明日へ・・・
ある日突然、夫が緊急入院。しかも病名は『急性リンパ性白血病』。人生何が起こるかわからない! だからこそ、明日へ続く今日この時を、精一杯生きていこう。
嵐を呼ぶ。。。
季節柄、つぎつぎと台風がやってきてます。

そんな中、明日はT大学病院口腔外科受診のために外出します。

転院前に作った義歯の調子が悪いので、調整してほしいのですが、今入院しているH病院には、歯科がありません。そこで、T大学病院まで行くことになりました。
本来なら、T大学病院では入院患者の義歯しか診ないそうなのですが、以前入院していたときにそこで作ったものですし、他の開業医では(骨髄移植後で血球データも白血球が2000以下、血小板が1万そこそこでと低いので)無理だろうということで、M先生が予約をとり紹介状を書いてくれました。(M先生はもともとT大学病院の医師なので。)


そしてお出かけついでに一泊の外泊をすることにしました。
前回も外泊のときは、雨でした。
明日はどうなるかなぁ・・・




2008.09.30 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
秋の花火
さぶっ。。。

一気に涼しくなって、昨夜は毛布を出し、今日は長袖です。

休日ですが所用があり、病院に行くのがいつもとおなじ時間になってしまいました。
少し小腹が空いたので1階の自販機であったかいコーヒーを買って病室にいくと、夫はいつものように?クタ〜っとしてました。
今日は、リハビリもお休みだし何で疲れてるのかな?と聞いてみると、看護師のKさんにまた歩行器でリハビリをやってもらったそうです。
今日は腕の力がうまく入らず、ヘニャヘニャとなってしまったそうです。
まぁ、そういう日もあるでしょう。。。

おやつにカステラを食べました。
こちらの方は、まぁまぁの調子だったようで、おやつを食べたにもかかわらず夕食もテルミールとフルーツ、うどん少々を食べられました。


そして、今日のメインは・・・・・花火!

昨日今日と、病院のある市のお祭りでパレードなどいろいろな催しがあったみたいです。
病院は高台にあるので、目の前に花火が開くので迫力満点。とてもきれいでした。
特等席です。
わずかな時間でしたが、満喫しました。


病室の 君のベッドに 腰かけて 一緒に眺める 秋の花火
2008.09.29 * 転院後 * CM:0 * TB:0 * top↑
歩行車で4歩
今日は、リハビリの先生が急にお休みだったそうで、ベッドにのんびりしていたら看護士のKさんが来て「ストレッチしましょ!」と言ってくれたそうです。

そして、歩行車をもってきてくれてやってみたら、な、なんと、ベッドに腰掛けた状態から何とか自力で立ちあがり腕の力で体を支えることができたそうです。

前へ4歩。後ろへ4歩。

やった〜〜〜!!!

残念ながら、私は立ち会えませんでしたが看護師さんに見守ってもらいながら、久しぶりの・・・1年ぶりぐらいになるでしょうか・・・歩行です。

2008.09.24 * 転院後 * CM:2 * TB:0 * top↑
帰りは雨・雨・雨
あっという間の一泊二日。

熱も出さず、特にどこかに不調を訴えるわけでもなく、無事に病院にもどれて、夫も私もとりあえずホッとしました。

食事は、ラコールとテルミール以外は取れなかったけど、それでもいつもよりたくさん車椅子にも乗れたし、ベッドで自分で起き上がり座位になれたし、体を拭くときも座位でできました。
腕の力も足の力も、以前に比べると少しですがついてきてると思います。


ただ夜は、本人曰く「ぜんぜん眠れなかった。」ということです。

眠剤を飲まなかったせいもあるかもしれませんが、ベッドが病院にくらべて硬かった(病院はエアーマット)し、外がうるさかった(我が家は道路沿いのマンションです)からだそうです。

で、さんざん昼寝してました。
知らないぞ〜〜。今夜、眠れなくても。。。



とにかく、無事に外泊できて、まずは良かった!良かった!


