えていました。約30キロ減。。。

ショック〜〜〜。
これじゃ、おしりの骨が痛くて座ってられないのも無理ないわ。






とまぁ、いろいろあります(まだまだ書ききれない小ネタはた〜くさんあります)が、お見舞いに来てくれた方には、「以前に比べると顔色もよく、元気になった」と言っていただいてます。

このところは、夕方、病室で二人でオリンピックをみながら静かなときを過ごしています。

ガンバレ、ニッポン!
ガンバレ、夫!
2008.08.15 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
北京オリンピック開幕
連日の猛暑で、書く気力がイマイチ。
間隔があいてしまいます。


さてさて・・・夫の状態はさほど変化はなく落ち着いています。

先日、以前の病院の看護師だった方がお見舞いに来てくれました。
一番辛かったときに、私も夫もずいぶんとお世話になった方です。
彼女の明るさと、しっかりとしたスキルに、どんなに励まされ安心したことか!

そんな彼女が今度は新しい世界へと飛び立つそうです。
肩の力を抜いて、今のままの彼女でトライして欲しいな!と思います。
若いっていいな!
影ながら応援しています。


2008.08.10 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
ことし一番の暑さ
今日は本当に暑かった!!!
溶けそうなぐらいに。。。


久しぶりに主治医のM先生と話ができました。

まずまず順調のようです。
白血球が低かったので、白血球を増やす薬を使ったけれどもそれも今日で終わり。
炎症反応もあがってないので、このところ抗生剤はつかっていません。
血糖値は高いですが、点滴でとりあえずは高値安定。

血球データは低いけれど足りないものは補えばいいから、と何ともあっさりと言ってくれちゃいます。
ただ、もう少し食べられるといいんだけどねぇ。。。って。
リハビリは思いのほか順調で、M先生も驚きの様子。
輸血はもう少し間隔があけば通院でも可能ということで、目指せ在宅療養!!!です。

「中学生の部活のように、リハビリ頑張って。」と激励してもらいました。

2008.08.04 * 転院後 * CM:4 * TB:0 * top↑
8月になっちゃいました。
転院という一大イベントがあったせいか、7月はあっという間でした。

暑い暑いといいながら8月に突入。
冷房のきいた室内と、猛暑の屋外・・・温度差に体がついていきません。
冷たいものを飲んだり、食べたりするのはひかえるように気をつけてはいますが、ついつい・・・
油断するとすぐに胃を荒らして口内炎になってしまう私です。


さてさて・・・・・

夫の様子といえば、あいかわらず血球はぎりぎり低値安定?です。

白血球 2.0前後を行ったり来たり
赤血球 2.3〜2.5
ヘモグロビン だいたい7ぐらい
血小板 輸血すると2.5ぐらい(輸血の間隔があくと1.0を切ることも・・・)

何ですかね〜〜〜
汎血球減少症?
そうとう造血機能が弱っているのでしょうか?

食事も思うように取れないし・・・・


再発していないから、時間はある!
その間に少しずつ良くなればいい!
そう、思ってはいますが・・・・・先が見えない不安は払拭されることはないです。



そんな中で、キラリと光る希望の星はリハビリが順調なことです。

私が行く夕方は、「しんどい」と言って寝ていることが多いので、あまり調子よくないのかなと思いがちなのですが。
昨日、看護師さんが、リハビリの進み具合を丁寧に説明してくれて、実際に夫の状態を見て驚きました。

「え〜〜!こんなにいろいろできるようになってるの〜〜。」というぐらい!

車椅子も背もたれなしで大丈夫だそうだし、寝返りもかなり自分でできるみたい。
寝たままだけど、少しおしりも浮かせるようになってきたようです。

隊長の指導は厳しいみたいだけれど、そのおかげでメキメキと上達しているようです。
(本人にはあまり自覚がないようですけど・・・)
来週には、車椅子で下のリハビリ室に下りて訓練できるようになるかも。

感染症とかにならずに、順調にリハビリできるように願ってます。




【Read More】


今日は、リハビリの上達ぶりに驚いたし、嬉しいこともありました。



私「すごいじゃん。いつの間にこんなにできるようになったの?
  できるようになったのを隠してた?」

夫「あなた(私)のために、頑張った!」

え〜〜〜〜!え〜〜〜〜!そんなぁ〜〜、感激ですぅ。
思わず看護師さんに「私のためにリハビリ頑張ってるんだって。」と言っちゃいました。


何かすごくうれしかったので、しばらくしてから、
「さっき、私のためにリハビリ頑張ってるっていったのは、本当?冗談?」って聞いたら、夫は「みんなのため」と。
そして私が「え〜〜、みんななの?」というと、「(ごにょごにょ。。。。)何度も言わせるな。」と照れてしまいました。

あははっ。

「うれしかったから、何度も聞きたい。私も頑張ってるから、そのぐらいのご褒美がないと!!!」


毎日暑くて、遠くて・・・何気ない一言で、また頑張れちゃうのです。

【Hide More】
2008.08.02 * 転院後 * CM:3 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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