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2008.09.21 * 転院後 * CM:7 * TB:0 * top↑
ひさしぶりの我が家
台風一過で雨も上がり、青空ものぞくいい天気になりました。
午後1時に病院を出発して、約一時間介護タクシーに揺られ、無事に我が家にたどり着きました。

夫は、社中では少し緊張しているようでしたが、特に体調の変化もなかったみたいで家についたときはいつもの顔に戻っていました。

我が家はこじんまりとしたマンションですが、何とか車椅子は入りました。
ベッドは病院のと違ってリクライニングにならないし、マットもエアーではないので骨があたってちょっと痛いみたい・・・
でも、点滴がないぶん身動きし易いので大丈夫かな?

食事は・・・・・(これが悩みの種)

お腹もすくようだし、食べたい気持ちもあるようなのですが、やはりダメ。
いつものテルミールは大丈夫でしたが、それ以外は一口で嘔吐。。。
やっぱり、うどん以外受けつけないのでしょうか。
これじゃ、いろいろ試してみて、余計に自信をなくしているようなもんです。
私もプレッシャーかけてしまったみたいだし・・・・・
(家に帰って気分が変われば、いつもより食べられるんじゃないかと、以前に食べられたものとか、食べたがっていたものをあれこれ言ってしまいました。)
明日は、欲張らずにいつもどおりの柔らかめのうどんにしておきましょう。

夫は、「普通に食べられたらなぁ。。。
     みんな、外泊から帰ってくると美味しいものを食べ過ぎたとか言ってるし。。。」

と、とっても羨ましそうに呟いていました。
そのあとで、「でも、十分に気分転換になってる。」とも言っていて、聞いててなんだか胸がいっぱいになり、ポロリと一粒涙がでてしまいました。


“普通に美味しいものを美味しく食べさせてあげたい!” ただそれだけ。切なる願いです。


病院は9時消灯。
夫は9時ごろから、テレビをみながらうとうとしていましたが、11時ごろ(息子が帰ってくるまで何とか起きていました)にテレビも消して休みました。今日は眠剤なしです。

ぐっすり寝られるといいけど。。。





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今日、9月20日は私の父の命日です。
夫の移植の成功を願い、元気になることをなによりも望んでいた父です。

昨年、その父が亡くなり、10日後に夫の容態が急変してICUで人工呼吸器をつけたときにはどうなるかと思いましたが、ここまで快復できて、本当に良かったです。

来年は一緒にお墓参りに行けるといいなぁ。


【Hide More】
2008.09.20 * 転院後 * CM:6 * TB:0 * top↑
       
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プロフィール

Author:スナフっち
神奈川在住。
更年期な年頃の主婦です。
家族:夫 息子 猫♀1匹

夫が突然、急性リンパ性白血病(フィラデルフィア染色体異常)になり、2007年3月末緊急入院しました。
直後より、寛解導入療法をはじめ、無事完全寛解に至り、骨髄バンクに登録。

その後、2回の地固め療法を終了し、9月中旬、骨髄移植をしました。

9月末、肺の炎症が悪化、一時危険な状態になりICUにいきましたが、奇跡的に回復。
10月には、十二指腸潰瘍になってしまいました。
その後も、遅れて出てきたGVHDや、偽膜性大腸炎などに悩まされながらも、治療中です。

2008年1月、やっと血液データが上向きになりつつあると思った矢先、GBS(ギランバレー症候群)という難病を発症。

白血病とGBSのダブルパンチながらも頑張っている夫を支えるべく、私も踏ん張っています。

2008年7月、転院しました。


(血液データの基準値)
白血球 4.0〜8.0
赤血球 4.10〜5.30
ヘモグロビン 13.5〜17.5
血小板 14.0〜40.0



★このブログは、私が夫の病気をしっかりと受け止め、前向きにやっていくために記録しているものです。
詳しい病状や治療については、本人でないのであくまで私の感じたところですし、医療にはド素人ですので間違いもあると思われます。

もし、同じ病気の方がこのブログを訪れていただき読んでいただくことがありましたら、その点はご了承ください。

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